26 de agosto de 2014
26.08.2014
La Opinión de A Coruña

El cubo de agua que hiela por la ELA

Personajes tan conocidos como Bill Gates, Shakira, Pablo Motos y Karlos Arguiñano aceptan el reto del 'Cubo Helado' y se mojan por esta enfermedad neurodegenerativa

26.08.2014 | 01:10

El futbolista Carles Puyol, los cocineros Alberto Chicote y Karlos Arguiñano, el piloto Ander Vilariño, el presentador de televisión Pablo Motos, el nadador Jaime Caballero y el cantante Melendi son algunas de las celebridades que han aceptado el reto del #cubohELAdo en su primera semana en España. Se trata de un reto solidario que llega directamente desde Estados Unidos (#ALSIceBucketChallenge) impulsado por el exjugador de béisbol Pete Frates y por el que ya se han mojado también Fernando Alonso, Plácido Domingo, Paul Gasol, Lady Gaga, Will Smith y Ben Affleck, Charlie Sheen, Shakira y Piqué, Bill Gates y Mark Zuckerberg. Con uno u otro hashtag, el propósito es el mismo: dar visibilidad y recaudar fondos para la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.

Solo la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA) ha recaudado 14.000 euros a través del Cubo Helado, aunque en España hay otros colectivos, como Siempre Adelante, a los que también está yendo la aportación económica de los retados.

"Esto es impresionante, increíble, un sueño cumplido. Llevamos muchos años trabajando por la visibilidad, pidiendo investigación y con el #cubohELAdo ha llegado", explicaba ayer a través del ordenador con el que se comunica Francisco Otero, enfermo gallego de ELA y miembro de la Asociación Gallega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela).

El reto del Cubo Helado es sencillo: una persona se echa un cubo de agua helada, sube el vídeo a las redes sociales y dona 10 euros para la ELA. Además, deberá retar a otras tres personas a que le imiten en el plazo de 24 horas. Si cumplido este tiempo no ha aceptado el reto, la persona tendrá que donar cien euros. Según Fran Otero, el primer impulso de este reto en España vino de la mano de Conzalo Artiach y la asociación Siempre Adelante, retando al nadador Jaime Caballero tras su travesía desde Jávea a Ibiza. Otero fue testigo presencial de este reto, del que salieron nominados, entre otros, el conocido cocinero Karlos Arguiñano.

Fran Otero espera que este reto, que ya es viral, sirva para dar a conocer esta enfermedad y para impulsar su investigación. "La ELA es una total desconocida. Hablo incluso desde el ámbito sanitario. Con esto al menos se sabrá cómo afecta, lo cruel que es y esperemos que a los poderes públicos también les lleguen nuestras necesidades", relata.

La ELA, que tiene al científico Stephen Hawking como su rostro más famoso, es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que se origina cuando unas células del sistema nervioso llamadas motoneuronas disminuyen gradualmente su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva de pronóstico mortal. Por ello, los afectados insisten en la necesidad de destinar más recursos a la investigación. "Sin investigación, la ELA seguirá apagando la voz y la energía vital de cualquiera de nosotros a un ritmo demasiado frecuente como es el de dos nuevos casos cada día en España", afirma Otero, que reclama mayor implicación de las administraciones públicas para avanzar en el conocimiento de esta enfermedad. "Igual que hace 19 años, cuando me la diagnosticaron, no hay ningún tratamiento. Solo puedes tratar de mantener el tono muscular con ejercicio o fisioterapia, la voz con logopedia, y la capacidad pulmonar con fisioterapia respiratoria. Con esfuerzo y mientras la ELA te deje", afirma.

Otero también se lamenta de la falta de ayuda que reciben para poder seguir comunicándose, ya que los dispositivos especiales que precisan no están incluidos en el catálogo nacional de ayudas ortoprotésicas. "La enfermedad nos silencia y nos inmoviliza pero nuestro interior esta sano, nuestra capacidad cognitiva intacta", explica. En cuanto a los avances sobre la ELA, afirma que apenas ha habido. "Se ha investigado muy poco tanto la causa como algún posible freno, no digo ya una cura. Pero incluso en diagnóstico, seguimos sin tener un marcador que haga que no sea un proceso largo e incierto y se llegue por exclusión", sostiene Otero.

Quien quiera conocer más detalles del reto del "CubohELAdo" o colaborar puede encontrar toda la información en la página web de Siempre Adelante. "Esto no es un juego. Cualquiera puede ser el siguiente en sufrir ELA", recuerda Otero.

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