Tres millones de españoles sufren una enfermedad rara, casi 300.000 en Galicia

Desde el Ministerio de Sanidad señalaron ayer que se intenta mejorar la coordinación entre autonomías para atender a los afectados por estas patologías e incluso trabajan en un catálogo de centros de referencia en la UE para poder mejorar el tratamiento a todos los afectados.

De este modo lo anunció el director del Centro de Referencia Estatal de Burgos, dependiente del Ministerio de Sanidad, Aitor Aparicio, quien lamentó que la poca visibilidad que estas enfermedades tienen en la sociedad y recordó que hay unas 7.000 enfermedades raras registradas que afectan a más de casi treinta millones de personas en toda la Unión Europea.

Según datos de la Federación Estatal de Enfermedades Raras, la mayor parte de estas afecciones son crónicas y degenerativas; el 65% son graves e invalidantes; uno de cada cinco enfermos padece dolores crónicos; y en dos de cada tres casos los síntomas empiezan a aparecer antes de los dos años.

Aparicio recordó que con motivo del Día Mundial de las enfermedades poco frecuentes, que se celebra hoy, las reivindicaciones siguen siendo que las autoridades sanitarias aborden las enfermedades raras como un problema de salud pública, dar más visibilidad a los afectados por estas enfermedades y potenciar la investigación.

Precisamente, el encuentro nacional de asociaciones de afectados de este año -que se celebró este fin de semana- llevó por lema La voz del paciente y en él se analizó la presencia de los afectados en los medios de comunicación, las últimas investigaciones y algunos proyectos de emprendedores para mejorar la calidad de vida de los afectados, muchos de ellos de carácter neurológico.

Aitor Aparicio explicó que el objetivo es dar a conocer la importancia de las enfermedades raras, la dificultad del diagnóstico y la falta de tratamientos, entre otros aspectos.