"Llega de repente, sin avisar y, de un día para otro, te cambia la vida. De ser una persona autosuficiente pasas, en el peor de los casos, a tener que depender de los demás para casi todo". La presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido (Adaceco), Carmen Fernández Quiroga, describe así la situación a la que se tienen que enfrentar los pacientes con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familiares una vez que los primeros abandonan el hospital. "Una vida salvada merece ser vivida de forma digna, y para lograrlo necesitamos apoyos, porque el daño cerebral adquirido es una epidemia silenciosa que aumenta día a día, y que cada vez afecta a gente más joven", explica Fernández Quiroga, quien recuerda que cerca de 40.000 gallegos viven con una discapacidad por DCA, e insiste en reivindicar el papel del entorno más cercano del paciente. "No hay una persona afectada de daño cerebral, hay una familia, porque es una dolencia que tiene repercusiones en todo el núcleo familiar, que tiene un papel relevante desde el principio, ya que debe afrontar una situación de extraordinaria gravedad, además de gestionar sus propios miedos, y preocupaciones. Es un apoyo imprescindible para el enfermo", remarca.
En Galicia, casi ocho de cada diez casos de DCA son consecuencia de accidentes cerebrovasculares (ictus), aunque también se producen por traumatismos craneoencefálicos en accidentes de tráfico, deportivos y laborales o tumores cerebrales, entre otras causas. "De ahí que sea tan necesario concienciar a la sociedad sobre la importancia de cuidarse, llevando un estilo de vida saludable (un aspecto en el que desde Adaceco hacemos especial hincapié) y, también, de tener prudencia al volante", subraya la presidenta de la asociación, quien insiste en que el problema del daño cerebral adquirido es que "aún es un gran desconocido, pese a que le puede pasar a cualquiera en cualquier momento".
Profundizar en el conocimiento del DCA y en su tratamiento multidisciplinar, pero especialmente en las necesidades de los afectados y sus familias fue, precisamente, el principal objetivo de la I Jornada gallega sobre daño cerebral adquirido, Capaces de todo Un encuentro que reunió en la ciudad a expertos de primera línea, que abordaron el DCA desde el punto de vista médico, sexual, legal y psicológico.
"El DCA es un conjunto de alteraciones que afectan a un cerebro sano provocadas por distintas patologías, que aparecen de repente, sin avisar, y que no tienen un carácter degenerativo ni congénito", explica la jefa del Servicio de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), Mar Castellanos, quien recalca que el ictus es la principal causa del DCA. De hecho, el centro coruñés, que desde el pasado verano cuenta con una Unidad específica para el tratamiento del ictus -la tercera de la comunidad gallega-, registra cada año unos mil ingresos por esta dolencia. Especialistas y pacientes insisten en que el abordaje precoz es "clave" para reducir las secuelas. La rapidez con la que se atiende a los afectados, subrayan, marca la diferencia entre un susto, una discapacidad leve, moderada o grave, o la muerte. "Las primeras cuatro horas y media son primordiales, ya que administrar rápido el tratamiento aumenta las posibilidades de supervivencia y recuperación", destaca la doctora Castellanos. De ahí la trascendencia de saber identificar los avisos que nos envía el cerebro. "Hay varios síntomas que nos deben poner en alerta, como dolor de cabeza intenso y de inicio súbito, debilidad en una parte del cuerpo, pérdida de visión, alteraciones en el lenguaje, adormecimiento de un brazo a una pierna, dificultad para mantener el equilibrio...", apunta la neuróloga.
Los afectados reconocen que el sistema sanitario "garantiza un atención "razonablemente homogénea" en la fase aguda del DCA, durante los momentos posteriores al accidente. No obstante, "la atención es desigual en el ámbito de la rehabilitación", mientras que la promoción de la autonomía personal y la inclusión social recae, fundamentalmente, en asociaciones de familiares, como Adaceco. "No hay una continuidad asistencial por parte de las administraciones, pese a que muchos pacientes son incapaces de realizar, por sí mismos, las tareas más cotidianas. La rehabilitación es fundamental para que sigan recuperándose, puedan mantenerse lo mejor posible y, así, evitar los reingresos y las complicaciones", señalan.
