Mejorar la calidad de vida de los niños con enfermedades crónicas o en fase terminal e intentar que su día a día pueda ser lo más normalizado posible. Todo ello sin recurrir a una unidad específica de cuidados paliativos sino mediante la formación específica en este campo del equipo de profesionales que les atienden: desde pediatras de Atención Primaria y enfermeros hasta trabajadores sociales o médicos especialistas. Este es el objetivo del programa de formación en cuidados paliativos pediátricos que se pondrá en marcha en el área sanitaria coruñesa tras el convenio firmado ayer entre las fundaciones María José Jove y la Profesor Novoa Santos. "La sociedad está cambiando y se trata de llevar los cuidados paliativos a donde esté el paciente, no hacerle cambiar de médicos", señaló el gerente del área de Xestión Integrada de A Coruña, Luis Verde.

Los expertos resaltan que es necesario reorientar la atención de cuidados paliativos que reciben los niños ante el aumento de pacientes que precisan de esta asistencia en los últimos años. "Los avances en la medicina permiten diagnósticos precoces, tratamientos más eficaces y esto ha hecho que aumente el número de pacientes crónicos en edad pediátrica, algo que en niños era poco habitual. Se trata de pacientes complejos y que precisan de la asistencia de profesionales de varias especialidades", señalaba ayer el jefe de Pediatría del Materno Intantil Teresa Herrera, Jerónimo Pardo, quien quiso dejar claro el error de vincular cuidados paliativos sólo con pacientes en estado terminal y dió las claves sobre cual debe ser el abordaje de estos enfermos. "Se busca mejorar su calidad de vida y la de sus familias y por tanto cuidados paliativos es intentar que no tengan dolor, que mantengan su capacidad funcional lo máximo posible -por ejemplo en el desplazamiento-, que puedan seguir yendo al colegio, que en la medida de lo posible estén en casa y no ingresados, es rehabilitación, que estén bien nutridos", explica Pardo, quien asegura que la idea es ir más allá de la atención sanitaria: "Suelen ser pacientes dependientes y por ello se está en comunicación con trabajadores sociales para que informen a los padres sobre las ayudas que tienen".

En la actualidad, los niños que precisan cuidados paliativos en el área de A Coruña tienen un seguimiento combinado en las consultas de diferentes médicos. Con este programa de formación se busca crear un entramado de profesionales -que contará con un coordinador- especializados en cómo prestar la mejor atención posible tanto al paciente como a los padres. Para ello, gracias al convenio entre ambas fundaciones, un trabajador del Materno se formará en cuidados paliativos pediátricos en un centro nacional para posteriormente formar a sus compañeros del hospital.

Este nuevo programa de formación se engloba en el convenio marco que la Fundación María José Jove mantiene desde 2007 con la Novoa Santos y que hace que la primera entidad financie proyectos como la creación de una unidad de hospitalización oncológica pediátrica o el programa de terapia asistida con animales.