El 40% de los más de 3 millones de afectados por enfermedades raras que hay en España tardan más de cuatro años en ser diagnosticados y, de estos, en la mitad de casos (un 20% del total) la demora se prolonga durante más de diez años.
Así lo aseguró el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, durante el acto oficial celebrado ayer en Madrid con motivo del Día Mundial de estas patologías que se conmemora cada 28 de febrero, que estuvo presidido por la reina Letizia y al que también asistieron el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza.
Carrión hizo alusión a los datos extraídos de la actualización del estudio de Necesidades Socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Enserio), que muestra todavía un retraso en el diagnóstico en España que afecta al 50% de los pacientes por estas patologías poco frecuentes, pese a que "en los últimos años se ha disminuido la demora".
