07 de julio de 2018
07.07.2018
El día a día con esclerosis múltiple

"Deben recetar 'links' contra sus mil caras"

La esclerosis múltiple debutó en Jacobo Caruncho con hormigueos y falta de visión - Lo que más teme, los problemas cognitivos que combate con una vida más calmada

07.07.2018 | 01:23
Jacobo Caruncho, afectado por esclerosis múltiple y organizador de la jornada ´Móllate´.

Cuando le dijeron que padecía esclerosis múltiple, su primera pregunta fue: "¿Me voy a morir?". La nueva compañera de vida que Jacobo Caruncho descubrió a los 24 años es una enfermedad crónica, autoinmune y degenerativa que afecta al cerebro y la médula espinal. Pero no es mortal ni tiene por qué condenar a la silla de ruedas. Eso, él no lo sabía, como no lo sabe mucha gente. Tampoco que es una de las patologías neurológicas más comunes en veinteañeros y su segunda causa de discapacidad, tras los accidentes de tráfico. Y un diagnóstico así, en una edad como esa, "lo paraliza todo", cuenta. A este gallego lo "hundió" y se refugió en las redes sociales para encontrar información y conocer cómo otros se enfrentaban a ella. Hoy las usa y fomenta como herramienta de conexión y apoyo para los 3.000 pacientes gallegos, desde la federación gallega (Fegadem).

A Jacobo el diagnóstico le llegó tras dos años de síntomas, en los que varios médicos no atinaron con la causa. Un día veía borroso, otro día no podía mover un brazo, sentía hormigueos? "Es estrés", coincidía su entorno y los doctores. Un ejemplo de que se trata de una enfermedad poco conocida incluso entre los sanitarios. Para "cambiar de aires", se fue a Bruselas, donde colaboraba con un lobby de pesca. Le pilló la ola de calor de verano de 2015. Siempre estaba mareado y la vista le fallaba. Un día, el de los atentados en la sala parisina Bataclan, cogió el móvil al levantarse y no podía ver la pantalla. Era un brote. Allí le dieron el diagnóstico, con la dificultad añadida de recibirlo en otro idioma. "Fue un palo grande y, a la vez, una liberación, porque al fin sabía lo que me pasaba", relata.

"Borra de tu cabeza la imagen de la silla de ruedas y no busques nada en internet", le recomendó la neuróloga. ¿Pero cómo resistirse a indagar? Sobre todo, siendo hipocondríaco y periodista. Así que desobedeció. "El acceso a la información es igual de importante que la medicación o la rehabilitación", defiende y señala que "un paciente informado juega con ventaja para afrontar la enfermedad" y los numerosos síntomas con los que la esclerosis múltiple se manifiesta. Pide que en las consultas se "receten" links a webs con información fiable, contrastada y de calidad, para sortear los peligros de la red, con "vendehumos y terapias de nula fiabilidad". De ahí nació la idea de abrir un blog, especialmente dirigido a los recién diagnosticados. Y lo hizo EM Positivo, como le gusta relacionarse con su enfermedad.

Regresó a Galicia, entre otras cosas, por la medicación. En Bélgica, al hospital tenía que ir "con la tarjeta de crédito en la mano" y el tratamiento le costaba mil euros al mes. Aquí es gratis. "Tenemos una buena sanidad que muchas veces no valoramos", subraya y destaca la labor de los "grandes profesionales" que hay en la comunidad. Cree que donde falla es en el acceso a la rehabilitación o la atención psicológica, que defiende que se necesita desde el diagnóstico. El tratamiento le está funcionando "muy bien". Se siente "afortunado", ya que ve como en otros la enfermedad progresa más rápido. Aunque ha aprendido a relativizar y a ser positivo, también destaca que "hay que ser realistas y conscientes de que es muy impredecible" al objeto de "estar preparados" y, para ello, "la información es la base de todo". La enfermedad, en la actualidad, no le limita, pero le frustra. Ha renunciado a cosas como salir de fiesta, porque con dos copas tiene fatiga para varios días y el alcohol le afecta a la vista. Los síntomas que más le preocupan a Jacobo son los cognitivos. "Me olvido de las cosas y tengo problemas de concentración. Lo que antes hacía en una hora, ahora me lleva dos", explica. Ha aprendido a relajarse y hacer las cosas con más calma. Y aunque padecerla "no tiene nada de positivo", sí que le ha servido para "dar prioridad a lo que de verdad importa".

"Hay gente que no cuenta que padece esclerosis múltiple por miedo a perder el trabajo", cuenta Jacobo. Y conoce casos en los que esto ha pasado. Lo atribuye al desconocimiento de esta enfermedad entre la sociedad. "Mucha gente piensa en Stephen Hawking, lo confunden con la ELA", señala.

Por ello, para acabar con la estigmatización apuesta por dar a conocer la enfermedad y ha promovido la celebración de la campaña Móllate pola Esclerosis Múltiple, que mañana ofrece un extenso programa de actividades, que se concentrarán en Vigo. Está organizada por la federación gallega (Fegadem) y la asociación viguesa de afectados por esta patología.

Buscan el apoyo y cariño de la gente, entre otras reclamaciones, para el reconocimiento automático del 33% en la valoración de discapacidad. El problema es que, como la enfermedad se manifiesta por brotes, la Administración solo admite tramitarla cuando lo padecen y tarda tanto que, cuando se lo conceden, es posible que el solicitante ya se haya recuperado. Lo piden para el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían su calidad de vida.

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