Uno de los aspectos más desgarradores de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una patología todavía incurable, es la tardanza en el diagnóstico. Por eso, las asociaciones de afectados aplauden el protocolo único recién instaurado por el Sergas para tratar de confirmar en un mes la sospecha diagnóstica de un paciente. Según este nuevo protocolo, los afectados verán a un neurólogo en no más de 15 días y obtendrán una prueba diagnóstica en un mes.

"Este protocolo era algo impensable hace años; la ELA era una enfermedad difícil de diagnosticar al principio porque se parecía a muchas otras en sus síntomas. Y que tengas que esperar tanto, te destruye. El estado anímico se derrumba. Por tanto, confirmar o desmentir una sospecha de ELA en un mes, alivia", indica la secretaria de la Asociación gallega Agaela, Damaris Domínguez, que convivió durante veinte años con un hombre con ELA. "Galicia es privilegiada porque ya se está trabajando, va por delante de otras comunidades y, dentro de la dureza de la enfermedad, ya está activo el protocolo", añade. "Llevamos un año trabajando codo con codo con una treintena de médicos del Sergas y sabíamos que se estaba impulsando este Proceso Asistencial Untegrado (PAI) de la ELA, pero que ahora se aplique es una buenísima noticia", comenta la viuda de un afectado.

El proceso asistencial establecido en el Sergas fija un tiempo máximo no superior a los 15 días para la primera consulta de Neurología para las personas en las que existe una sospecha fundada de ELA, según informa Sanidade en una nota. También lo expuso ayer el conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuíña, en el I Congreso Internacional de la Comunidad ELA en Madrid.

Almuíña destacó que Galicia fue la primera autonomía, de las 11 que firmaron el convenio, en abordar el acuerdo suscrito entre la Xunta, a través de las consellerías de Sanidade y Política Social, con la Fundación Francisco Luzón, con "un enfoque clínico y socioasistencial para obtener una mejor calidad de vida de los enfermos" con ELA.

Este programa impulsa las consultas hospitalarias de acto único en todos los centros hospitalarios del Sergas, define una vía clínica de ELA y establece tiempos máximos recomendados de respuesta desde el diagnóstico precoz de la enfermedad hasta la confirmación diagnóstica, la evolución y seguimiento del paciente. El proceso establece tiempos máximos recomendados para la realización de pruebas diagnósticas (un mes para el estudio neurofisiológico tras la solicitud y un mes para la realización de la resonancia nuclear magnética o TAC). El desarrollo del documento surgió de la colaboración entre las consellerías de Sanidade y Política Social, del Sergas y representantes de asociaciones de pacientes. En su redacción, participaron 33 expertos en esclerosis lateral amiotrófica.

En el transcurso de la intervención de Vázquez Almuiña en una mesa redonda, el conselleiro explicó que el Proceso de Asistencia refrenda el compromiso adquirido por la Xunta con la Fundación Luzón en junio de 2017, agilizando las respuestas sociosanitarias sobre las necesidades de los enfermos. También establece un tiempo máximo de un mes para la evaluación de la dependencia por parte de la Consellería de Política Social, lo que agilizará la adjudicación de los recursos sociosanitarios necesarios a estos pacientes. "El conselleiro de Sanidade nombró ayer a mi marido, Francisco Otero Crespo", al referirse a la reivindicación de una serie de medidas que cristalizaron ahora, explica la secretaria de Agaela, Damaris Domínguez, que siguió el Congreso vía streaming. La afectada celebra la empatía del titular de Sanidade con una comunidad de solo 4.000 afectados, pero que afrontan la dureza de estar aislados. Por eso, Damaris se refirió a la consecución de los "dispositivos que se accionan con la vista" -videooculografía- para que los pacientes puedan seguir comunicándose a través de un ordenador en fases avanzadas de esta enfermedad degenerativa.