Cada año se diagnostican en España más de un millar de nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes. Alrededor de una veintena, en el Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña, que atiende a pacientes del área sanitaria coruñesa, pero también de Ferrol y de parte de la provincia de Lugo. La mayoría, que no todos -la tasa de supervivencia al cáncer infantil ronda el 80% en los países occidentales- logra sobreponerse y empezar una nueva vida. Pero el camino no es fácil. "Que a tu hijo le diagnostiquen cáncer es una de las mayores bofetadas que te puede dar la vida", subraya el presidente de la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog), Gonzalo Autrán. Esta entidad trabaja desde 2012 para servir de punto de encuentro entre las familias gallegas afectadas y garantizar que los niños, pese a la enfermedad, no dejen de sentirse como tales en ningún momento. Una máxima que guía también el trabajo de los profesionales del área de Oncopediatría del Materno. Desde hace más de un lustro, el centro hospitalario coruñés desarrolla una estrategia para dulcificar, en la medida de lo posible, el duro paso de los niños por el hospital, máxime cuando la enfermedad es un cáncer y exige no solo más ingresos, sino también estancias más prolongadas y, a menudo, en condiciones de aislamiento.
En su esfuerzo por humanizar la atención de los más pequeños, el Materno puso en marcha, en 2012, el hospital de día para terapias ambulatorias y, hace poco más de un año, estrenó una Unidad de Hospitalización de Oncopediatría. Las instalaciones -financiadas por la Fundación María José Jove-, de unos 300 metros cuadrados, cuentan con cinco habitaciones individuales y exteriores, dotadas con sistema de aislamiento con presión positiva -para evitar el paso de gérmenes que puedan afectar a los pequeños inmunodeprimidos-, conectadas para facilitar que los niños puedan acceder al área de ocio, y preparadas para la estancia también de un familiar. Disponen, además, de una sala de estar comunicada, para padres e hijos, equipada con instrumentos para entretener la convalecencia y con un control de enfermería específico.
"Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida a los menores con enfermedad oncológica y de sus familias", destaca el jefe del Servicio de Pediatría del Materno, Jerónimo Pardo, quien señala que el cáncer es una dolencia que requiere tratamientos prolongados, de mayor o menor intensidad en las distintas fases de terapia que, en ocasiones, hacen necesario el ingreso del paciente. "Cualquier patología de larga en su evolución y tratamiento supone una merma para el estado anímico del paciente, el niño, y de su familia. Cuando el niño enferma, toda la familia enferma. De ahí la importancia de contar con un espacio amable, con una decoración adecuada, luminoso y que además está dotado con una zona de juegos y con cuartos individuales en los que pueden estar acompañados las 24 horas. Sin lugar a dudas, ayuda a paliar el impacto emocional del ingreso y a que los pequeños se puedan sentir lo más próximos posible a su situación cotidiana", subraya.
Gonzalo Autrán sabe bien de lo que habla el doctor Pardo. Su vida se tambaleó hace ocho años, cuando a su hija María le diagnosticaron, en plena adolescencia, un sarcoma de Ewing. La batalla fue dura, con momentos de flaqueza, pero también con algunos milagros, como una operación que al inicio del tratamiento parecía casi imposible y que puso los cimientos de su recuperación. Un largo año de combate en el que la joven nunca estuvo sola. Sus padres y su hermana fueron su apoyo incondicional, su armadura frente a las embestidas de la enfermedad. "Por un hijo enfermo rompes con todo y todos. Te centras exclusivamente en él durante las 24 horas del día", recalca Gonzalo, quien desde su creación, en 2012, preside la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog), organización que busca servir de punto de encuentro entre las familias afectadas y garantizar que los pequeños no dejen de sentirse como tales durante su estancia en el hospital. "Y para acompañarlos y apoyarlos durante todo el proceso, también cuando regresan a sus casas", apunta.
Porque recuperar la rutina, tras el alta hospitalaria, no es fácil. El cáncer "lo cambia todo". "Cuando estás con las operaciones y los tratamientos solo piensas en salir adelante; el bajón llega, muchas veces después. Por eso nos parece tan importante coger el toro por los cuernos desde el minuto uno, y que tanto los niños, como sus familias, puedan recibir asistencia psicológica desde el inicio del proceso, si es que así lo demandan", remarca. Un aspecto que también se cuida en el Materno. "Somos un equipo multidisciplinar, de manera que trabajamos coordinados con los profesionales de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil para derivar a los pacientes que demanden apoyo psicológico. Y también les ofrecemos, desde el primer momento, la ayuda del equipo de trabajadores sociales del centro, en caso de que necesiten asesoramiento en cuanto a ayudas o cualquier otra cuestión", apunta el doctor Pardo, quien subraya que esa coordinación se extiende a los complejos hospitalarios de Santiago y Vigo, los otros dos centros gallegos donde reciben tratamiento menores con enfermedad oncológica.
