"Se te ve muy bien", "Tienes buen aspecto", "Pues no parece que estés enfermo". Estas son algunas de las frases que escuchan muchos enfermos de esclerosis múltiple (EM) cuando comunican a alguien que padecen esta enfermedad degenerativa crónica del sistema nervioso central o contestan con un "No muy bien" cuando alguien les pregunta cómo se encuentran en un día que no es, precisamente, de los buenos.

"Lo que no se ve asusta o no se cree", asegura el gallego Jacobo Caruncho, paciente de EM y autor de EMpositivo, un blog que pretende dar visibilidad a esta enfermedad. Y esto es lo que sucede con la EM, una patología que tiene muchos síntomas que no se ven „fatiga o debilidad, dolor, trastornos cognitivos, trastornos visuales, alteraciones de la sensibilidad, dificultad al tragar, etcétera„, pero que pueden condicionar seriamente la calidad de vida de quienes los tienen. Por eso se dice que es la enfermedad de las mil caras. "No hay dos casos de esclerosis múltiples iguales", afirma Caruncho, quien en 2015 fue diagnosticado de EM remitente-recurrente, el tipo más frecuente.

Precisamente en los síntomas que no dan la cara está enfocado este año el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora mañana. "El reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad en el diagnóstico facilitaría el acceso a prestaciones y recursos porque por ejemplo, la falta se sensibilidad en las manos no se ve, pero al pianista le impide seguir tocando", apunta Caruncho. Hace cuatro años, el cuerpo de este joven gallego comenzó a mandarle señales: un ligero hormigueo en un brazo, falta de equilibrio o problemas de coordinación en algunos momentos, pérdida de memoria, que en un principio fueron atribuidas al estrés. La verdad se desvelaría en Bruselas, donde viajó con su pareja precisamente para desconectar. "Una mañana me desperté, cogí el móvil y descubrí que no veía lo que ponía en la pantalla", explica. Reconoce que recibir el diagnóstico fue un mazazo. "No conocía la enfermedad y lo que sentí cuando me dijeron que tenía esclerosis múltiple fue miedo e incertidumbre, y al principio no quise saber mucho más del tema. Tardé un tiempo hasta que comencé a informarme", explica. Pero no le interesaban ahondar en los aspectos médicos, sino conocer la experiencia de otros enfermos. "Quería saber cómo era el día a día con esta enfermedad", señala. Su pareja y su familia fueron para él un apoyo fundamental para sacar pecho y hacerle frente a una enfermedad que le había arrinconado en su casa. "No quería salir, pero al final te das cuenta de que tienes que hacer algo con tu vida", explica. Y decidió abrir EMpositivo, un proyecto que comenzó como una vía de escape y que el pasado año recibió el premio de la Diputación de Pontevedra al mejor blog. "Soy periodista, así que pensé que lo que mejor podía hacer era informary dar visibilidad a la EM. Lo hice pensando en otros disgnosticados porque no es raro tener miedo y que te dé un bajón, pero hay que marcarse retos, siendo conscientes, desde luego, de lo que cada uno puede hacer o no porque no todas las escleroris son iguales", explica.

Caruncho también acudió a la Asociación de Esclerosis Múltiple Avempo para solicitar información y ayuda psicológica, algo que recomienda a todos los recién diagnosticados. "Yo tardé en acudir por miedo a lo que pudiera encontrarme, pero fue una ayuda increíble", afirma Caruncho, que ahora es tesorero de la entidad.