21 de julio de 2019
21.07.2019

Un apoyo en la vuelta al cole más esperada

Asotrame elabora una guía pionera para facilitar el regreso a las aulas de los niños afectados por enfermedades de larga duración

21.07.2019 | 01:30
Parte del grupo de voluntarios de Asotrame que colaboraron en la elaboración de la guía. | LA OPINIÓN

Nicolás tiene 9 años, pero los poco más de 300 metros que separan la puerta del colegio de la entrada a clase losha recorrido apretando "bien fuerte" la mano de su madre. El pequeño vuelve a clase después de un curso apartado de los pupitres por culpa de una leucemia linfoblástica aguda. En los últimos meses, su aula ha sido la habitación de un hospital; sus profesores, sus padres y hermanas; y sus apuntes, los diagnósticos médicos. Acaba de aprobar con nota la asignatura más complicada:supervivencia. Pero recuperar la rutina, tras vencer una dolencia grave como el cáncer, no es una tarea fácil. "La enfermedad lo cambia todo", reconoce la presidenta de la Asociación Galega de Trasplantados de Médula Ósea (Asotrame), Cristina Piñeiro.

"El cáncer acarrea una serie de secuelas físicas, psicológicas y emocionales —continúa Piñeiro—. Aunque hayamos superado la enfermedad, seguimos siendo pacientes, sujetos a revisiones, miedos, incertidumbres... durante el tratamiento, nuestra vida en cierto modo se paraliza; es lógico, curarse es lo fundamental, pero recuperar la rutina tras el alta hospitalaria también lo es. Teniendo en cuenta que las tasas de supervivencia han aumentado muchísimo en los últimos años, especialmente en el cáncer infantil —donde ronda ya el 80%—, es necesario incidir en este aspecto, ofreciendo a los afectados y a las personas de su entorno más cercano herramientas que les ayuden a gestionar las necesidades que puedan surgir en esa nueva etapa",señala.

Tras varios años impartiendo charlas informativas sobre donación de médula ósea en centros educativos de la provincia de A Coruña, y detectar in si tu algunas de esas necesidades, un grupo de voluntarios de Asotrame, capitaneados por Elena G. Formoso, profesora coruñesa jubilada que en su momento participó en el programa de atención educativa a domicilio a menores con enfermedades de larga duración, decidieron poner en marcha un proyecto para ayudar a hacer más llevadera la vuelta al colegio de los niños a los que una problema de salud alejó de las aulas durante meses, o incluso años.

"Llevamos trabajando en este proyecto desde septiembre de 2018 y estamos muy contentos con el resultado", explica Elena G.Formoso, quien subraya que,al iniciar esta aventura, se dieron cuenta de que hay una carencia casi absoluta de herramientas con esta finalidad, no sólo en Galicia sino a nivel nacional. "Existe algún precedente en Navarra y Andalucía, pero se trata más bien de manuales centrados en aspectos de inteligencia emocional. Nosotros hemos elaborado una guía práctica, dirigida a padres y a docentes, pero también al personal sanitario, en la que planteamos situaciones que se pueden dar durante el proceso y posibles soluciones. Lo hemos hecho así porque la experiencia nos dice que es fundamental abordar las problemáticas en el momento en que se plantean, para evitar o aminorar las posibles secuelas que puedan acarrear a medio o largo plazo" destaca.

Junto con su carácter pionero, la coordinadora de la guía elaborada por Asotrame recalca, además, que se trata de un "manual abierto, vivo", sujeto a nuevas aportaciones. "La idea es que este proyecto crezca y se adapte a nuevas realidades que puedan surgir", apunta G. Formoso.

En la actualidad, parte de la guía se puede consultar a través de la página web de Asotrame— http://asotrame.com/— pero la idea de sus promotores es poder editarla y distribuirla en los centros educativos de Galicia. "Nos hemos reunido con responsables de la Consellería de Educación y parece que el proyecto les ha gustado bastante, así que estamos a la espera de que nos confirmen su apoyo para impulsar esta iniciativa", avanza Cristina Piñeiro.

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