El municipio coruñés de Boimorto acoge este fin de semana una nueva edición del Festival de la Luz, una cita consolidada en el panorama musical gallego que, un año más „y ya van ocho„, se mantiene fiel a la seña de identidad que lo hace distinto a cualquier otra iniciativa de este tipo: su vocación solidaria. El certamen, organizado por la cantante Luz Casal en la pequeña aldea donde pasó su infancia, destinará este año todo el dinero recaudado en la taquilla a dos entidades cuya labor se centra en apoyar a uno de los colectivos más vulnerables, la infancia: Anxiños, que trabaja para hacer la vida más fácil de pequeños con enfermedades mentales, las más estigmatizadas de todas las patologías; y la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog), cuya finalidad principal es servir de punto de encuentro entre familias afectadas y garantizar que los menores, pese a su dolencia, no dejen de sentirse como tales en ningún momento.

El proyecto de Anxiños se empezó a gestar hace apenas cinco años, cuando Ruth Gómez, maestra en la escuela infantil Camilo José Cela del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), decidió poner en marcha una asociación para paliar las necesidades de niños y adolescentes con trastornos mentales, desde su punto de vista "los verdaderos olvidados". "Diferentes de pequeños e indiferentes de mayores", repite como mantra. Tras muchos esfuerzos, la entidad ha logrado abrir una escuela-hogar en la Casa Rectoral de San Mamede do Monte, en A Baña, un centro que, desde este mes de septiembre, acogerá a menores con trastornos mentales con los que trabajarán para, entre otras cosas, "fomentar su desarrollo integral e individualizado teniendo en cuenta el ámbito personal, académico y terapéutico". También prestarán "apoyo y asesoramiento" a sus familiares. "La idea es que tengan allí un respiro para ellos y para sus familias, un lugar donde puedan ser niños mientras no son atendidos por los médicos, siempre bajo el control del equipo de psiquiatras y psicólogos clínicos del CHUS", explica Ruth, quien subraya que valoran "muchísimo" que el Festival de la Luz les ceda un dinero que les ayudará "poder contar con los mejores profesionales" y continuar su camino "con paso firme".

Servir de punto de encuentro entre familias afectadas y garantizar que los niños, pese a la enfermedad, no dejen de sentirse como tales en ningún momento son, también, los objetivos principales de Asanog, la otra entidad beneficiaria de la recaudación de la taquilla de este año del Festival de la Luz. "Intentamos servir de apoyo a otros padres que estén pasando por lo mismo: tanto en el momento del diagnóstico, como durante todo el tratamiento de la enfermedad e, incluso, una vez superada esta, por la incertidumbre que pueda surgir ante las revisiones", explica su presidente, Gonzalo Autrán.

Desde su creación, en 2012, Asanog ha puesto en marcha varios proyectos. Han conseguido que el CHUS tenga a una persona vinculada a la asociación apoyando a las familias en el mismo centro. Además, han logrado que la escuela del centro esté abierta por las tardes. También imparten sesiones de musicoterapia, una técnica que tiene un efecto muy positivo en los niños, y que les ayuda a estar entretenidos mientras están en el hospital. "Contamos con muchísimos proyectos porque aspiramos a tener personal propio en los hospitales de A Coruña, Santiago y Vigo, trabajando con las familias y con los niños", indica el presidente de Asanog.

Gonzalo sabe bien de lo que habla. Su vida dio un giro de 360 grados hace nueve años, cuando a su hija María le diagnosticaron, con apenas 15 y en plena edad del pavo, un sarcoma de Ewing. "Que a tu hijo le diagnostiquen cáncer es una de las mayores bofetadas que te puede dar la vida", recalca. La batalla fue dura, con momentos de flaqueza, pero también con algunos milagros, como una operación que al inicio del tratamiento parecía casi imposible y que puso los cimientos de su recuperación. Un largo año de combate en el que la joven nunca estuvo sola. Sus padres y su hermana fueron su apoyo incondicional, su armadura frente a las embestidas de la enfermedad. Respaldados por un ejército de batas blancas, los oncólogos infantiles y las enfermeras del Hospital Clínico de Santiago. "Por un hijo enfermo rompes con todo y todos. Te centras exclusivamente en él las 24 horas del día", subraya.

La historia de esta familia es una de las muchas que se entremezclan en los pasillos de las planta de Oncología Infantil del CHUS. Por allí pasan, cada año, decenas de familias procedentes de toda Galicia. Llegan noqueadas, hundidas. La mayoría, que no todos „la tasa de supervivencia al cáncer infantil ronda el 80% en los países occidentales„ logra sobreponerse y empezar una nueva vida. Pero el camino no es fácil.

"Desde el momento en que entras en el hospital, dejas de ser tú para convertirte en el papá o la mamá de. Tu vida se paraliza", reitera Gonzalo, quien desde su creación, en 2012, preside Asanog, organización que busca servir de punto de encuentro entre las familias afectadas y garantizar que los pequeños no dejen de sentirse como tales durante su estancia en el hospital. "Y para apoyarlos durante todo el proceso, también cuando regresan a sus casas", apunta. Porque recuperar la rutina, tras el alta hospitalaria, no es fácil. La enfermedad "lo cambia todo". "Cuando estás con las operaciones y los tratamientos solo piensas en salir adelante; el bajón llega, muchas veces después. Por eso nos parece tan importante que tanto los niños, como sus familias, puedan recibir asistencia psicológica desde el inicio del proceso, si es que así lo demandan", concluye.