Un total de 180 personas registraron un documento de instrucciones previas o testamento vital en lo que va de año en la unidad habilitada para ello del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) con el fin de dejar por escrito su voluntad sobre los cuidados sanitarios o tratamientos que desean recibir en un futuro si llegado el momento no tienen capacidad para manifestar sus deseos. "Es un derecho de todos los pacientes y este documento garantiza que se cumpla su voluntad, pero todavía no todo el mundo conoce", señala Cristina Rodríguez, miembro del Comité de ética asistencial del Chuac, quien junto a la trabajadora social de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Oza Luisa Andaluz imparte hoy la charla Tú decides cómo quieres ser cuidado en la Fundación Barrié. Organizada por la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer (Afaco), las especialistas darán las claves sobre qué problemáticas puede surgir al final de esta y otras dolencias y cómo garantizar que se cumplen los deseos de los pacientes.

¿Qué es el documento de instrucciones previas? Es un informe en el que una persona mayor de edad, en plenas capacidades y de forma libre y autónoma establece su voluntad sobre los cuidados sanitarios, el destino de su cuerpo o de sus órganos. "Es algo muy personal que deja por escrito para cuando él no tenga capacidad para manifestarse o decidir", indica Andaluz, quien deja claro que "es una garantía" de que llegado el momento "se cumplirán sus deseos". Tanto esta trabajadora social como su compañera Cristina Rodríguez reconocen que las situaciones que pueden plantearse en la fase final de la vida son ilimitadas y es inviable fiajarlas todas de antemano. Por ello, el autor de las instrucciones previas tiene derecho a dejar fijados hasta dos interlocutores, personas de su plena confianza que llegado el momento debatirán con los médicos sobre la mejor opción siempre pensando en lo que habría elegido el paciente.

¿Qué se puede fijar en este informe? Es un documento regulado por un marco jurídico y por tanto el paciente solo puede elegir de entre diferentes supuestos que permite la normativa, generalmente sobre técnicas de soporte, ciertos tratamientos cuando ya son ineficaces o la alimentación. "En el caso de personas con alzhéimer, por ejemplo, podría establecerse previamente que llegado el momento el paciente rechaza ponerse una sonda nasogástrica o quiere que se la retiren cuando sea ineficaz. Y lo mismo ocurre cuando un paciente lleva tomando muchos años una pastilla, pero ahora ya no va a obtener beneficios. Puede dejar por escrito que no quiere seguir con ese tratamiento", explica Andaluz.

¿Qué ocurre si la problemática que se plantea no estaba aclarada en el documento? Ahí entra en juego la figura del interlocutor, una persona de confianza que marca el paciente y que será quien hable con los médicos sobre qué hacer en esa situación en concreto. "Es difícil porque hay que ponerse en la piel del paciente, respetar sus deseos aunque no sean los mismos que los suyos", indica Cristina Rodríguez.

¿Cuándo se utilizan las instrucciones previas ? Tal y como detallarán esta tarde estas dos expertas, los sanitarios solo recurrirán a este documento "cuando una persona tiene una enfermedad incurable, avanzada, está en una situación de agonía, grave e irreversible y no puede comunicarse". Siempre que una persona esté en plenas capacidades y consciente, aunque esté en fase terminal, puede manifestar de propia voz su voluntad, que puede cambiar y no ser la que dejó escrita en el documento. "Tampoco hay que tener miedo a que pase cualquier cosa y se abra ya el documento, solo se hace si la situación de inconsciencia es irreversible, no por tener un accidente, por ejemplo", aclara Rodríguez.

¿Siempre se cumplen estas voluntades? Sí, las expertas resaltan que tener este documento es una "garantía". "En el trasfondo de esto está el respetar la autonomía del paciente porque es un documento vinculante", indica Rodríguez.

¿Cómo se oficializa este documento? Hay varias opciones (ante notario, en el registro gallego o en las unidades habilitadas). Desde enero es posible hacerlo en el Chuac. Basta pedir cita con un trabajador social, quien informará sobre los trámites. Un total de 300 personas se informaron y 180 confirmaron el documento, la mayoría pacientes con dolencias crónicas degenerativas.