Adriana nació en la semana 25 de gestación y con solo 740 gramos de peso. Ella es solo un ejemplo de los 250 bebés prematuros que cada año pasan por la Unidad de Neonatología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) cuyos retos diarios pasan por subir unos gramos, lograr respirar por sí solos o seguir adelante sin secuelas. Las familias de estos niños ven cómo de manera inesperada su vida pasa a girar durante meses en torno al hospital, a las incubadoras y a salas llenas de cables y aparatos hasta entonces desconocidos que conllevan un vocabulario específico y para el que nadie les había preparado. Por ello, desde las fundaciones María José Jove y Profesor Novoa Santos acaban de editar el libro-glosario Pequeños héroes. Las 100 palabras que las familias de los niños quieren entender, con el que se busca que los padres se familiaricen con términos o expresiones que a partir de ahora escucharán con frecuencia. "El libro busca ser una herramienta para que las familias conozcan ese planeta en el que aterrizan cuando nace su hijo prematuro. Es algo inesperado, nadie está preparado para ello y cuando llegan todo parece hostil y se incentiva la incertidumbre. Este libro será una herramienta que les facilitará comprender a lo que se tienen que enfrentar", señaló ayer durante la presentación la supervisora de Neonatos, Loli Eiriz, coautora del libro junto al pediatra Álex Ávila, quien añade: "Recibir información es un derecho de las familias. Si entienden bien todo, no lo buscarán por otras vías".
Se trata de una iniciativa pionera en España „que abarca todas las fases por las que pasará el niño (desde el parto, el ingreso en la UCI hasta las complicaciones , el alta o la llegada a casa)„ y que se distribuirá en hospitales del resto del país aunque también puede descargarse en la web de la Fundación María José Jove. Estos son algunos de los términos que se incluyen para ayudar a los padres de niños que nacen antes de la semana 37 de gestación.
Apnea. Se trata de la interrupción involuntaria de los movimientos respiratorios. "Los bebés prematuros tienen tendencia a hacer estas pausas en la respiración, entre otras razones, por la inmadurez de la parte de su cerebro que controla la respiración", se indica en el libro.
Bajo peso. Se considera así a todo aquel recién nacido por debajo de los 2.500 gramos, algo habitual en los prematuros. Los expertos aclaran que lo que importa es el peso en relación a la edad gestacional. Para ello se usan percentiles.
Cuna térmica. Se trata de cunas con calor radiante que permiten mantener la temperatura del niño mientras se le puede observar y acceder a él fácilmente. "No se aconsejan para prematuros de menos de 33 semanas de edad corregida. Son la mejor elección para niños que han sido sometidos a una cirugía y tienen colocados muchos dispositivos", explican los expertos en el libro.
Dolor. Los autores recuerdan que aunque los prematuros se someten a múltiples procedimientos que pueden causar dolor o malestar siempre se toman las medidas adecuadas (farmacológicas o no) para que el pequeño no sufra.
Edad corregida. Es la que se calcula descontando las semanas de adelanto sobre las 40 semanas de gestación a término. Es decir, un niño cuyo nacimiento se adelantó tres meses, al cumplir seis se dice que tiene una edad corregida de tres, según informan en el libro del Chuac.
Fototerapia. Es el tratamiento para la ictericia que consiste en exponer al niño a una luz con una longitud de onda especial que consigue que la bilirrubina sea eliminada por la orina o las heces.
Gafas nasales. Es la forma coloquial que se usa para referirse al dispositivo que se introduce en la nariz del bebé sin tapar completamente las fosas nasales para administrarle oxígeno.
Habitación de madre e hijo. Algunas UCIs neonatales cuentan con espacios para que las familias pasen estos momentos "críticos" con su hijo.
Incubadora. Responsables del aumento de la supervivencia de prematuros, permiten monitorizar y controlar distintos parámetros del bebé y su entorno.
Límite de viabilidad. Es el grado mínimo de madurez fetal que asegura unas probabilidades razonables de supervivencia sin secuelas. Se sitúa entre las semanas 22 y 25 de gestación.
Método canguro. Es el contacto piel con piel entre la madre (o el padre) y el niño. Debe empezarse cuanto antes y también es posible en prematuros incluso aunque el pequeño sea portador de dispositivos de soporte vital como un tubo endotraqueal o catéteres centrales.
Nutrición parenteral. Mezcla de líquidos y nutrientes que se usa por vía intravenosa cuando el niño no puede alimentarse por vía digestiva.
Oxigenoterapia domiciliaria. Es una terapia en la que se usa el oxígeno en concentraciones mayores de las que se encuentran en el aire ambiente. En prematuros es muy frecuente tanto en la fase inicial de inmadurez pulmonar como en la fase crónica. En algunos casos hay que seguir la terapia una vez recibida el alta y puede hacerse en casa.
Prematuridad. Se considera prematuro a cualquier niño que nazca antes de la semana 37 de embarazo. Grandes prematuros serían los nacidos antes de la 32 y extremos, quienes no llegan a la 28 de gestación.
Retinopatía del prematuro. Conocida también como ROP cada vez es menos habitual. Es un problema que puede surgir porque los vasos sanguíneos de los ojos en niños prematuros tienen que crecer en un ambiente con influencias externas que puede provocar que no se desarrollen correctamente.
Soporte a la transición. Tal y como se explica en el libro-glosario del Chuac, lo habitual es que los niños prematuros precisen asistencia médica nada más nacer. Por ello, durante el parto habrá, al menos, un neonatólogo y un enfermero estarán preparados para atenderlo.
Tocolíticos. Son un grupo de fármacos de administración hospitalaria que tienen la capacidad de inhibir las contracciones uterinas y que suelen indicarse ante la amenaza de parto prematuro. Aunque no siempre pueden evitar el nacimiento "son muy importantes ya que permiten a los ginecólogos administrar medicaciones que mejoran el pronóstico del prematuro".
Ventilación. Es el acto de llevar el dióxido de carbono desde la sangre al aire, es decir, expulsarlo del cuerpo. Cuando los pulmones no funcionan bien, como ocurre en muchos prematuros, hay que hacer ventilación artificial. Suelen usarse mascarillas que abarcan la nariz y la boca del bebé y se conectan a un sistema que insufla aire a los pulmones.
