Un futuro mejor en el que una pandemia no merme sus derechos; en el que ninguna persona con parálisis cerebral deba dejar de un día para otro las terapias necesarias para mejorar su calidad de vida y en el que la sociedad integre y permita participar en igualdad de condiciones a este colectivo. Estas son algunas de las reivindicaciones de los colectivos de apoyo a personas con parálisis cerebral como Aspace Coruña que celebran mañana el día mundial de esta discapacidad bajo el lema Un futuro mejor, un eslogan que el coronavirus obligó a cambiar. "Este iba a ser el año centrado en los grandes dependientes pero esta crisis sanitaria hizo cambiarlo porque este colectivo ha sido de los más afectados. Tanto su calidad de vida como la participación social de estas personas se ha visto mermada durante la pandemia al cerrar los centros de día, limitar las visitas a residencias, al impedir que recibiesen las terapias a domicilio, etc...", explica la directora de Aspace Coruña, Sonia Ruiz.
Las rutinas, los tratamientos no farmacológicos y en muchos casos la vida social de los usuarios de esta entidad saltó por los aires a mediados de marzo cuando el estado de alarma y el confinamiento obligaron a cerrar los centros de día. "Fue muy duro para ellos estar en casa", señala Ruiz, tanto por el "aislamiento social" que esto supone -para muchos es el único lugar en el que comparten tiempo y ocio con personas ajenas a su familia- como a nivel físico. Con las entidades cerradas, las familias tuvieron que hacer malabares no solo para conciliar trabajo con el cuidado sino para intentar que en la medida de lo posible pudiesen seguir con los ejercicios o actividades que cada pocos días les pautaban los profesionales de Aspace. "Las familias no están preparadas para afrontar estos servicios en casa. Hay que pensar que la mayoría son grandes dependientes, con una discapacidad superior al 75% y que precisan apoyo para levantarse, comer, ir al baño... La carga que tuvieron las familias fue muy exigente", indica.
Por ello, desde la red Aspace -formada por más de 85 entidades y 230 centros en toda España- se reclama un plan B por si la pandemia vuelve a limitar la actividad de estas asociaciones. "Se ha demostrado que no hay un sistema de apoyo si se cierran los centros. Exigimos un plan B para que no se cesen los servicios, es decir, que estas personas puedan recibir las terapias a domicilio por parte de profesionales, algo que estos meses no ha podido hacerse", recalca Ruiz, quien añade: "Demandamos un futuro mejor en el que las personas con parálisis cerebral no pierdan derechos y puedan seguir estando atendidos".
Al igual que ha ocurrido con otros colectivos -como las personas con alzhéimer o los mayores, por ejemplo-, los meses en casa han pasado factura a parte de los usuarios de Aspace. "Se les ha hecho una evaluación con el fisioterapia y los enfermeros y se ve por ejemplo cómo ha variado su nivel de elasticidad", indica Ruiz, quien reconoce que además lo que más han notado son los efectos a nivel "psicológico". "Hay que tener en cuenta que no todos tienen capacidad de comprensión para saber lo que ocurre y el aislamiento social les ha afectado, vemos cierto estrés psicológico. Es cierto que hicimos comunicaciones virtuales con ellos, pero nunca es como la atención presencial", sostiene.
Tras meses de atención intermitente -Aspace reabrió el centro de día en julio pero los rebrotes en la comarca le obligaron a volver a cerrar y ofrecer solo terapias individuales-, la entidad reabría ya al 100% de capacidad el pasado jueves. Lo usuarios al fin pudieron ver a sus compañeros aunque eso sí en unas instalaciones adaptadas para cumplir a rajatabla con el protocolo de Sanidade. "Funcionamos con grupos estanco de diez usuarios aunque después cada uno acude de forma individualizada a rehabilitación, el logopeda o la atención psicológica", indica Ruiz, quien recuerda que el uso de mascarilla o la desinfección de las sillas son otras de las medidas antiCovid instauradas. Una nueva realidad no impide que se retomen las actividades de siempre. "Seguimos con la radio, talleres de reciclaje, de video y fotografía e incluso tenemos uno de hacer mascarillas", indica Ruiz para reconocer que lo único que sigue inoperativo es la piscina.
Mañana, usuarios, profesionales y familias conmemorarán el día mundial en el que demandarán más visibilidad para este colectivo, hacerles más partícipes en la sociedad y exigir que los recortes nunca mermen su calidad de vida.
