27 de octubre de 2020
27.10.2020
La Opinión de A Coruña

Un segundo que cambia una vida

Más de 35.000 gallegos 'conviven' con una discapacidad por daño cerebral adquirido - Piden visibilidad y que la pandemia no merme los recursos para seguir rehabilitándose

27.10.2020 | 01:44

Tres siglas que esconden tras de sí otras tantas palabras. Y tantas realidades como pacientes. Casi medio millón de personas en toda España, y más de 35.000 en Galicia, conviven con una discapacidad por daño cerebral adquirido (DCA). Con motivo del día mundial de esa dolencia, que se conmemoró ayer, afectados, familiares y asociaciones que los agrupan reivindican, de nuevo, la necesidad de impulsar una estrategia de atención al DCA que garantice su máxima calidad de vida y urgen a elaborar un censo de personas con ese tipo de discapacidad que ayude a dimensionar los recursos precisos para la rehabilitación y la inclusión social del colectivo.

A estas demandas se suman, este año, otras derivadas de la complicada situación sociosanitaria generada por la pandemia de Covid-19. Las nuevas olas de contagios, advierten desde la Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace), ponen en riesgo la actividad presencial de las entidades de atención al DCA, un "trabajo vital" para la adecuada rehabilitación de las personas con esa discapacidad. "El apoyo de todas las administraciones a nuestras asociaciones es, ahora, más necesario e importante que nunca", subrayan.

De la importancia de la rehabilitación para los afectados por el DCA da buena cuenta Javier Soto. La vida de este coruñés de 50 años dio un vuelco de 180 grados hace seis, tras sufrir un accidente cerebrovascular, y posteriormente un tumor cerebral, que le dejaron, como principales secuelas, problemas de movilidad en el lado izquierdo de su cuerpo, y también de memoria a corto plazo. "Me cambió totalmente la vida, pero a mi familia también. Trabajaba como comercial, mi dirección postal era el coche -hacía Galicia, Asturias, León, Zamora y parte de Portugal- y, además, me encantaba mi profesión Cuando me dio el ictus, sin embargo, me vi obligado a dejarlo. Tengo dos hijos, que en aquel momento tenían 13 y 9 años. Una situación de este tipo, evidentemente, afecta a la relación. Pero son unos chicos maravillosos, y tanto ellos como mi pareja han estado siempre ahí, a mi lado, apoyándome pese a todo. En ese sentido, soy muy afortunado", destaca.

Dos años después de sufrir el ictus, y cuando Javier ya casi se había recuperado de las secuelas de ese episodio, vino la segunda bofetada: un tumor superficial, y afortunadamente benigno, en la meninge, que le obligó a pasar por quirófano y a permanecer seis meses ingresado en el Hospital de Oza, recibiendo varios tipos de terapias. "De momento no camino, estoy en silla de ruedas. El Servizo Galego de Saúde (Sergas) me ha prestado una eléctrica, lo que me da una cierta autonomía. Me permite salir de casa, en resumen. No me quejo del trato recibido por parte del Sergas, pero sí de la continuidad. Cuando dejas atrás el hospital eres una persona diferente, y te encuentras totalmente solo y abandonado, sin saber muy bien a quién recurrir", recalca Javier, quien reconoce que, en aquel momento de total incertidumbre, su tabla de salvación -junto a su familia- fue la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de A Coruña (Adaceco).

"No tenía ni idea de la existencia de Adaceco, lo descubrí por casualidad, al ver un tríptico de la asociación durante una de las sesiones de rehabilitación en el Hospital de Oza. En ese tríptico leí una frase que me llegó muy adentro: 'Cualquier vida salvada merece ser vivida'. Se da la casualidad, además, de que una de la directivas era clienta mía, su marido también sufrió un ictus, y me animó a ir. Y la verdad es que estoy encantado. Toda la gente de allí, tanto los compañeros como los trabajadores, son maravillosos, y se han convertido ya en una segunda familia para mí. Si algún no puedo ir al centro de día, ya lo echo de menos", remarca.

De lunes a viernes, Javier acude al centro de día que Adaceco tiene en A Corveira (Culleredo), y allí recibe diferentes tipos de terapias -fisioterapia, estimulación cognitiva, terapia psicológica, etc...-, pero también comparte tiempo de ocio con otros afectados por DCA, algo que, asegura, "es tan importante" como la rehabilitación. "Por mí profesión, es lo que hice toda mi vida, socializar, estar en contacto con otras personas, y eso lo echo mucho en falta. Por eso decía que la silla de ruedas eléctrica es para mí fundamental, ya que me permite salir de casa y hacer un poco de vida social. Y ese tiempo que yo estoy fuera de casa, también supone un respiro para mi familia", reconoce.

Durante la primera ola de la pandemia de Covid-19 -y también durante parte del verano- los centros de día de mayores y de personas con discapacidad permanecieron cerrados en Galicia, con el consiguiente perjuicio que eso supuso para usuarios como Javier, a quienes la inactividad y la ausencia de terapias les han llevado a sufrir un evidente retroceso físico. "Antes de la pandemia, podía dar algunos pasos. Caminar durante cinco, diez, quince, veinte metros... los que fuera. Para mí eso ya es un gran logro. Pero con el confinamiento de la pasada primavera, retrocedí hasta el punto de que ahora estoy siempre en la silla de ruedas", apunta, e inmediatamente añade, con sentido del humor, su "mecanismo de defensa". "He aprendido a caminar tantas veces, que nunca me voy a olvidar".

Sí se ha olvidado Toñi Maceiras del tiempo que hace que una infección cerebral cambió su vida por completo. Una "importante pérdida de memoria" es, en su caso, la principal manifestación del DCA que sufre desde entonces. "Cuando la gente me dice algo unas veces me acuerdo, otras no...", explica Toñi, usuaria también del centro de día A Corveira de Adaceco. "Estoy yendo a terapias allí, y la fisio me dice que evoluciono muy bien", indica esta coruñesa de 45 años, quien reconoce que el DCA condiciona su día a día, aunque ella prefiere tomárselo con filosofía. "Dentro de lo negativo de esta situación, no estoy tan mal", subraya. No obstante, admite que las secuelas de la infección cerebral le obligaron a dejar de trabajar. "Cuidaba a personas mayores, pero a raíz de sufrir la infección y estar hospitalizada -incluso en la UCI-, tuve que dejarlo", explica.

Al igual que Javier, Toñi supo de la existencia de Adaceco de forma casual, en su caso, a través de Chus, psicóloga de la asociación. Al centro de A Corveira acude todos los días, de lunes a viernes, y allí recibe varias terapias. "No cambio ese centro por otro. Estoy encantada", destaca. Tanto es así, que el confinamiento lo llevó "fatal". "Para mí, ir al centro de día supone un apoyo importante. Me lo tomo como si fuera un trabajo. Y para mi hermana, que vive conmigo, supone también un respiro muy grande el tiempo que yo paso allí" , recalca.

La historia de Ledicia Bao, de 43 años, es un poco diferente en el origen. En su caso, convive con el DCA desde siempre, no conoce otra realidad, ya que esa discapacidad le sobrevino tras sufrir meningitis, siendo todavía un bebé. "El DCA me afecta, sobre todo, al equilibrio. De pequeña sufría muchas caídas. De hecho, tuvieron que operarme un par de veces, y aunque camino, lo hago con cierta dificultad", explica Ledicia, quien reconoce que su DCA no sería un impedimento para trabajar, aunque actualmente está desempleada. "No podría pasarme ocho horas de pie, ni cargar mucho peso. Pero un empleo de oficina o algo similar, donde esté la mayor parte del tiempo sentada, sí puedo hacerlo", señala.

Ledicia conoció Adaceco por un usuario de la asociación con el que coincidió en la actividad de vela adaptada que desarrolla la Fundación María José Jove, desde hace ya varios años, en A Coruña. Desde entonces, va a terapia una vez a la semana. "Antes iba también a teatro, pero esa actividad se fue al traste con la pandemia. A ver si cuando mejoren las cosas se puede reanudar", señala. "En la terapia -continúa-, trabajo sobre todo el equilibrio. Por ejemplo, el tema de subir y bajar escaleras, algo que no puedo hacer sin un apoyo extra, bien sea una pared o un pasamanos", explica Ledicia, quien subraya que la actividad física y el ejercicio son "fundamentales" para los afectados por DCA.

"Los límites los tiene que poner la capacidad de recuperación de cada persona, no la falta de recursos ni de respuesta", reivindica. Por eso, lamenta que los recursos para las personas con DCA "brillen por su ausencia, ahora mismo" en la sanidad pública. "Si quieres ir a terapias, tienes que gastarte dinero, ya sea en la asociación, donde son más asequibles, o en centros privados. Los afectados por DCA somos un colectivo muy numeroso, las administraciones deberían destinar más recursos a mejorar nuestra calidad de vida", reclama.

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