Cada año se diagnostican en España más de un millar de nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes. Alrededor de 60, en Galicia, y en torno a 25, en el Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña, que atiende a pacientes del área sanitaria coruñesa, pero también de Ferrol y de parte de la provincia de Lugo. La mayoría, que no todos —la tasa de supervivencia, a los cinco años, ronda el 80%, dependiendo del tipo de tumor— logra sobreponerse y empezar una nueva vida. Sentirse acompañados, durante todo el proceso, es fundamental para los pequeños y sus familias. También tras el alta hospitalaria, ya que recuperar la rutina, al volver a casa, no es fácil. “Es importante curar, y curar bien, con calidad, de manera que los pacientes lleguen a la edad adulta con las menores secuelas posibles”, apunta Ana Alas Barbeito, especialista del área de Oncopediatría del centro coruñés, que desde hace más de un lustro desarrolla una estrategia para dulcificar, en la medida de lo posible, el duro paso de los niños por el hospital, máxime cuando la enfermedad es un cáncer y exige no solo más ingresos, sino también estancias más prolongadas y, a menudo, en condiciones de aislamiento.

La tasa de supervivencia del cáncer infantil ronda el 80% pasados cinco años del diagnóstico. ¿Se está ganando la batalla a la enfermedad?

El cáncer infantil es totalmente distinto al del adulto. La mayoría de los tumores son embrionarios y tienen muy buena respuesta, tanto a la quimio, como a la radioterapia. En los últimos años, se ha avanzado mucho en diagnósticos precoces, en la atención integral de estos pacientes y, sobre todo, en los ensayos clínicos, porque hemos obtenido conclusiones importantes, basadas en la evidencia científica y esto, a su vez, impulsa cambios en la práctica clínica. Además, cada vez conocemos mejor las características moleculares de las neoplasias, lo cual nos permitirá administrar terapias más dirigidas, con mejores resultados.

¿Qué tipos de cáncer son los más frecuentes en niños y adolescentes?

Por debajo de los 14 años, lo más frecuente son las leucemias, seguidas de los tumores del sistema nervioso central, los linfomas y los tumores de la cresta neural. En la adolescencia cambia un poco, y según la localización, son más habituales los tumores óseos, seguidos de los linfomas, los tumores del sistema nervioso central, las leucemias y los sarcomas de partes blandas.

¿Cómo afrontan los padres la enfermedad?

El impacto es brutal. Es difícil imaginar que tu hijo, en algún momento, pueda tener una enfermedad grave como el cáncer. Después de recibir la noticia, sin embargo, la gran mayoría demuestra una fortaleza tremenda. Y los niños también. Nos dan lecciones de vida todos los días.

Para facilitar a los pequeños y sus familias ese durísimo trance, el Hospital Teresa Herrera desarrolla, desde hace años, una estrategia de humanización. ¿Cuáles son sus líneas maestras?

Efectivamente, en el área de Oncopediatría tratamos de humanizar mucho los cuidados. Estamos muy pendientes de que los pacientes, cuando estén ingresados, se encuentren en las mejores condiciones posibles, en compañía de sus padres, aunque esto, con la pandemia, se ha limitado un poco. No obstante, siempre intentamos que en las visitas esté uno de los dos. Y con la colaboración de la trabajadora social, tratamos de ayudarles, también, en otro tipo de cuestiones, como la conciliación laboral y familiar. No hay que olvidar que muchos de nuestros pacientes tienen hermanos. Cuando un niño enferma, enferma toda la familia.

¿Cómo ha impactado la pandemia de SARS-CoV-2 en las plantas de hospitalización de Oncopediatría?

En nuestras plantas de hospitalización no ha habido grandes cambios. Nuestros pacientes siempre han estado sometidos a unas medidas de aislamiento muy importantes, con las visitas muy limitadas, sobre todo cuando están en periodo de más inmunosupresión y, por tanto, de mayor riesgo de infecciones. Antes de la pandemia de coronavirus, podían estar los dos padres con ellos, y ahora intentamos que esté solamente uno, pero poco más. En las unidades de Oncopediatría el impacto ha sido menor que en otras áreas del hospital por la propia casuística de nuestros pacientes.

El pasado día 4 se conmemoró el Día Mundial contra el Cáncer, y entidades como la AECC aprovecharon la jornada para advertir sobre los efectos de la emergencia sanitaria en la investigación oncológica, y en concreto en los ensayos clínicos, para muchos pacientes, la única alternativa de tratamiento. ¿Se han suspendido estudios, o han tenido que posponer la derivación de enfermos, por culpa del COVID?

Al principio de la pandemia sí que hubo algún retraso en ensayos clínicos, e incluso algún paciente que no pudo participar, porque no todos se llevan a cabo en Galicia, a veces se tienen que desplazar a otras comunidades autónomas. No obstante, una vez pasada la primera ola —cuando había un absoluto desconocimiento y una enorme incertidumbre porque a todos nos cogió de improvisto—, los pacientes que hemos tenido que derivar a algún ensayo sí han podido ir. Ahora todo este tema se está gestionando mejor.

La amenaza del COVID habrá supuesto una angustia añadida para los padres...

El impacto de un diagnóstico de cáncer dentro de una familia es tal que realmente el tema de la pandemia queda en un segundo lugar. En los casos en los que nuestros pacientes tiene hermanos, sí notamos bastante preocupación e inquietud en los padres con la vuelta al cole, sobre todo porque querían preservar el núcleo familiar. Sin embargo, con el paso del tiempo, y al ver que la situación en lo centros educativos se estaba controlando bastante bien, y que los niños están cumpliendo con las medidas de protección (uso de mascarilla, lavado de manos frecuente, distancia de seguridad...) incluso mejor que los adultos, los papás se han ido relajando.

Y sus pacientes, ¿qué tal llevan la situación?

La pandemia está ahí, nuestros pacientes están preocupados, pero hay que tener en cuenta que los niños con cáncer son expertos en el autocuidado. Están muy acostumbrados, desde el diagnóstico de la enfermedad, a usar mascarilla en espacios cerrados y a extremar la higiene de manos. Saben perfectamente, por ejemplo, que si algún familiar está acatarrado, no puede visitarlos en el hospital. Las medidas que al resto de la población a veces nos cuesta interiorizar, ellos las normalizan con mucha facilidad.

Su labor no finaliza cuando los pequeños reciben el alta y las familias retoman sus vidas. ¿Durante cuánto tiempo les hacen seguimiento?

Hacemos un seguimiento largo, habitualmente durante unos diez años. Es importante evaluar las secuelas a largo plazo de los supervivientes del cáncer infantil, y hacerlo desde una perspectiva multidisciplinar, ya que el proceso de la enfermedad puede afectar, posteriormente, a su integración escolar y social. Y también hay que estar pendientes de que no haya recaídas.

“La Oncopediatría es una especialidad dura, pero también muy enriquecedora”

“Siempre quise ser pediatra, y cuando empecé a trabajar en el área de Oncopediatría, me pareció una especialidad con grandes satisfacciones personales y profesionales”, asegura la doctora Ana Alas. “Aunque hay momentos y días muy duros, es tan enriquecedor trabajar con estos pacientes y con sus familias... A día de hoy, si pongo ambos aspectos en una balanza, me quedo con lo positivo, y no con esas jornadas terribles en las que tienes que dar un diagnóstico o comunicar una recaída...”, agrega. Dice que trabajar con niños con cáncer y sus familias es tan enriquecedor que compensa con creces los durísimos momentos que conlleva su profesión. ¿Qué le enseñan, a diario, sus pacientes? Nuestros pacientes y sus familiares tienen la capacidad de afrontar situaciones muy adversas con una gran fortaleza, es un aprendizaje diario. La mayoría nos ahogamos en un vaso de agua ante pequeños imprevistos, y sin embargo ellos... Al final lo importante es vivir el día a día, creo que es algo que todos deberíamos haber aprendido en el último año. Ser feliz, y dar gracias por no haber tenido que vivir nunca este tipo de situaciones. Que a uno de tus hijos le diagnostiquen una enfermedad como el cáncer es tan duro, tan difícil...