Más de un millar de familias españolas, medio centenar en Galicia, se enfrentan, cada año, a las cuatro palabras que ningún padre querría escuchar jamás: “Su hijo tiene cáncer”. Un diagnóstico oncológico es siempre desolador, un durísimo golpe difícil de asimilar, más aún si el afectado es un niño. Tristeza, miedo, rabia, preocupación, incertidumbre, ansiedad, desesperanza, aislamiento, confusión e, incluso, culpabilidad son solo algunos de los sentimientos que suelen aflorar durante el proceso. “Todo se desequilibra a partir de ese momento. Da igual cuáles sean las circunstancias de la familia en cuestión. Hasta el núcleo más compensado se tambalea”, reconoce Laura Pardo, trabajadora social de la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog), entidad que se esfuerza desde 2012 para servir de punto de encuentro entre las familias gallegas afectadas y garantizar que los niños, pese a la enfermedad, no dejen de sentirse como tales en ningún momento.
“Aparte del diagnóstico, obviamente, una de las primeras preocupaciones de los padres al conocer que su hijo tiene cáncer es la conciliación laboral. Saben que el proceso de la enfermedad oncológica es un camino duro y largo —generalmente se prolonga unos dos años, entre pruebas diagnósticas, ciclos de quimioterapia e ingresos—, por eso el tema del trabajo les angustia bastante. Ahí es donde empieza nuestra labor, para informarles sobre los diferentes recursos que tienen a su disposición, tanto por parte de las administraciones, como a través de entidades como Asanog”, apunta la trabajadora social de esta asociación, quien especifica que el Estado “contempla una reducción de jornada del 99,9% cuando ambos progenitores están trabajando”. “Si no es así, lo que se suele recomendar a los padres es que soliciten una baja. Normalmente, los médicos de cabecera son muy comprensivos con este tipo de situaciones y suelen concederles la baja por ansiedad sin problema”, explica.
La vuelta a la rutina tras la enfermedad es también difícil de gestionar
Cuando a un niño le diagnostican cáncer, insiste Laura Pardo, es “como si empezara una vida nueva para todo el núcleo familiar”. “Si el pequeño que está enfermo tiene más hermanos, eso supone otro quebradero de cabeza y una carga emocional muy grande para los progenitores, conscientes de que sus otros hijos van a sufrir la ausencia paterna o materna durante muchos meses. Las familias se tienen que reorganizar, incluso, a nivel de convivencia. A veces los hermanos del pequeño enfermo se van para casa de los abuelos o los tíos; en otras ocasiones, son éstos quienes se trasladan para que los niños noten el menor cambio posible… Es una situación difícil, que en el actual contexto de pandemia se complica todavía más”, expone la trabajadora social de Asanog, y subraya: “En el último año, hemos estado reunidos con padres, con un folio delante y haciendo verdaderos croquis para ver cómo se podían organizar, ya que los abuelos no han podido estar tan disponibles al ser, en muchos casos, personas de riesgo de enfermar gravemente por el COVID”, señala.
En los casos en que los niños enfermos no son hijos únicos, otra cuestión que inquieta bastante a los padres en la actual tesitura es el tema escolar, ya que “los hermanos van al colegio, podrían contagiarse y llevar el COVID a casa”. “De hecho, las familias que nosotros estamos llevando y que tienen hijos en edad de ir a la guardería o en la etapa de Educación Infantil, no los están llevando a clase al no ser obligatorio”, indica Laura Pardo.
Aunque el impacto de la pandemia de SARS-CoV-2 no se está notando tanto en Oncopediatría como en otras áreas de los hospitales, ya que esas plantas siempre han estado sometidas a unos estrictos controles de aislamiento, los ingresos “sí se hacen más pesados desde el punto de vista emocional”, asegura la trabajadora social de Asanog. “Los niños antes salían al pasillo, estaban unos con otros, compartían habitación... y los padres también se acompañaban mutuamente. A raíz de la emergencia sanitaria, las dos psicólogas de nuestra asociación están teniendo que intervenir mucho más por este tema. Aislamientos de un mes, sin ese intercambio y ese apoyo tan importante entre los progenitores, se hacen aún más cuesta arriba. Padres de niños que están ya en otras fases de la enfermedad —en seguimiento, o en mantenimiento con quimio, pero ya en sus domicilios—, nos comentan que si les hubiese tocado vivir la etapa de hospitalización en las actuales circunstancias, les hubiese resultado doblemente duro”, destaca.
La amenaza del COVID ha obligado también a los equipos de Asanog a “limitar mucho las subidas a planta”, de manera que muchas intervenciones se llevan a cabo de forma telemática, “o son los propios papás quienes bajan a despacho para realizar las consultas, siempre con todas las medidas de precaución”, explica Laura Pardo. El acompañamiento, en cualquier caso, es “absoluto”, y se prolonga mucho más allá del alta hospitalaria. “Estamos al lado de las familias durante todo el proceso. El alta en Oncopediatría se da pasados diez años del diagnóstico, pero Asanog continúa ahí una vez superado ese periodo. Es un trabajo arduo y duro, que varía en función de la edad a la que los niños se hayan enfrentado a la enfermedad. En plena adolescencia, es mucho más difícil sobrellevar cuestiones como los cambios físicos por los efectos secundarios de los tratamientos (caída de cabello, aumento de peso por los corticoides, manchas en la piel…). También se complica la integración escolar. A un niño de 4 o 5 años le puede costar más o menos empezar a leer, pero cuando hay un temario más fuerte, como en ESO o Bachillerato, es muy complicado recuperar el ritmo. A veces tienen que repetir un curso, o incluso dos, y eso les trastoca mucho, porque pierden más los lazos con sus compañeros. Van por detrás de la relación entre iguales. Y eso es difícil de gestionar, también, a nivel familiar y de comportamiento, ya que en ocasiones entran en una fase de rebeldía a destiempo. Por eso es tan importante el apoyo por parte nuestro equipo de psicología y trabajo social, para darles pautas y poder reconducir la situación”, señala.
“Reinvención” en la Red
“La COVID es una losa más en un proceso ya de por sí muy complicado, porque dificulta muchísimo el tema relacional y social”, reitera Laura Pardo, quien explica que, ante esta realidad, Asanog ha tenido que “reinventar” buena parte de su actividad. “En la actualidad, por ejemplo, estamos llevando a cabo un proyecto de voluntariado totalmente telemático, con universitarios de diferentes áreas. Se van a realizar todo tipo de actividades de manera online, tanto con los niños que están en la etapas de más inmunosupresión y, por tanto, con mayor riesgo de contraer infecciones —porque acaban de finalizar, por ejemplo, la quimio—, como con los que están en seguimiento, que han visto totalmente reducida su vida social. Este proyecto va enfocado a ambos, para ofrecerles alternativas de ocio”, apunta la trabajadora social de Asanog, quien subraya que la “reinvención” de la entidad por causa de la pandemia va más allá. “Una parte importante del crédito de nuestra asociación venía de los eventos sociales que organizábamos, y eso ahora mismo está parado, lo cual nos ha obligado a organizar alguna actividad alternativa, vía online, para recaudar fondos. Pese a todo, hemos notado un aumento de la solidaridad, tanto por parte de empresas como de particulares que han incrementado sus aportaciones”, remarca.
“Tras saber que tu hijo tiene cáncer te dedicas a vivir y dejas de dar importancia a lo demás”
Para concienciar sobre la importancia de la donación de médula ósea, y coincidiendo con el Día mundial contra el Cáncer infantil, la Asociación Galega de Trasplantados, Asotrame, difundió en sus redes sociales un vídeo protagonizado por Eloi, un pequeño superviviente a la leucemia, y su familia. En esa pieza audiovisual, elaborada por Visualtec Film Studio, el propio Eloi, sus padres y su hermana mayor cuentan cómo vivieron el proceso de la enfermedad.
“Notaba que tenía como un virus”, cuenta el protagonista, con inocencia, en el arranque del vídeo. “Desde la enfermedad de Eloi empiezas un camino diferente en tu vida. Vas por un camino, y cuando llega el diagnóstico, te desvías por un camino nuevo, donde lo más importante es la vida. Te dedicas a vivir, y dejas de dar importancia a todo lo demás”, cuenta su padre.
“No sé, me ponía malo, notaba que se me cerraba la garganta y no tragaba bien”, continúa Eloi, con la naturalidad propia de su edad. “Pensábamos mucho en su hermana mayor, a ella también le cambiaba la vida”, recuerda, a continuación, su madre. A lo que la pequeña añade, con ingenuidad: “A veces iba al hospital a hacerle reír”. “La vida son momentos. Si hoy estás bien, vive y sé feliz, y mañana ya veremos”, subraya la mamá de ambos.
El vídeo finaliza con un mensaje de esperanza lanzado por el padre de Eloi a otras familias que puedan estar pasando por la situación que a ellos les tocó vivir: “Les diría que el diagnóstico de un cáncer o una leucemia no es el final. Empiezas un camino duro, hay que pelearlo y hay gente que te puede apoyar. Y que si lo necesitan, pidan ayuda”.
