La reina Letizia ha destacado este viernes, durante el acto oficial de celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el ejemplo de "dignidad, valor y fuerza" que han supuesto los pacientes con patologías poco frecuentes durante la pandemia de la COVID-19.

"En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza. Si algo ha dejado claro y evidente la pandemia es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que somos vulnerables", ha dicho la reina.

En este sentido, Letizia ha recordado que en el acto celebrado hace justo un año comentó durante su intervención que "era posible" el avance en la investigación de enfermedades raras, en la atención integral de los pacientes y en la implicación y compromiso de la sociedad, administraciones e instituciones con estas patologías.

Un año que, tal y como ha señalado, las personas que sabían "más de resiliencia, de cómo trabajar unidos, de paciencia, de confinamiento, de perseverancia, de esperanza y de dolor" empezaron a dar una lección a la sociedad.

"En los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza"

"No es que las personas con enfermedades raras y sus familias no fueran ya maestros en resistencia y en cómo vivir pese a todo (y en ese "todo" incluyo "todo" lo que significa vivir con una patología poco frecuente). Es que en los últimos doce meses, todos y cada uno de vosotros habéis sido, aún más, un ejemplo y una referencia de dignidad, de valor y de fuerza", ha detallado la reina.

A su juicio, si algo ha dejado "claro y evidente" la pandemia del coronavirus es la humanización de la salud y la enfermedad, la conciencia y consciencia de que se es "vulnerable", algo de lo que las personas con patologías poco frecuentes también han enseñado "mucho", ya que han evidenciado su empeño en recuperar la plena actividad en las terapias vitales para las personas con estos síndromes.

Además, prosigue, han mostrado su "empeño" en seguir buscando recursos "debajo de las piedras" para que la investigación científica no se pare y se incremente. "Empeño en agilizar los diagnósticos, en fortalecer el tejido asociativo, en normalizar siempre que sea posible la vida de una persona con una enfermedad rara que necesita ayuda para tratar de ser lo más autónoma posible", ha recalcado Letizia.

Finalmente, la reina ha mostrando su esperanza en que dentro de 12 meses, el "remar a contracorriente" que conocen "tan bien" las personas y familias con enfermedades raras" se haya "aliviado un poco.