Cuenta Andrea Falcón Victorino que la vida de su familia dio un giro de 180 grados a finales de 2013, cuando tras un embarazo aparentemente normal, y un parto natural y sin complicaciones en el Hospital de O Salnés (Pontevedra), a su hija pequeña, Paula, le diagnosticaron una gravísima cardiopatía congénita que forzó su traslado urgente al Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña, para ser intervenida por los especialistas de la Unidad de Cardiopatías Infantiles del centro coruñés, referente nacional. Los Tedax gallegos del corazón.
“Paula nació con medio corazón, tiene amplia y severa transposición de grandes vasos, coartación de aorta, hipoplasia del ventrículo derecho... es un caso muy, muy complejo. Tanto, que a día de hoy, con solo 7 años, ha pasado por cinco operaciones a corazón abierto y cuatro cateterismos”, explica Andrea, quien reconoce que, tras dar a luz en O Salnés, las primeras horas de su pequeña fueron aparentemente normales, con la salvedad de que “tuvo unas décimas de fiebre” y “una enfermera comentó que la niña se ponía muy morada”, algo que, según esta vecina de Vilagarcía, el pediatra atribuyó a que “tenía flemas”. “Los controles que le hicieron durante el día eran normales, pero ya por la noche, otra enfermera se dio cuenta de que pasaba algo. Trasladaron entonces a Paula a Pontevedra, y allí ya le detectaron parte del problema, por lo que el cardiólogo decidió derivarla de urgencia al Teresa Herrera. Tuve que pedir el alta voluntaria, y trasladarme con el padre corriendo a A Coruña porque a la niña había que operarla sí o sí, a vida o muerte. En 16 horas, nos cambió la vida por completo”, remarca.
La detección de una cardiopatía durante el embarazo, en un recién nacido o un niño, es siempre una noticia inesperada y muy difícil de asimilar para la familia. Una bofetada donde más duele. Miedo, preocupación, incertidumbre, ansiedad, desesperanza, aislamiento y confusión son algunos de los sentimientos que puede generar el diagnóstico, principalmente en los padres, pero también en otros miembros del entorno más cercano del pequeño, y que se intensifican cuando hay que trasladarse a otra ciudad, como les sucedió a Andrea y a su pareja, o incluso a otra comunidad autónoma, para que el menor sea intervenido o tratado de su dolencia.
La Unidad de Cardiopatías Infantiles del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera empezó a funcionar en 1998, y actualmente es centro de referencia nacional, lo que significa que atiende a pequeños procedentes de cualquier punto de Galicia, pero también del resto de España, aunque, en mayor medida, de las comunidades limítrofes. Dado el impacto socio-familiar que suponen el diagnóstico y el tratamiento integral de esas dolencias cuenta, desde sus inicios, con un Programa de Apoyo Psicosocial. Uno de sus puntales es Hogar de Corazones, iniciativa financiada por la Fundación María José Jove, con el apoyo de la Fundación Profesor Novoa Santos, cuyo objetivo es facilitar el alojamiento gratuito a familias que se desplacen de su lugar de residencia y carezcan de apoyo social en A Coruña o en los ayuntamientos limítrofes, siempre previa valoración de la trabajadora social sanitaria responsable del Programa de Apoyo Psicosocial.
“El Hogar de Corazones recoge los principios que creemos debe primar en la atención sanitaria de los menores. Y es que, junto a una adecuada dotación de recursos, es fundamental incorporar a las familias y que se considere paciente a la unidad familiar, al completo”, explica la responsable del área de Salud de la Fundación María José Jove, Emma Justo. “Con esta iniciativa, facilitamos que familias de cualquier punto de España puedan estar cerca de sus hijos mientras son tratados en la Unidad de Cardiopatías Infantiles”, agrega.
459 familias desde 2015
En los seis años que lleva en funcionamiento, el Hogar de Corazones ha alojado a un total de 459 familias, con una estancia media que, en 2020, fue de 12 días. Y es que, pese a la pandemia de SARS-CoV-2, el servicio ha mantenido siempre abiertas sus puertas y, el año pasado, se beneficiaron de él 72 familias. La de Andrea fue una de ellas. “La primera que vez que vinimos a A Coruña, cuando Paula nació, pasamos en la ciudad dos meses porque la niña tuvo que ser operada hasta en tres ocasiones. Entonces, no estaba en funcionamiento aún el Hogar de Corazones, solo había una habitación en un hotel para las familias, y cuando llegamos estaba ocupada, por lo que tuvimos que recurrir a unos parientes del padre de Paula, que de forma totalmente desinteresada, nos dejaron un piso (nosotros nos ofrecimos a hacernos cargo de los gastos), por lo que les estaremos siempre agradecidos. En los siguientes ingresos de mi hija, esa vivienda no estaba disponible, pero afortunadamente existía ya el Hogar de Corazones, sino hubiésemos tenido que ir a un hotel, con el desembolso que eso supone”, expone Andrea.
Y es que, inicialmente fueron tres las operaciones a las que Paula se sometió, pero posteriormente “pasó por otras dos (a los cuatro meses y medio, y a los tres años)” y, en cada una de ellas, “estuvo sobre unos 20 días hospitalizada”. “Y le hicieron cuatro cateterismos, que implican pasar en A Coruña también tres o cuatro días. Además, participó en un ensayo clínico, probando una medicamento, y también hubo que alojarse ahí”, cuenta su madre.
El Hogar de Corazones, insiste Andrea, “es un lujo”. “Uno se apañaría con cualquier cosa en esas circunstancias, pero es que está estupendo. Se encuentra a cinco minutos del hospital, tiene una pequeña cocina, por lo que te puedes ahorrar el desayuno o la comida. En los siguientes ingresos de Paula, no gastamos ni la cuarta parte que la primera vez, y eso que tuvimos la opción de alojarnos en la casa de unos parientes. Saber que ese recurso está ahí es una tranquilidad. Las trabajadoras sociales del Teresa Herrera te dan mucha tranquilidad, se implican un montón, te dan aliento y siempre están pendientes de ti, porque afrontar la enfermedad de un hijo es durísimo...”, resalta.
El último ingreso de Paula fue el pasado mes de octubre, ya en plena emergencia sanitaria. De hecho, en 2020, la pequeña fue sometida a dos cateterismos. “Uno previo a la pandemia, pero cuya recuperación ya coincidió con el confinamiento, y otro en octubre. La etapa posterior a la primera intervención la llevamos un poco peor, porque había muchísima incertidumbre sobre lo que estaba sucediendo. Reconozco que fui a alguna consulta con miedo, aunque en el hospital estaba todo muy bien gestionado. Aún así, recuerdo pasar media hora en el coche colocándole doble mascarilla a Paula, intentándole adaptarle unos guantes con unas gomas de pelo, porque tiene las manos muy pequeñitas... No obstante, el ingreso de octubre ya lo vivimos de otra manera. Es cierto que lo pasas mal, porque por el tema de la pandemia no podemos estar los dos papás al mismo tiempo con la niña, y cuando estás pasando por algo así, necesitas a tu pareja, o un familiar o una amiga al lado que te acompañe y te dé apoyo. Pero la situación es la que es, y no queda otra que adaptarse”, señala.
“En la UCI pediátrica vi grandes horrores y los mayores milagros”
“Antes de ser mamá, ya era muy emotiva, y cuando veía en una revista o en televisión casos de niños con enfermedades graves, creía que podía sentir como mío el dolor de esas familias; al ser madre, me di cuenta de que aquello que yo imaginaba no tenía nada que ver con lo que realmente sientes cuando tienes un hijo; al descubrir que mi bebé estaba gravemente enferma, fui consciente de que lo que podía sentir no tiene nada que ver con lo que sientes cuando tienes un hijo que está en esas circunstancias. Entonces, te querrías cambiar por él, enfrentarte tú a lo que está pasando para ahorrarle ese sufrimiento... pero no puedes hacer nada, y es muy frustrante”, cuenta Andrea Falcón Victorino, con sobrecogedora franqueza. La misma con la que relata cómo el nacimiento de su pequeña, con una grave cardiopatía congénita, fue también un “shock” para su otro hijo, que por aquel entonces tenía solo 4 años y “nunca se había separado de sus papás”. “Se volvió adulto de repente. Su hermana llevó una sonda durante mucho tiempo y él, con solo 5 años, se encargaba de sostener el tubo mientras yo se lo ponía. Vivió cosas muy fuertes... “, resalta Andrea, quien reconoce haberse “perdido un poco” la infancia de su hijo mayor. “El niño llegó a decirme ‘mamá, yo también quiero que me dé un infarto’. Es tan doloroso oír eso... Afrontar una enfermedad tan grave como la de mi hija es muy complicado como mamá, como pareja...”, reconoce. Porque, aunque “parece que la enfermedad infantil no existe”, es una realidad que “está ahí”. “De la noche a la mañana te puedes encontrar en una situación tan complicada como la nuestra. Pasar de un embarazo de manual a verte con un recién nacido cuya vida pende, a diario, de un hilo”, reconoce Andrea, quien reivindica, por encima de todo, la labor de los profesionales sanitarios que se dedican al cuidado de pequeños como su hija. “En la UCI pediátrica vi los peores horrores de mi vida, y los mayores milagros. Es increíble cómo pueden sacar adelante a los niños. Son ángeles de bata blanca”, concluye.
