Los avances científicos y sociales junto a la atención temprana a las personas con discapacidad intelectual no solo han mejorado su bienestar diario sino que han permitido ampliar su esperanza de vida. Llegar a la vejez ya no es, como ocurría hace unas décadas, algo anecdótico para este colectivo y estas primeras generaciones suman a los achaques propios de ir cumpliendo años algunas características específicas como ocurre con quienes tienen síndrome de Down —que envejecen de forma prematura y tienen un mayor riesgo de sufrir alzhéimer— o las personas con parálisis cerebral, que presentan más problemas de movilidad, respiratorios o en las articulaciones que el resto de la población. Conscientes de que cada vez la edad media de sus usuarios es más elevada, asociaciones de apoyo como Aspronaga, Aspace o Down Galicia cuentan ya con programas de envejecimiento activo para prevenir la aparición de los primeros problemas y preparar tanto a sus usuarios como a las familias para esta nueva etapa de la vida. Todas coinciden, eso sí, en que faltan recursos por parte de las administraciones para la atención y el cuidado a los mayores con discapacidad y reclaman más plazas en residencias o ayudas de material adaptado para que las familias —muchas veces ya entradas también en años— puedan encargarse de su cuidado en sus domicilios.
“La esperanza de vida ha aumentado en toda la población y también en las personas con síndrome de Down. La situación no es ni de lejos como hace unas décadas”, explica el presidente de Down Galicia, Delmiro Prieto. “Si antes estas personas tenían una esperanza de vida de 40 o 50 años, ahora hay quienes rebasan los 60”, añade Cristina Díaz, psicóloga de Aspronaga. “Los avances científicos, en la medicina y llevar una vida más saludable están detrás de este aumento”, sostiene Susana Saavedra, fisioterapeuta de Aspace Coruña, que tiene claro que en vivir más años también ha influido “la evolución social respecto a la discapacidad”. “Ahora están mucho más visibilizados y si tienen un problema, se consulta”, resalta y destaca el papel de la atención temprana. “Hace solo 20 o 25 años nos llegaban familias cuyo principal problema había sido el diagnóstico, que veían comportamientos raros en su bebé pero se volvían del médico sin ponerle nombre a lo que le pasaba. Ahora esto no es así, se diagnostica la parálisis y se empieza la atención a edades muy tempranas y cuanto antes se trabaje con ellos, mejor será su calidad de vida”, indica.
Aunque el envejecimiento en este colectivo comparte muchas características con el del resto de la población, hay peculiaridades propias de cada discapacidad que las familias deben tener en cuenta. El caso más representativo es el de la personas son síndrome de Down. Tienen un envejecimiento celular precoz y esto hace que puedan aparecer síntomas propios de la vejez —desde problemas de visión y audición a dificultades de movilidad— a partir de los 40. “Una persona con síndrome de Down de 50 años equivaldría a una de 70 en el resto de la población”, señala Delmiro Prieto, quien reconoce además que se ha demostrado que este colectivo tiene “un mayor riesgo” de desarrollar demencias como al alzhéimer y conviene estar atentos a síntomas que pueden aparecer a edades que no se asocian con estas dolencias. Pese a ello, insta a las familias a “vivir esta etapa con naturalidad, de forma positiva y buscando un envejecimiento activo, no estar en el sofá”.
En el caso de las personas con parálisis cerebral aunque envejecen al mismo ritmo que el resto de la población pueden presentar problemas específicos o “más agravados”. “Muchos están en silla de ruedas y por tanto hay más sedentarismo y esto hace que tengan más problemas de osteoporosis, problemas respiratorios que pueden llevarles a no tener tanta fuerza y por ejemplo, con un simple resfriado, tener problemas para expulsar las flemas; pueden aparecer problemas de deglución, infecciones de orina y también, al tener a veces unas deformidades de base en la articulaciones, pueden adelantarse problemas como la artrosis. Hace poco a un usuario de 52 años, el médico le dijo que tenía la mano como uno de 70”, indican en Aspace Coruña.
Para afrontar el reto que supone contar con unos usuarios cada vez más envejecidos —en Aspronaga el usuario más longevo del centro de día tiene 85 años y en Aspace cuentan ya con varios residentes que rebasan los 70—, las entidades realizan talleres y actividades para fomentar el envejecimiento activo. “Desde hace una década realizamos estimulación cognitiva a partir de los 35 años y diariamente se trabaja el tema de espacio-tiempo, la memoria, los recuerdos, etc...”, indican desde Aspronaga, donde trabajan junto a otras entidades en la elaboración de un plan de envejecimiento activo en personas con discapacidad intelectual “para ver las necesidades de ellos, de las familias y de los profesionales”. Lo mismo en Down Galicia, donde se les prepara para un envejecimiento activo y en Aspace, donde se hace hincapié en mejorar su movilidad. “Se hacen ejercicios activos y pasivos y se trabaja para prevenir deformidades en articulaciones o si ya las hay, evitar que vayan a más y ralentizar los problemas de la edad”, indica Susana Saavedra.
Y toca trabajar también con la familias que, por una parte, tiene miedo a qué pasará con su hijo cuando ellos falten y por otra, les cuesta asumir el paso del tiempo. “Lo primero es hacerles ver que ellos también envejecen porque para muchos sigue siendo su niño y se sorprenden porque antes caminaban o podían subir las escaleras y ahora no, pero entra dentro del proceso normal de envejecer”, indican en Aspace. “Hay que aceptar esta nueva etapa con naturalidad y la información es clave para estar preparados para ello y saber que el envejecimiento en síndrome de Down aunque es prematuro no tiene porqué ser diferente al del resto”, añade Delmiro Prieto.
Eso sí, entidades y familias denuncian que las administraciones no tengan más recursos de apoyo para un colectivo que también envejece. Aseguran que más allá de incrementar las plazas en residencias, haría falta también servicios de préstamo de material como grúas o sillas adaptadas para aquellas familias que de forma temporal se encargan del cuidado en casa (en vacaciones o fines de semana) y en el caso de las personas con síndrome de Down piden adelantar la edad de jubilación a los 50 debido a su envejecimiento prematuro. Todo para que pueden envejecer sin perder calidad de vida.
