Una de las problemáticas derivadas de la realización de una mastectomía a las afectadas por un cáncer de mama es la aparición del linfedema, la hinchazón del brazo afectado por la extracción de los ganglios linfáticos, que deriva en una merma de movilidad, dolor, sensación de pesadez o falta de sensibilidad. Frente a esta patología, la realización de un drenaje linfático manual por parte de fisioterapeutas especializados se ha demostrado como un abordaje eficaz para reducir la acumulación de linfa que provoca esta hinchazón. Comprobar la efectividad de mantener en el tiempo este tratamiento es el objetivo de un estudio puesto en marcha por investigadoras de la facultad de Fisioterapia de Pontevedra, en colaboración con la Asociación Galega de Linfedema, Lipedema, Insuficiencia Venosa Crónica e outras patoloxías (AGL). La trabajadora social de esta entidad, María Araújo, ofrece en esta entrevista algunas claves sobre estas dolencias, que muchos tienden a confundir con obesidad —incluso médicos— y que conllevan, para los afectados (en el caso del lipedema, la gran mayoría, mujeres) un “enorme desgaste emocional”.

Vamos por partes. ¿Qué es el linfedema y por qué se produce?

El lindefema es un acúmulo de proteínas causado por una afectación del sistema linfático. Este sistema está unido al circulatorio y, cuando hay una alteración, se inflama la zona donde esta se produce —principalmente brazos o piernas—, dando lugar a un aumento progresivo de su volumen que afecta, obviamente, a la movilidad. Puede ser de dos tipos, primario o secundario.

¿En qué se diferencian?

Con el linfedema primario se nace y está considerado como una enfermedad rara. El secundario deriva de diferentes causas, por ejemplo, traumatismos, infecciones o ciertas cirugías. En nuestra asociación, de hecho, tenemos muchos casos de mujeres con linfedema secundario derivado de cáncer de mama. Durante el tratamiento de esa enfermedad, es habitual que las pacientes reciban radioterapia. Eso afecta a los ganglios linfáticos de la zona y puede dar lugar a esta dolencia.

¿Tiene cura?

No, el linfedema es una enfermedad crónica. En cuanto lo tienes, es para toda la vida. Se diagnostica a través de una ecografía Doppler, para detectar si hay afectación del sistema linfático o no, y el tratamiento básico son las medias de compresión —las hay específicas para esta dolencia— y el drenaje linfático manual, una especie de masaje que abre las vías linfáticas y que tiene ser realizado, siempre, por un fisioterapeuta especializado en linfedema. Por eso una de nuestras reclamaciones es que haya más profesionales con formación específica en el manejo de esta patología.

¿Ofrece la sanidad pública este tipo de tratamientos?

Con matices.

¿Qué matices?

Cuando un cirujano vascular diagnostica un caso de linfedema, deriva al paciente al servicio de rehabilitación hospitalaria, donde tiene derecho a una revisión semestral y donde, también cada medio año, se le receta una media de compresión, pagando una aportación de unos 30 euros.

¿Una media cada 6 meses?

Antes era incluso peor, ya que los pacientes con linfedema solo tenían derecho a una media cada año. Imagínate, andar todos los días con los mismos calcetines...

¿Algo más?

En el servicio de rehabilitación hospitalaria, los afectados reciben también, una vez al año, un tratamiento intensivo —durante 10, 15 o 21 días, en función del tipo de linfedema— que incluye el drenaje linfático y un vendaje multicapa para reducir el edema. Pero esto es solo para las personas con la enfermedad en un estadio avanzado. No todos los pacientes tienen acceso a este tratamiento en la sanidad pública.

Y ahí es donde entra en escena la asociación a la que usted pertenece, con su programa de fisioterapia financiado mediante la aportaciones de la ‘X Solidaria’.

Así es. Nuestra asociación tiene un convenio con trece clínicas de fisioterapia de Galicia, que permite a los afectados acudir a esos centros para recibir sesiones de mantenimiento, distintas a las que se llevan a cabo en el hospital. En este caso, el programa incluye un par de sesiones cada mes, con un coste bastante más reducido al habitual. Y las personas que no tienen ingresos suficientes, pueden acceder de forma gratuita con un informe de los servicios sociales. Todo esto, gracias al marcaje de la X Solidaria en la declaración de la renta, y a subvenciones que recibimos de la Fundación ONCE y de la Diputación de Pontevedra. En la actualidad, se benefician del programa 69 pacientes en toda Galicia. Si tuviésemos más dinero, obviamente, serían más.

El linfedema es uno de los frentes de la AGL, pero no el único. También representan a los afectados gallegos por lipedema. ¿En qué consiste esta otra dolencia? ¿Tienen alguna similitud?

El lipedema es una acumulación de grasa, que en el 95% de los casos sufren mujeres, ya que suele aparecer por alteraciones hormonales. Las piernas de las afectadas son muy voluminosas hasta la zona del tobillo, pero el tamaño de sus pies es normal. Lo que les está sucediendo, en este caso, es que, al ir a pedir un diagnóstico, hay médicos que les dicen que hagan dieta y ejercicio para adelgazar, y nada más. Aún se confunde el lipedema con obesidad o un problema estético, cuando es una enfermedad, reconocida como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en 2018. El lipedema tiene, además, otro hándicap, y es que cursa con dolor constante, las 24 horas del día. Por tanto, condiciona muchísimo la vida familiar, social y laboral de las afectadas, y conlleva un desgaste emocional enorme.

¿Cómo impactó la pandemia de COVID en el abordaje de estas enfermedades?

Durante la primera ola de la pandemia, se suspendieron tanto el servicio de rehabilitación hospitalaria como nuestro programa de fisioterapia. Además, los afectados no podían salir de sus casas, ni hacer ejercicio. Todo ello empeoró, obviamente, su enfermedad. Los recursos que teníamos, en aquel momento, eran la atención telefónica para tratar de dar respuesta a las consultas y demandas que nos iban llegando y, en algunos casos, enviábamos a los usuarios tablas de ejercicios o recomendaciones de hábitos, aparte de realizar atención psicológica, porque muchos viven solos. Con la vuelta a la “normalidad”, lo que hicimos fue aumentar el número de sesiones del programa para intentar recuperar el tiempo perdido. Pero ya no es solo el tiempo que los pacientes no tuvieron tratamiento; nos preocupa también mucho cuánto se van a demorar ahora las citas en la sanidad pública, porque urge retomar todo lo que quedó atrasado, y no hay más recursos humanos...

"Solicitamos al Sergas la creación de un centro de referencia para este tipo de dolencias"

Entre sus reivindicaciones, demandan al Sergas la creación de un centro de referencia (Cesur) para el tratamiento de estas dolencias.

Así es. Antes del verano nos reunimos con el gerente del Sergas, José Flores, y entre las cuestiones que le trasladamos, le pedimos que se valorase la creación en Galicia de un Cesur para este tipo de patologías o similares, ya que en España no hay ninguno. Nos dijeron que era difícil, pero nosotros lo vamos a seguir intentando, porque vemos que hay una necesidad. Y si ese centro puede estar en nuestra comunidad, mejor.

¿Reclaman algo más?

Sí, también pedimos que las supuestas unidades de linfedema, que desde el Sergas nos aseguran que existen, sean reales.

¿A qué se refiere?

A que haya un protocolo de actuación en Atención Primaria, para que los pacientes sean derivados, rápidamente, a los especialistas que diagnostican esta dolencia y, de ahí, al tratamiento. Dar una respuesta rápida es fundamental, y ahora mismo no está pasando. En el caso del lipedema, de hecho, ya se produce un frenazo en los centros de salud porque muchos médicos de familia no saben qué profesional puede atender a los pacientes que sufren esta dolencia. Urge, también, que los fisioterapeutas reciban formación en linfedema -se la están teniendo que pagar ellos por su cuenta, y el coste es bastante elevado-, y que se sustituya a los profesionales especializados en esta enfermedad en periodos de vacaciones o bajas médicas.

Y con respecto al lipedema, ¿qué es lo más apremiante?

Que el lipedema se incluya en el catálogo ortoprotésico y, por tanto, se puedan recetar las medias para esta dolencia a las afectadas, y que se establezcan unos procedimientos internos ante un posible caso en Atención Primaria, entre otras cuestiones.