La vida de Maje Vilela Roibás dio un vuelco de 180 grados hace nueve años cuando, con solo 40, sufrió un derrame cerebral que le dejó importantes secuelas físicas. Entre otras, dificultades de movilidad y sensibilidad en la parte derecha de su cuerpo, y también de equilibrio. “De forma súbita, se me disparó muchísimo la tensión y eso me llevó a entrar en coma. Estuve muy grave, pasé cinco meses en el hospital y me considero afortunada por poder contarlo”, subraya esta vecina de A Coruña, quien detalla que, después de ese largo periodo de ingreso hospitalario, el regreso a casa “no fue nada fácil”. “En aquel momento, no podía caminar, por lo que me desplazaba en silla de ruedas. El derrame cerebral me afectó también mucho al equilibrio y a la vista, y aunque en este último caso las secuelas se han corregido un poco, tengo visión doble en algunos puntos. A día de hoy, después de mucho trabajo y rehabilitación, me desplazo con la ayuda de una muleta, y aunque sigo teniendo el equilibrio tocado, mi actual situación no tiene nada que ver con la de entonces, cuando prácticamente era soplarme, y ya me caía. La movilidad del lado derecho continúa también un poco reducida, y pese a que el brazo lo muevo bastante, no tengo sensibilidad en la mano. Esto implica que, para coger un objeto, lo tengo que estar viendo porque la mano no la siento”, explica.

A las secuelas físicas se unen las psicológicas, pues asimilar la convivencia con el daño cerebral adquirido (DCA), admite Maje, “requiere un tiempo”. “En mi caso, por ejemplo, cuando llevaba tres meses ingresada en el hospital me dejaban venir a casa los fines de semana y yo no quería; allí me sentía protegida. Además, me negaba a pisar la calle porque me daba vergüenza que me viesen en silla de ruedas. Por aquel entonces, mis hijos eran aún muy pequeños —tenían 2 y 8 años— estaba casada y la familia entera nos tuvimos que trasladar al domicilio de mi madre para que nos echase una mano. Su apoyo fue fundamental. Pasado un tiempo, me dije: ‘Hasta aquí; no puedo estar toda la vida encerrada’. Fue entonces cuando dejaron de preocuparme las miradas ajenas y empecé a aceptar mi nueva situación. Ahora estoy muy orgullosa de todo lo que he conseguido gracias al esfuerzo de estos años”, destaca.

En su evolución ha tenido mucho que ver la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de A Coruña (A Coruña), entidad en la que Maje recaló tras haber pasado por otros centros y haberse tomado un “periodo sabático” para “coger perspectiva” y “decidir qué hacer” con su vida. “Sabía que Adaceco era una asociación especializada en lo que me había pasado a mí, y por eso decidió pasarme por sus instalaciones. Me hicieron una valoración y, a partir de ahí, empecé a ir con ellos a fisioterapia y terapia ocupacional, varios días a la semana. Después de un tiempo, me propusieron participar en un programa intensivo de neurorrehabilitación, y no me lo pensé. Fue la mejor decisión que pude haber tomado”, recalca, y especifica: “Ese programa se centra en conseguir que los participantes podamos llevar a cabo cuestiones cotidianas, y lo bueno es que las metas te las vas poniendo tú, en función de tus capacidades. Por ejemplo, yo me aturrullaba muchísimo a la hora de ir al supermercado, con la muleta, el carro, las bolsas, etc. .. Lo que hicieron las terapeutas fue acompañarme varias veces a la compra, y darme indicaciones sobre cómo debía actuar para manejarme mejor. Otra de mis metas era poder ir con la muleta al cuarto de baño y aguantar sentada en el inodoro y, en este caso, también hicieron un trabajo muy personalizado, viniendo a mi casa, instándome a repetir una y otra vez esa acción, midiendo tiempos... ”.

“Antes de llevar a cabo estas terapias con Maje, ya habíamos trabajado alguna vez en su entorno, en tareas como poner la lavadora o colgar la ropa a secar, para que pudiese ser más autónoma en su domicilio. Por eso, al iniciar con ella el programa intensivo, nos centramos ya en otro tipo de cuestiones más concretas, como poder traer una bolsa de compra del supermercado, ir a la playa y mejorar el equilibrio en ese lugar en concreto o subirse a un banquito para coger cosas en las alacenas más altas de su casa”, agrega Inés Cortés, terapeuta ocupacional de Adaceco, quien insiste en que en esas sesiones en el entorno de los usuarios se plantean siempre “objetivos determinados” y, sobre todo, “muy realistas”, en función de “las capacidades que tiene preservadas cada paciente”. “Siempre pongo un ejemplo muy claro, el de un usuario que no movía nada la mano y nos planteó que quería poder volver a tocar la guitarra. Por desgracia, en ese momento y dada su situación, ese no iba a ser un objetivo que pudiésemos conseguir. No obstante, le propusimos que podría empezar por cuestiones más sencillas, como intentar sostener un trozo de pan para cortarlo o un vaso de agua para servirse. Obviamente, los objetivos los plantean los usuarios, pero nosotros tenemos que servir de guías para que sean objetivos que se puedan conseguir. Plantear metas completamente inalcanzables solo provoca frustración e impide una buena adherencia al tratamiento”, sostiene Cortés.

La terapeuta ocupacional de Adaceco detalla que las primeras prácticas con los usuarios se llevan a cabo en las instalaciones de la asociación, donde se hace “mucho trabajo de fuerza y control de movimiento, ya orientado a las tareas concretas que se ha propuesto realizar” cada uno de ellos. “A partir de ahí, repetimos muchísimas veces cada movimiento, y desglosamos cada tarea en varias actividades para incidir, por separado, en cada una de ellas. Por ejemplo, si se han propuesto pinchar comida con un tenedor, una de esas actividades será inclinar el tenedor, otra el primer pinchazo y otra, llevárselo a la boca”, apunta Inés Cortés. Después de trabajar en el centro, y “siempre que sea posible”, se planten “sesiones puntuales en el entorno de los usuarios”. “Trabajando con las familias, los cuidadores y los propios objetos que utiliza esa persona habitualmente se consiguen mejores resultados”, remacha.

Lo que sí se exige a todos los participantes en el programa de terapias de Adaceco es “compromiso” y “mucho trabajo”. “Es fundamental que se comprometan a trabajar en casa. Con asistir a las sesiones no es suficiente. Para lograr resultados tienen que hacer los ejercicios que les pautamos e integrarlos en sus rutinas diarias”, destaca la terapeuta ocupacional de la asociación, quien asegura que el papel y la implicación de las familias resulta, también, fundamental. “No hay una persona afectada de daño cerebral, hay una familia, porque es una dolencia que tiene repercusiones en todo el núcleo familiar, que tiene un papel relevante desde el principio, ya que debe afrontar una situación de extraordinaria gravedad, además de gestionar sus propios miedos, y preocupaciones. Es un apoyo imprescindible para el afectado por DCA, de ahí que también tenga un papel destacado en las terapias”, subraya la terapeuta ocupacional de la asociación.

A veces son los propios profesionales de Adaceco quienes proponen a los usuarios la posibilidad de realizar las terapias en los domicilios, pero en otras ocasiones son las familias quienes plantean esta opción, al no poder desplazarse los pacientes al centro. “Esto es algo que nos está sucediendo más desde que empezó la pandemia de COVID, aunque por desgracia no podemos atender a todos los que están en esta situación. Hablamos de grandes dependientes o personas que no se pueden desplazar. En estos casos, los objetivos cambian y van desde poder voltearse en la cama, a sentarse solos. También damos muchas pautas a los familiares para que puedan hacer correctamente las movilizaciones. El trabajo es un poco diferente, y se dirige más a cuidar al cuidador”, señala Cortés, quien especifica que otra de las cuestiones que abordan los equipos terapéuticos de Adaceco en los domicilios es “asesorar en adaptaciones y productos de apoyo en el hogar”. “Vemos qué productos de apoyo les pueden ir bien a ese usuario y a sus cuidadores en concreto, y los entrenamos con ellos para que puedan resultar realmente efectivos”, refiere.

“En la asociación te sientes acogido; es como una familia”

A finales de febrero, Pilar Vivas sufrió un ictus que le llevó a pasar unos quince días ingresada en el Hospital Modelo y que le dejó considerables secuelas. “Salí del hospital bastante mal todavía. Me sentaban en una silla, y no me podía mover. Dormía en una posición, y no podía cambiarme a otra. Si la mano se me quedaba cerrada, era incapaz de abrirla. El ictus me afectó más al lado derecho del cuerpo, y cuando hablaba se me entendía muy poquito”, cuenta esta coruñesa de 72 años, quien reconoce que al verse así, “dependiente, sin autonomía y desprovista de intimidad”, se le “cayó el mundo encima”. Junto a ella, uno de sus hijos, Luis Martín, lo corrobora. “Fue muy duro. Tanto, que a ella al principio le daba miedo recibir el alta. Prefería quedarse en el hospital”, cuenta Luis, quien explica que fue durante ese periodo cuando él y sus hermanos decidieron ponerse manos a la obra y buscar un centro para que su madre iniciase, cuanto antes, terapias rehabilitadoras. “Éramos conscientes de que el tiempo, en estos casos, es fundamental. Y así fue como dimos con Adaceco. Desde el minuto uno fueron todo facilidades”, subraya. Tras salir del hospital, Pilar empezó a trabajar con el equipo terapéutico de la asociación, en su domicilio y en el centro. “Las terapeutas me dijeron que me plantease unos objetivos, y mi respuesta fue que quería ser un poco independiente. Lo primero que me propuse fue algo tan sencillo como poder ir sola al cuarto de baño”, refiere. En pocos meses, no obstante,, ha mejorado “en todo”. “Esta mañana, por ejemplo, ha venido la fisioterapeuta del centro, y he caminado junto a ella más de dos kilómetros, con el palo de treking. He podido ir a la playa, subir escaleras sola...”, enumera. “Y el habla está ya perfecta, pese a que no ha tenido intervención logopédica”, agrega Luis, quien reivindica el trabajo de todos los profesionales que trabajan en Adaceco. “Te sientes acogido, como si fuesen una segunda familia”, destaca.