Pese a ser la demencia más frecuente, con más de 900.000 casos en España, al alzhéimer todavía se llega tarde. La Sociedad Española de Neurología alerta de que un 30% de los afectados desconocen que sufren esta enfermedad neurodegenerativa y un estudio del Ministerio de Sanidad revela que entre que aparecen los primeros síntomas y se obtiene un diagnóstico pasan de media más de dos años. Por ello, en esta ocasión el Día Mundial del Alzhéimer —que se conmemora hoy— pone el foco en el diagnóstico precoz. Bajo el lema Alzhéimer hoxe, mañá será tarde, la Federación Alzhéimer Galicia recuerda la importancia “tanto de la prevención como del diagnóstico y la intervención precoz para llegar a tiempo para detener o retardar el avance de la enfermedad”.

Para quienes trabajan cada día con estos pacientes, el infradiagnóstico es un problema que preocupa. “Los datos del Plan Integral del Alzhéimer y otras demencias 2019-2023 [que elaboró el Ministerio] muestra datos alarmantes. Se hizo un estudio con 1.694 pacientes con alzhéimer que iban a la consulta del especialista y solo el 18% se encontraba en la fase leve de la enfermedad y además entre el inicio de los síntomas y el diagnóstico pasaban de media los 28,4 meses”, resalta la psicóloga de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco) y coordinadora del programa Activa -T para pacientes en fases iniciales, Nieves Santiago, que reconoce que en el diagnóstico tardío influyen el paciente y su familia, pero también los propios sanitarios.

“Por una parte, en los afectados y las familias hay una falta de información y educación sanitaria sobre cuáles son los primeros síntomas, qué es lo que pasa, qué es lo que nos tiene que llamar la atención y tenemos tendencia a interpretar estos primeros síntomas como cambios de la edad y no se le presta atención”, explica Santiago, quien también culpa del retraso a la hora del diagnóstico a algunos sanitarios o al propio sistema. “Hay que hacer algo de autocrítica porque muchas veces también los profesionales al ser una enfermedad con un inicio muy lento, asocian la sintomatología a ciertos medicamentos que toma al paciente o lo vincula a una depresión, por ejemplo”, añade esta psicóloga, que recuerda que detectar el alzhéimer de forma precoz es todavía “mucho más complejo” cuando aparece en personas jóvenes: un 9% de casos ya se producen en ciudadanos que no superan los 65 años.

¿Cuáles son entonces los signos que deben hacer saltar las alarmas y consultar con el médico? Uno de los más característicos de esta enfermedad es la pérdida de memoria. Desde la Confederación Estatal de Alzhéimer instan a acudir al especialista cuando una persona comienza a olvidar de forma frecuente información reciente como fechas o eventos importantes, necesita que le repitan varias veces una misma información o empieza a necesitar notas o alarmas en el móvil para ciertas cuestiones. “Olvidarse de vez en cuando de nombres o de citas pero acordándose después sí sería algo propio de edades avanzadas”, explican. “No se trata de tener un despiste que puede ocurrirnos a todos en un día por ansiedad, sino de olvidos rutinarios”, indica Santiago, que recuerda que otro síntoma del alzhéimer en fases iniciales “es comenzar a tener problemas para encontrar las palabras” adecuadas ya que justo en el momento de la conversación no se acuerdan de cómo se llama un determinado objeto, por ejemplo.

Otro signo de alarma, según los expertos, es cuando una persona que hasta ahora era autónoma y realizaba estas tareas de manera rutinaria comienza a tener problemas para manejar las cuentas o seguir una receta que ha hecho muchas veces, por ejemplo. Tener dificultades para llegar a un lugar conocido, administrar un presupuesto en el trabajo o recordar las reglas de un juego muy conocido, desorientarse en cuanto al tiempo o el espacio o experimentar cambios de humor o de personalidad son otros de los síntomas que pueden alertar de una demencia como el alzhéimer. “Hay que alarmarse cuando algunos de estos síntomas empiezan a ser constantes. El entorno es quien mejor conoce al paciente y si ve un comportamiento que llame la atención hay que consultarlo con un profesional”, sostiene Santiago.

Los expertos inciden este año en la importancia del diagnóstico precoz porque, pese a ser una enfermedad todavía sin cura y en donde cada caso es muy particular, cuanto antes se inicie el tratamiento y las terapias de apoyo, más probabilidades hay de frenar o ralentizar el avance de la patología y de que el paciente pueda tomar decisiones. “Cuánto antes se detecte, mayor capacidad de decidir tendrá, de implicarse y decir cómo quiere vivir la enfermedad y las terapias”, indica Santiago, que reconoce que esto no suele ser lo habitual ya que los pacientes suelen llegar al centro de Afaco ya en fases más avanzadas, “donde es la familia la que toma las decisiones”. Precisamente la entidad coruñesa recuperará el próximo mes —tras el parón de la pandemia— el programa Activa-T para pacientes en fases iniciales. “Son personas con diagnóstico reciente o que aún no lo tienen pero sufren un deterioro cognitivo leve. Se trabaja la estimulación cognitiva, que mantengan en la medida de los posible sus capacidades y además se facilita la socialización que también es clave”, indica.

Y tan importante como estar atento a los posibles síntomas es la prevención. “Seguir una dieta saludable, evitar la obesidad y el tabaco, realizar actividad física y cognitiva, es decir, un envejecimiento activo ayuda a prevenir esta enfermedad”, sostiene Santiago y apoyan en Fagal, donde instan a las administraciones a actuar ya ante la nueva situación que ha dejado la pandemia. Alertan de que si ya antes del COVID se preveía que el número de pacientes con demencia se triplicaría en 2050 “ahora con el desvío de la atención, de recursos y las consecuencias físicas y sociales”, la realidad será “más devastadora”.

Los pacientes piden más investigación y que se escuche sus necesidades

Más allá de poner el foco en el diagnóstico precoz, las entidades de apoyo a los pacientes con alzhéimer quieren aprovechar la celebración del Día Mundial para dar visibilidad a las reivindicaciones del sector. Entre las principales, mayor inversión tanto “en la investigación médica” para desarrollar nuevos fármacos contra las sintomatología y las consecuencias de la enfermedad como dotar al sistema sanitario de más recursos. “Es imperativo que la Atención Primaria disponga de herramientas diagnosticas adecuadas, así como personal adecuado capacitado”, señaló ayer José Antonio García, del panel de expertos de personas que padecen esta dolencia. “También hay que poner el foco en las personas que sufren la enfermedad, ser conscientes de que las generaciones cambian, que el perfil actual es diferente y que hay que escucharles, ver sus necesidades y su opinión”, indica la psicóloga de Afaco Nieves Santiago, que también ve relevante centrarse en garantizar “la dignidad” de los pacientes y “reducir las situaciones de exclusión social ya que es una enfermedad muy estigmatizada”. Desde Afaco demandan también un “entorno social y comunitario que sea inclusivo” para que los afectados puedan seguir en la medida de lo posible con su vida normal.