Un tulipán rojo y verde acompaña a la Asociación Párkinson Galicia-A Coruña, prácticamente, desde su creación. “Su periodo de floración es corto, pero evoca una imagen de esperanza que colorea cada primavera. Es característico y único, como cada persona que sufre párkinson”, reivindican desde esa entidad, en el arranque de un vídeo lanzado para conmemorar su 25 aniversario, celebrado esta semana. Un cuarto de siglo de trabajo ininterrumpido en el que siempre se han guiado por un doble objetivo: mejorar la calidad de vida de los enfermos y sus familias, y visibilizar una dolencia que muchos todavía asocian a los temblores, pese a que algunos afectados ni siquiera los padecen. Y es que el párkinson, insisten, “es mucho más”.
Consciente de esta realidad, que le tocó de cerca (y no solo por su profesión), el neurólogo coruñés Manuel Romero, aquejado de párkinson, decidió pasar a la acción en 1996, poniendo el germen gallego de ese tulipán, que hoy sigue creciendo con fuerza, paradójicamente, en la calle Jazmines, en el corazón del Barrio de las Flores, donde se ubica, desde hace cinco años, la sede de Párkinson Galicia-A Coruña. La actual secretaria de la asociación, Vinyet Miret, recuerda nítidamente esos comienzos, que vivió muy de cerca junto a su ya fallecido esposo, José Manuel Sogues, afectado de párkinson y uno de los primeros miembros de la entidad.
“A mi marido le detectaron la enfermedad en 1984, con solo 37 años, y lo cierto es que tuvimos bastante suerte, porque en aquel momento el párkinson era un gran desconocido, y muchos pacientes tardaban hasta dos años en conseguir un diagnóstico que a José Manuel le llegó en apenas 15 días”, resalta Vinyet, “gracias a un traumatólogo que era un genio y que, desde el minuto uno”, sospechó que detrás de los problemas de rigidez que sufría en su mano derecha se podía esconder esa enfermedad. “Este especialista nos derivó inmediatamente al neurólogo, y en un par de semanas, tras realizarle a José Manuel varias pruebas para descartar otras dolencias que comparten síntomas con el párkinson, nos confirmaron el diagnóstico”, rememora.
En aquel momento, admite, “fue un palo”. “No sabíamos qué era el párkinson, nos sonaba a chino. Hubo que buscar información debajo de las piedras, porque no teníamos ningún conocimiento sobre la enfermedad. Hoy en día, los compañeros jóvenes que entran en nuestra asociación saben más o menos a qué se enfrentan, gracias a la visibilidad que han dado a esta dolencia personajes públicos como el actor Michael J. Fox o el boxeador Muhammad Ali y, por supuesto, al trabajo de las entidades. Pero nosotros, por aquel entonces, no teníamos ni idea”, reitera Vinyet.
Los doce años transcurridos desde el diagnóstico de José Manuel hasta la puesta en marcha de Párkinson Galicia-A Coruña fueron, para esta familia, como una especie de etapa de ensayo-error, en la que hicieron “un poco de todo”. “Durante un par de años, José Manuel recibió un tratamiento aquí, en A Coruña, que le fue muy bien. Después nos trasladamos a la Clínica Universitaria de Navarra, donde permaneció ingresado 15 días sometiéndose a unos estudios. A partir de ahí, nos dieron la opción de operarse en Alemania, pero en aquel momento lo descartamos porque la intervención no era mediante electrodos o láser, como se hace ahora, sino una cirugía abierta. No obstante, pasados unos años, en 1993, nos decidimos a dar el paso, porque mi marido estaba ya muy deteriorado. Se operó en la Clínica Ruber de Madrid y le fue muy bien, porque esa intervención ralentizó unos diez años la enfermedad”, subraya.
Pese al párkinson, cuenta Vinyet que José Manuel era un hombre “muy activo” y que hacía “muchísimo deporte”. “Le daba a todo: natación, buceo, fútbol, pádel...”. Jugando a este último deporte “en las instalaciones de La Solana” fue donde conoció a Moncho Dopico, “quien posteriormente sería el vicepresidente de Párkinson Galicia-A Coruña”. “Moncho, a quien también detectaron la enfermedad, era amigo de Manuel Romero, y fue quien introdujo a mi marido en el proyecto de la asociación”, apunta la actual secretaria de la entidad, quien recuerda que los inicios no fueron “nada fáciles”. “Empezaron reuniéndose seis personas. Si llovía, en una cafetería de la calle Rubine; si hacía sol, en el Parque de Santa Margarita. La gran suerte que tuvimos fue que la iniciativa partiese del doctor Romero, una persona con muchos contactos y conocimientos, que fue quien pudo darle el gran empujón. Sin su figura, Párkinson Galicia-A Coruña no hubiese progresado como lo ha hecho, después, de la mano de sus sucesivos presidentes, José María Pujalte, Ana María Vidal y Antonio Ferreiro (actualmente en el cargo), cuya labor también ha sido fundamental”, reivindica.
El primer local de la asociación, rememora Vinyet, “estaba en la calle Durán Loriga”. De allí, se trasladaron a un bajo en “la zona del Orzán, cerca de la actual Domus”, donde se constituyó la entidad como tal -empezaron a hacerse asambleas y se incorporaron más socios- y donde, también, se pusieron en marcha las primeras terapias (fisioterapia y logopedia). “Algunos fines de semana organizábamos comidas en el propio local, y así fue como, poco a poco, se comenzó a gestar la gran familia que somos hoy”, resalta.
En los años siguientes, Párkinson Galicia-A Coruña experimentó un “crecimiento importante” en el número de socios, tanto enfermos, como familiares y colaboradores, al tiempo que aumentaba, también, la demanda de los servicios de rehabilitación. “En 2001, se inició la fisioterapia en piscina, una actividad que gusta especialmente a los enfermos —dicen que en el agua sienten su cuerpo libre, sin el agarrotamiento tan característico del párkinson— y, un año después, se trasladó la sede social al centro municipal de asociaciones Domingo García Sabell, donde además de estancias de uso exclusivo, pasamos a tener espacios y actividades en común con otras entidades del mismo centro, dando lugar al Grupo Asociativo de Enfermos Crónicos (GAEC)”, refiere Vinyet.
Sin embargo, tras unos años en esa localización, filtraciones de agua en el inmueble obligaron a desalojarlo “de forma abrupta, casi con lo puesto”, y Párkinson Galicia-A Coruña (junto con el resto de entidades) tuvo que trasladar su sede social al edificio del antiguo colegio Virgen del Carmen, en Eirís, donde continuaron su labor hasta que, en 2016, se mudaron a su actual ubicación, en el Barrio de las Flores.
El impacto de la pandemia de COVID
Un cuarto de siglo “da para mucho”, pero la secretaria de la asociación reconoce que la pandemia de COVID ha sido, de lejos, “la peor situación” a la que ha tenido que hacer frente Párkinson Galicia-A Coruña desde su creación. “Estamos empezando a renacer, pero la emergencia sanitaria nos ha hecho mucho daño a todos los niveles. Los usuarios de la asociación sufrieron un gran desgaste, sobre todo durante el confinamiento domiciliario de la primera ola, hasta el punto de que algunos de ellos, fundamentalmente mayores de 80 años y con un deterioro superior, no estaban ya en condiciones de volver, al haber perdido las habilidades físicas y mentales que tenían antes gracias a las terapias”, admite Vinyet, quien reivindica “la implicación” y el “gran trabajo” realizado, durante el último año y medio, por los equipos terapéuticos de la asociación. “Son una maravilla. Han estado muy pendientes de los usuarios y de sus familias, ofreciéndoles su apoyo en todo momento”, recalca.
Con el horizonte de la normalidad cada vez más cerca, gracias al “bálsamo de la vacunación”, el gran reto ahora es aumentar los aforos de las terapias grupales, que Párkinson Galicia-A Coruña empezó a abrir “poco a poco” justo antes del pasado verano, “por supuesto, con un número reducido de plazas y con todas las medidas de seguridad”, apunta Vinyet, quien subraya que las condiciones sanitarias en la asociación son “inmejorables”, como lo demuestra el hecho de que “en todo este tiempo” de pandemia “no haya habido ningún problema”.
Párkinson Galicia-A Coruña suma, en la actualidad, “más de 550 socios y unos 90 usuarios”. Antes del COVID, “rondaban los 180”. “En 2019, realizamos 13.000 intervenciones solo de fisioterapia y otras tantas de logopedia. Y en estos 25 años, fueron más de 250.000, entre los servicios de fisioterapia, logopedia, trabajo social y psicología”, destaca la secretaria de la asociación, antes de compartir con los lectores de LA OPINIÓN su gran deseo para este aniversario: “Retomar las cosas en el punto en que las dejamos antes de la emergencia sanitaria, y hacerlo con calidad y seguridad. Ahora mismo, esa es nuestra máxima prioridad. Cuando lo consigamos, seguiremos mejorando".
Diego Santos | Neurólogo del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y vicepresidente de la Fundación Curemos el Párkinson
‘‘Las terapias son fundamentales para el manejo de esta enfermedad”
En contra de lo que mucha gente aún cree, ni el temblor es el primer signo de alarma, ni se trata de una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ni los pacientes pierden sus facultades mentales. El párkinson, una patología neurológica, crónica y degenerativa que afecta a más de 160.000 españoles (unos 13.000 en Galicia), continúa rodeado de falsos mitos, aunque el conocimiento social de la enfermedad es cada vez mayor gracias, en parte, al trabajo que realizan asociaciones como Párkinson Galicia-A Coruña, cuya labor reivindica Diego Santos, neurólogo del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) y vicepresidente de la Fundación Curemos el Párkinson.
“El tratamiento farmacológico y la asistencia al especialista de forma periódica es una pequeña parte del abordaje del párkinson, pero otra parte muy, muy importante es el manejo continuo de los pacientes por parte de especialistas de otras áreas, como la fisioterapia, la logopedia, la psicología, etc. Estas terapias resultan clave, y son llevadas a cabo, en las asociaciones de afectados, por profesionales con mucha experiencia en esta patología”, subraya el doctor Santos.
El vicepresidente de Curemos el Párkinson resalta que, en el último cuarto de siglo, el diagnóstico de esta enfermedad “ha mejorado mucho” —“se detectan más casos y de forma más precoz”— gracias, en parte, a que “hay un mayor conocimiento también por parte del colectivo médico”, y a que los criterios diagnósticos “se han ido modificando, y existen pruebas complementarias” que permiten “afinar mejor”. “También hay más conocimiento con respecto a la genética y se sabe que, muchas veces, existen antecedentes familiares”, apunta Diego Santos, quien insiste en que el párkinson es una dolencia “muy heterogénea”, pues la evolución de los pacientes es “muy variable”, e incluso las propias causas “pueden ser muy diferentes de unos a otros”.
“Desde el punto de vista de la investigación, conocer las causas del párkinson y comprender poco a poco por qué hay tanta variabilidad, es uno de los grandes retos, al igual que identificar marcadores para predecir el pronóstico del paciente y avanzar aún más en los tratamientos, que ya han mejorado mucho en los últimos años”, refiere el neurólogo del Chuac, y anticipa: “Próximamente, van a salir nuevos fármacos para mejorar los síntomas de la enfermedad, y se están investigando otros que intentan frenar su evolución. Hay muchos ensayos clínicos en marcha, e iremos viendo sus resultados”.
