Cuando la palabra alzhéimer sobrevuela un hogar surgen mil preguntas. ¿Estos síntomas son fruto de la edad o puede ser una demencia? ¿Cuándo hay que preocuparse e ir al médico? ¿Qué tipos de demencia existen? Y si se confirma el diagnóstico las dudas se multiplican. ¿Qué recursos de atención hay cerca de mi casa?, ¿Cómo actúo si mi familiar sufre delirios o apatía?, ¿Cómo me comunico con él cuando ya no responde ni hace amago de comprender lo que le digo? A estas y otras cuestiones intentarán dar respuesta los especialistas de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco) en el curso para familias que organizan de forma virtual desde mañana y hasta el próximo jueves. “Se trata de una formación periódica que hacemos cada tres meses, dirigido a las nuevas familias en la entidad”, señala la directora técnica de Afaco, Elena Viqueira, que resalta que este curso tendrá una segunda parte donde se “profundizará” en los temas que más preocupen y sugieran las familias.
El curso online se divide en tres bloques. El primero se centra en dar información básica sobre el alzhéimer desde en qué consiste exactamente esta enfermedad neurodegenerativa que sufren más de 70.000 gallegos hasta los tratamientos farmacológicos o terapias que existen. Una parte importante está en dar las claves para la detección precoz de la enfermedad, algo que no suele ocurrir: la Sociedad Española de Neurología calcula que un 30% de enfermos no está todavía diagnosticado y un estudio del Ministerio de Sanidad revela que entre que aparecen los síntomas y se pone nombre a lo que ocurre pasan de media más de dos años.
La pérdida de memoria es uno de los síntomas característicos pero no siempre es demencia. “Es normal que a medida que una persona envejece haya mayor lentitud en el procesamiento cognitivo. Por ejemplo, si antes tardaba cinco segundos en acordarse de una película que le gusta, ahora tarda diez. Si es alzhéimer directamente no tiene este recuerdo”, indica Viqueira, quien destaca que en estos pacientes es muy común “acordarse de cosas de hace mucho tiempo pero no de detalles recientes”. Otro signo de alarma es que alguien que hasta hace nada era plenamente autónomo para hacer tareas cotidianas como “poner la lavadora, llamar por teléfono o cocinar”, ahora presente dificultades.
El diagnóstico precoz, recuerdan los expertos, es clave ya que cuanto antes se sepa que el paciente tiene esta demencia, antes iniciará las terapias que pueden ralentizar su avance y sobre todo, todavía estará en plenas facultades para tomar decisiones sobre su vida.
La segunda jornada del curso de Afaco se centrará en otro aspecto que inquieta a las familias a medida que la enfermedad neurodegenerativa avanza: cómo actuar ante determinados síntomas conductuales. “Les preocupa mucho qué hacer cuando aparece agitación, delirios, apatía o ansiedad”, indica Viqueira, quien asegura que lo primero es dejar claro que “los delirios o alucinaciones no son síntomas que aparezcan en todos los pacientes” y aunque asegura que, no se puede resumir de manera breve todos los consejos sobre cómo llevar estos episodios, reconoce que de manera general “hay que intentar distraer la atención del paciente y analizar cuándo aparecen estos síntomas tanto lo que sucede antes, durante y después para ver si hay algún factor desencadenante que pueda analizar el equipo de Afaco” y así evitar futuros episodios.
Mejorar las habilidades de comunicación con el paciente es otro de los objetivos que se plantea en el curso. “Hay que cambiar las pautas de comunicación y utilizar el sentido común: decir las cosas de manera clara, no varias informaciones a la vez, no muy alto pero tampoco muy bajo, mirar siempre a los ojos al paciente, saber que tan importante es la comunicación verbal como la no verbal y sobre todo que no haya mucho estrés alrededor del paciente”, explica Viqueira.
Y fiel al título de estos cursos (Cuídate), en todas las ediciones de la formación a familiares —que casi siempre son además quienes se encargan del cuidado del enfermo— hay una parte del temario dirigido a que los propios cuidadores velen por su salud y bienestar. “Se intenta darles apoyo porque si ellos no están bien no podrán cuidar bien”, sostiene la directora técnica de Afaco, que explica que por cuestiones prácticas y para que el curso sea ágil suele haber 25 plazas por formación. Para el de mañana ya están todas las plazas cubiertas, pero Afaco ya prepara nuevas ediciones.
“Hay que tener cuidado con lo que se dice; aunque no puedan expresarse no sabemos si comprenden”
A cursos como el que organiza la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco) y que arranca mañana, los cuidadores llegan con muchas dudas aunque la mayoría lo lleva a su terreno y pide ayuda para su caso en particular. “Suele haber muchas dudas aunque muchas sobre su caso en concreto y ahí se hace realidad la frase de que hay tantos alzhéimers como enfermos”, sostiene la directora técnica de Afaco, Elena Viqueira, que recuerda que las familias ya tienen después una consulta individual para analizar con más detalle la situación de su pariente con demencia.
Uno de los bloques en los que se divide el curso y que suscita gran interés entre las familias es el de cómo comunicarse con una persona que poco a poco pierde habilidades para expresarse. Hablar de forma clara, intentando no mezclar varias ideas a la vez, mirar siempre a los ojos y explicar siempre cualquier tarea o actividad que vayan a realizar es, según explica Viqueira, clave para mejor la comunicación. Pero además hace hincapié en la importancia del lenguaje no verbal y en “tener mucho cuidado con lo que se dice delante de ellos” porque no sabemos cuánto “conectan”. “Es importante tener cuidado porque aunque no se puedan expresar no sabemos hasta que punto comprenden lo que se dice”, resalta.
