“El cambio con este tratamiento es radical”, sentencia David Varela, coruñés de 49 años, con fibrosis quística, que toma Kaftrio desde el pasado mes de enero, por uso compasivo. “La fibrosis quística es una enfermedad muy deteriorante. Cada vez que sufres una infección, tus pulmones se van estropeando, de forma que cada año pierdes entre un 5 y un 10% de capacidad pulmonar, y cuando te queda menos de un 40%, los médicos se empiezan a plantear la posibilidad del trasplante”, explica. Él estaba ya “con un pie en esa situación”, cuando “hace unos cuatro años” su neumóloga le propuso solicitar el uso compasivo de Orkambi, “primera versión de Kaftrio y del mismo laboratorio, Vertex”.

“El tratamiento llegó en un momento en el que, psicológicamente, estaba bastante tocado. Con un 30% de capacidad pulmonar, la vida se te hace muy cuesta arriba, y yo tengo un trabajo, soy autónomo, y una familia. La enfermedad me llevó al borde del precipicio, y justo en ese momento, cuando estaba ya en un 17%, apareció Orkambi. Mi neumóloga, Marina Blanco Aparicio, del Hospital Universitario (Chuac), solicitó el fármaco y me lo concedieron por uso compasivo, antes de que se aprobase también. La mejoría ya fue considerable, porque al mes de tomarlo empecé a notar que tenía menos mocos, y con eso disminuyeron las infecciones. Al año salió Symkevi, y mi doctora me lo consiguió por la misma vía. A los seis meses de tomarlo, mi capacidad pulmonar subió, de golpe, a un 30%”, cuenta David, quien asegura que, si estos dos medicamentos son buenos, Kaftrio es “superior”.“Lo tomo desde enero, y, a día de hoy, puedo decir que hago una vida prácticamente igual que la de una persona sana. La fibrosis quística no tiene cura, y sé que si dejo esta medicación los síntomas volverán pero, con ella, es como si la enfermedad se hubiese quedado dormida. Si me lo dicen hace unos años, no me lo hubiese creído”, subraya.

Antes que David, una de las primeras enfermas españolas en comprobar los beneficios de Kaftrio fue Elisa González. Esta gallega de 30 años, residente en Madrid, toma el tratamiento desde diciembre de 2019, y reconoce que “es una pasada”. La joven obtuvo la medicación gracias a la mediación del equipo médico del Hospital La Princesa, después de pasar por un embarazo que empeoró su estado de salud. “El tratamiento con Kaftrio ha dado un cambio radical a mi vida. No tengo palabras para expresarlo suficientemente bien. Lo principal es que te permite tener una tranquilidad y una posibilidad de hacer planes de futuro que antes no existían, porque vivías en una cuenta atrás”, destaca Elisa. “Los pacientes con fibrosis quística nunca hemos sabido lo que es respirar bien, ¡respirar hondo nos es imposible! Con este medicamento, puedes hacerlo”, asegura esta joven gallega, quien recuerda la “increíble evolución” en el abordaje de la fibrosis quística que se ha producido “en muy pocos años”. “Antes no había ni unidades de adultos con esta dolencia, porque la mayoría de los afectados no llegaban a mayores. Cuando buscas en la Wikipedia tu enfermedad y ves que la esperanza media de vida es de 40 años... tu existencia se convierte en una carrera contra reloj. Tienes que realizarte como persona en poquísimo tiempo, y eso si puedes llegar a hacer los proyectos que te interesan, porque quizás tu calidad de vida no te lo permita. Contar con un tratamiento que funciona tan bien, que frena de golpe la producción de mucosidad y, por tanto, los daños pulmonares, es increíble, y todos los enfermos deberían poder tomarlo ya”, reivindica.

Elisa es artista, y lleva años retratando cómo es convivir con la fibrosis quística. “Cuando trabajaba en proyectos acababa ingresada por el esfuerzo”, explica la joven gallega, que no fue diagnosticada hasta los 13 años. De esa incapacidad “para hacer una vida normal” surgió Crepitantes, una serie de ilustraciones que comparte en redes sociales y en las que el protagonista es un gran moco verde. Tanto el personaje como el nombre de este proyecto se refieren al ruido que hacen los mocos al agarrarse al bronquio. Las imágenes se pueden ver en sus perfiles en redes sociales.