El de ayer fue un “día histórico” para los afectados españoles por la fibrosis quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, con una incidencia media en nuestro país de un caso por cada 5.000 nacimientos. Tras más de un año de espera, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, comunicó al presidente de la Federación Española de esa dolencia, el gallego Juan Da Silva Irago, la inclusión del medicamento Kaftrio en la cartera del Sistema Nacional de Salud (SNS), después de haber llegado por fin a un acuerdo con el laboratorio Vertex.
“Recibimos la noticia con muchísima ilusión, después de una larga y angustiosa espera”, subrayó Da Silva Irago, quien hace apenas quince días se asomaba a estas páginas, en representación del colectivo, para urgir la financiación de Kaftrio en España, siguiendo el ejemplo de una quincena de estados europeos, incluido Portugal, y por supuesto, de Estados Unidos (EE UU).
Kaftrio (ivacaftor / tezacaftor / elexacaftor), en combinación con ivacaftor, estará disponible a partir del 1 de diciembre para personas con fibrosis quística que tengan 12 años o más, con al menos una copia de la mutación F508del en el gen CFTR, con independencia de su otra mutación. Esto se traduce en que más del 70% de los afectados españoles serán susceptibles de recibir este revolucionario tratamiento, que frena el deterioro que produce la enfermedad.
“Es un día histórico para la Fibrosis Quística en España. El acceso a Kaftrio va a suponer un antes y un después para una cantidad muy importante de enfermos, que tendrán la oportunidad de vivir sin el deterioro constante de su salud que produce esa dolencia, y que marcará, sin duda, un cambio en la supervivencia del colectivo”, apuntó el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, en un comunicado rubricado, conjuntamente, con su homólogo de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), el doctor Óscar Asensio.
La inclusión de Kaftrio en la cartera del SNS llega después de que, el pasado 28 de octubre, la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos y Productos Sanitarios (CIPM) alcanzase un acuerdo favorable donde se reconocía el valor terapéutico del fármaco respecto a los medicamentos ya financiados para la fibrosis quística, Orkambi y Symkevi. Solo faltaba que el laboratorio aceptase la propuesta de la CIPM, como finalmente ha ocurrido.
Petición a las autonomías
Desde la Federación Española de Fibrosis Quística se solicita que todas las comunidades autónomas “faciliten lo antes posible” Kaftrio para que las personas con esa enfermedad para las que está indicado se puedan beneficiar del medicamento “sin demora, siguiendo el criterio médico”. “No podemos hablar de una cura de la enfermedad, pero sí de un gran avance, ya que Kaftrio frena el deterioro y, en este caso, el número de personas que se verán beneficiadas es muy importante”, declaró Da Silva Irago.
Por su parte, el doctor Óscar Asensio destacó el gran beneficio que va a suponer esta aprobación para los pacientes con fibrosis quística. “A los enfermos les cambia la vida, su calidad de vida. A las pocas horas de haber iniciado el tratamiento, ya se empiezan a notar los beneficios. La función pulmonar, el número exacerbaciones, el estado nutricional, y síntomas como la tos o la expectoración mejoran de forma sustancial”, especificó el presidente de la SEFQ, y recalcó: “Pacientes con afectación grave avanzada pueden mejorar lo suficiente como para salir de la lista de trasplantes. Kaftrio es un tratamiento con resultados nunca vistos hasta ahora y que viene a ayudar a un número importante de personas con fibrosis quística que hoy en día no podían beneficiarse de los tratamientos ya financiados en el SNS. Además, ofrece una mejora muy considerable a los enfermos que ya están siendo tratados con los actuales tratamientos”.
