La gallega Cristina Rivas se define a sí misma como “una superviviente”, y razones no le faltan. Tiene 48 años, nació con un solo ventrículo en el corazón y disfruta de su “vida normal” tras superar tres cirugías de altísimo riesgo en la infancia y un trasplante cardíaco, hace poco más de un lustro, en el Hospital Universitario de A Coruña (Chuac).

“Sufrir una cardiopatía congénita no significa ser un bicho raro, proclama, con una vitalidad contagiosa. La misma que le llevó a fundar y ponerse al frente de la Asociación Gallega de Cardiopatías Congénitas Late Corazón, cuyo objetivo es “empoderar” a otros afectados por esas dolencias y a sus familias, así como “alfabetizar” en salud. Su historia, y sus propias vivencias, son el germen de esa organización.

Late Corazón nace en el seno de mi familia, impulsada por una sensación interior que me decía que tenía que hacer algo por otros afectados por cardiopatías congénitas y por sus padres, quizás porque cuando yo nací, hace 48 años, los míos no tuvieron ninguna referencia. Yo misma viví siempre un poco esa inexperiencia suya y esa necesidad de querer saber y no tener a quién recurrir en aquella época, cuando mi enfermedad ni siquiera se trataba en Galicia y no quedaba otro remedio que trasladarse al Hospital La Paz de Madrid”, refiere.

Cuenta la presidenta de Late Corazón que esos primeros pasos de la asociación los realizó “a ciegas”, con la fuerza que le daba esa “intención firme de ayudar” pero “sin saber muy bien hacia dónde tirar”. No obstante, al poco tiempo de emprender ese camino, “en las navidades de 2014”, el corazón de Cristina empezó a fallar, hasta el punto de que su única alternativa era someterse a un trasplante. Entonces, en medio de esa oscuridad, empezó a hacerse la luz de la mano de una enfermera llamada, casualmente, Sol.

“Conocí a Sol Cid estando ingresada en el Hospital de Vigo. Es una gran profesional, y como ella sabía que yo también soy una paciente competente, con muchos conocimientos sobre las cardiopatías congénitas, me animó a formar parte de algo que estaba aún en pañales: las comunidades virtuales de pacientes de la plataforma É-Saúde del Sergas”, apunta. “Hoy todo el mundo conoce esta plataforma, porque de ella se bajan los certificados COVID, pero hace un lustro era una experiencia piloto. Sol y yo creamos, por aquel entonces, su primera comunidad virtual de pacientes, la de cardiopatías congénitas, aglutinando sus contactos y los míos, y así nos fuimos dando a conocer”, especifica.

“Nuestro objetivo primordial es alfabetizar en salud. A los pacientes, y a sus padres; y que esto les sirva para empoderarse frente al sistema”

Cristina Rivas - Presidenta de la Asociación Gallega de Cardiopatías Congénitas Late Corazón

Cinco años después, Late Corazón es una entidad de referencia, sin socios — “decidimos desde el principio que que fuese así para no tener, tampoco, exigencias”, señala su presidenta—, pero con el apoyo de “una comunidad virtual cargada de pacientes”. “Nuestra primera intención, y nuestro objetivo primordial, es alfabetizar en salud. A los pacientes, y a sus padres. Queremos que entiendan qué significa su cardiopatía, en qué consiste, que adquieran adherencia a los tratamientos... y que todo esto les sirva para empoderarse frente al sistema”, subraya Cristina, y aclara: “A veces el sistema parece tan grande que los pacientes sienten que los acaba engullendo, y nosotros pretendemos justo lo contrario. Nos esforzamos en intentar que comprendan que está ahí para ayudarles y que los médicos no se entienden sin sus pacientes”.

“Empoderar” a los afectados por cardiopatías congénitas y a sus familias, “ayudarles a que conozcan” sus respectivas dolencias y también “normalizar”. “Que tomen conciencia de que sufrir una cardiopatía congénita no significa ser un bicho raro. Tenemos una enfermedad crónica como el que padece diabetes o bronquitis, pero podemos llevar una vida normal”, sostiene la presidenta de Late Corazón, quien insiste en que el “apoyo entre iguales” es “fundamental”.

“Aunque nuestra asociación no dispone de psicólogo como tal, nos escuchamos y tratamos de aprender los unos de los otros. Reunimos a personas con dolencias similares y las ponemos frente a frente para que vean que somos gente normal, con una dolencia crónica, sin más”, remarca Cristina, quien reconoce que “muchas familias” acuden inicialmente a la asociación “un poco confundidas”, creyendo que son “una extensión de los brazos de sus médicos”, y en busca de “una información médica” que, “evidentemente”, no manejan.

“La mayoría “, resalta, “llegan con miedo”, e inquieren que les inculquen “cierta tranquilidad”. “Cuando se enteran de que yo no soy la mamá ni la tía de un niño cardiópata, sino una superviviente, les causa alegría y sosiego. Siempre me llama la atención que realizan preguntas muy prosaicas: ‘¿trabajas?’, ‘¿has estudiado algo?’, ‘¿con quién vives?’, ‘¿conduces?’... Cuando unos padres reciben la noticia de que su hijo tiene una cardiopatía congénita, piensan que no va a poder vivir todas esas cosas tan cotidianas, por eso en Late Corazón tratamos siempre de normalizar y restar importancia para evitar la sobreprotección. Lo hacemos aportando conocimiento, que es lo que puede ayudar a las familias a aprender y a perder el miedo. La información es poder. Y en materia de salud, un poder multiplicativo”, resalta la presidenta de la asociación, quien reseña que Late Corazón realiza, también, una “labor de formación”, habiendo organizado, incluso, algún curso de reanimación cardiopulmonar (RCP). “Es curioso que haya familias con afectados por cardiopatías congénitas en las que nadie sepa realizar maniobras RCP, y hablo también de la mía propia”, señala.

Una familia a la que atribuye, en buena medida, sus fortalezas. “Cuando nací, a mis padres les decían que iba a tener una infancia cortita y que mi vida se acababa ahí, porque entonces el 85% de los niños con cardiopatías congénitas severas fallecían antes de la adolescencia. Me operaron tres veces, con 14 meses, y con 8 años y 12 años. Hasta esta última intervención, tengo una imagen un poco romántica de mi infancia. La recuerdo como un periodo dulce y muy duro por momentos. Pero el postoperatorio de esa tercera cirugía, que me hicieron in extremis para salvarme la vida, fue muy complicado. Pasé cinco meses hospitalizada, y tardé casi un año en recuperarme por completo. Después empecé a tener una vida normal. Iba al instituto en moto, salía con mis amigas (siempre fui muy festeira), fui a la Universidad, me puse a trabajar, me independicé... Cierto es que, a partir de los 30 años, empecé a sufrir taquicardias, que cada vez iban a más. La enfermedad empezó entonces a condicionar mi vida, hasta que, en las navidades de 2014, me falló el corazón estrepitosamente. Estuve cuatro meses y medio hospitalizada, y casi un año después, recibí el trasplante en el Chuac”, explica.

Una intervención que “ha traído muchas cosas” a su vida. “Ahora entiendo qué es estar objetivamente bien. Puedo caminar un montón, hacer marcha nórdica, coger la bicicleta... cosas que jamás había hecho. Vivo una nueva etapa, delicada también, porque tras el trasplante tienes que cuidarte un montón, además de tomar mucha medicación para evitar el rechazo. Pero celebro mucho la vida todos los días, disfruto de la cotidianidad y me siento muy plena”, concluye.

Ponentes en la jornada organizada por Late Corazón, ayer, en la sede de la Fundación María José Jove, en A Coruña. VICTOR ECHAVE

Un encuentro con mucho corazón

A Coruña albergó ayer un encuentro con mucho corazón. Pacientes y familiares procedentes de toda Galicia participaron, en la sede de la Fundación María José Jove, en la V Jornada Cardiopatías Congénitas y Familiares Comunidad virtual de É-Saúde, organizada por la asociación Late Corazón. Un foro en el que especialistas de primer nivel, principalmente del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña (Chuac), centro de referencia para el abordaje de esas dolencias en España, hablaron sobre cuestiones puramente médicas, como las claves del trasplante cardíaco, el uso de los desfibriladores DAI o la importancia de los estudios genéticos, pero también sociales, como la búsqueda de información segura en la Red. Marisa Crespo, responsable de la Unidad de insuficiencia y trasplante cardíaco del Chuac; Roberto Barriales, coordinador de Cardiopatías Familiares; o los cardiólogos Fernando Rueda, Jorge Rodríguez e Isaac M. Bendayán, fueron algunos de los ponentes.