La cardiopatía es la patología congénita con mayor incidencia en España. Las estadísticas dicen que, cada día, nacen en nuestro país diez niños con una enfermedad de este tipo, lo que supone más de 3.500 nuevos casos cada año, y también que el Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña (Chuac) es uno mejores lugares a donde llevar a un hijo si sufre una de esas dolencias, no obstante, su Unidad de cirugía cardíaca infantil y congénita es referente nacional para su tratamiento, motivo por el cual les llegan casos muy especiales, algunos incluso rechazados en otros centros. Este pasado fin de semana, una amplia representación de especialistas del hospital coruñés participó en la V Jornada Cardiopatías Congénitas y Familiares Comunidad virtual de É-Saúde, organizada por la asociación Late Corazón con motivo del Día mundial de las cardiopatías congénitas, que se conmemora hoy. El doctor Fernando Rueda Núñez, coordinador de la Unidad de Cardiología Pediátrica del Chuac, fue uno de los ponentes en ese encuentro, dirigido a afectados y familiares, en el que se abordaron cuestiones puramente médicas, como las claves del trasplante cardíaco, el uso de los desfibriladores DAI o la importancia de los estudios genéticos, pero también sociales, como la búsqueda de información segura en la Red.

¿Con qué finalidad acuden los especialistas a este tipo de encuentros?

Estas jornadas con las familias son para nosotros fundamentales. Siempre que nos invitan a participar, como en este caso, vamos encantados, puesto que el único objetivo de nuestro trabajo son los pacientes. Ellos son los protagonistas, por tanto, hay que escucharles. Resulta, además, muy enriquecedor compartir ideas, en una y en otra dirección.

La Unidad de cirugía cardíaca infantil y congénita del Chuac es referente nacional para el abordaje de ese tipo de dolencias, por tanto, recibe a enfermos de toda Galicia y también de otros puntos de España. ¿A cuántos pacientes ven cada año?

A nivel intervencionista, en nuestro hospital todas las semanas se llevan a cabo distintos tipos de procedimientos: cateterismos, cirugías, combinaciones de ambos procesos, estudios fisiológicos... No es algo esporádico, sino una rutina de trabajo. No obstante, aún habiendo una periodicidad, no estamos hablando de tantos niños. Quizás dos, tres o cuatro a la semana. Cierto es que hay mucha variabilidad, pues no son patologías que se repitan con frecuencia.

¿Y a nivel de consultas?

Se está atendiendo a unos 25 pequeños cada día, aunque no todos tienen necesariamente una enfermedad. A veces conviene ver a algunos niños por necesidades que surgen en la consulta de pediatría, porque hay algún antecedente familiar o porque se ha producido un mareo o un dolor torácico, lo cual no tiene por qué significar que padezcan una cardiopatía congénita. Otro volumen importante de pacientes son las embarazadas con gestaciones de riesgo de desarrollo de una enfermedad cardiológica, bien por la propia madre, por el feto o porque haya algún antecedente familiar. Estos casos, que requieren también un seguimiento, representan entre 500 y 700 consultas cada año. Un volumen importante, teniendo en cuenta, además, que realizar una ecografía para valorar el corazón de un feto tiene su dificultad.

¿Cuánto ha cambiado el diagnóstico prenatal sus rutinas de trabajo?

Mucho. Conocer que un feto presenta una enfermedad cardiológica nos lleva a programar el parto, directamente, en nuestro hospital. Esto supone una gran ventaja con respecto a los casos en los que el problema se detecta, de forma sorpresiva, tras el alumbramiento, lo cual obliga a que los pequeños sean trasladados de urgencia a nuestro centro, con el trastorno que eso supone para las familias a todos los niveles. Afortunadamente, la Fundación María José Jove y el Chuac colaboran desde hace años en el Hogar de Corazones, un programa que ofrece alojamiento gratuito a las familias desplazadas desde otros lugares de residencia. Una gran iniciativa que les facilita mucho las cosas en un momento tan complicado.

"Escuchar a los pacientes y a sus familias es fundamental; son los protagonistas"

El tratamiento de las cardiopatías congénitas ha evolucionado mucho en los últimos años.

En las últimas dos décadas, el cambio ha sido abismal. La mayor parte de los aparatos médicos con los que nosotros hacemos el diagnóstico se basan en modelos informáticos. Si cualquier ciudadano coge un teléfono de 2022, y lo compara con otro de 1998, se dará cuenta de que no tienen nada que ver. Pues eso mismo nos sucede a los profesionales de la medicina. El diagnóstico prenatal ecográfico, la posibilidad de tratamiento quirúrgico, los circuitos para manejar la circulación extracorpórea, el material de hemodinámica... Absolutamente todo ha tenido una evolución, en paralelo, con el desarrollo técnico. A fin de cuentas, los ecógrafos son ordenadores modificados para hacer una interpretación específica de una serie de ondas. Se puede entender perfectamente, por tanto, el cambio que se ha producido con ese ejemplo del teléfono. Y el resto de la tecnología ha ido en paralelo. En la actualidad, por ejemplo, estamos colocando ya prótesis valvulares mediante cateterismo, algo impensable hace unos años.

¿Algo más?

Otra cuestión reseñable es el cambio en el manejo de este tipo de dolencias. Antes los padres se encontraban con un problema que tenían que afrontar; ahora, al haber un diagnóstico prenatal, deciden qué es lo que quieren hacer. Esto conlleva que el patrón de las cardiopatías congénitas esté cambiando. Ante enfermedades muy complejas, a veces las familias interrumpen el embarazo, lo cual no quita que requieran atención: hay que realizar el diagnóstico prenatal, informarles, ayudarles a afrontar la situación, controlar futuros embarazos... Todo esto eso hace que ya no solo prime la actividad quirúrgica o intervencionista. Nuestra labor es mucho más global.

En cuanto a los retos en este área, ¿cuáles son los más urgentes, a medio y largo plazo?

Sin duda, el gran reto es el diagnóstico genético, algo que todavía está en pañales, pero que en los próximos años confío en que tendrá un desarrollo importante. La tecnología está ahí, obviamente, pero estoy convencido de que, a dos décadas, lo que va a marcar la diferencia en el abordaje de este tipo de cardiopatías son los estudios genéticos.