“El cambio ha sido total. Como si, de repente, me hubiese convertido en otra persona. Muchas veces me faltan las palabras. Quiero referirme a alguien, una cosa o situación, y tengo que explicar, por otra vía, de qué se trata porque ese término, en concreto, no me sale. En otras ocasiones, cuando hablo me bloqueo y digo cosas que no son las que quiero decir. Por ejemplo, un día como el de hoy puedo soltar ‘parece que va a llorar’, en lugar de ‘parece que va a llover’. También sufro dolores de cabeza con frecuencia, sobre todo asociados al esfuerzo, tanto físico, como intelectual o cognitivo. Antes de todo esto tenía muy buena memoria, por mi trabajo de economista estaba acostumbrada a manejar muchísima información, a hacer lecturas rápidas de textos complejos... ahora, sin embargo, me resulta imposible”.
Quien habla es Lucía Estrada Csaky, coruñesa de 39 años, y el “todo esto” al que se refiere es el COVID. Lucía sufrió la infección causada por el SARS-CoV-2 hace dos años, al inicio de la pandemia, cuando poco o nada se sabía sobre ese virus, menos aún, sobre sus consecuencias a medio o largo plazo. Pasó diez días ingresada, sola y aislada, en una habitación del Hospital Universitario de A Coruña (Chuac), y superado ese durísimo trance, regresó a su casa “muy débil, con cansancio y dificultades respiratorias” que, lejos de mejorar, se perpetuaron con el transcurso de las semanas. El paso del tiempo puso de manifiesto, también, que su afectación iba más allá del ya de por sí complejo problema respiratorio, hasta el punto de costarle reconocer en su yo actual a la persona que un día fue.
"Sufro dolores de cabeza con frecuencia, sobre todo asociados al esfuerzo, tanto físico, como intelectual o cognitivo. Antes tenía muy buena memoria, estaba acostumbrada a hacer lecturas rápidas de textos complejos... ahora me resulta imposible”
Hoy Lucía sabe que sus males se deben a que sufre COVID persistente o Long COVID, uno de los rostros más intrigantes, y de mayor impacto, del SARS-CoV-2. En representación del recién creado colectivo Long COVID Galicia, se asoma a esta ventana de tinta y papel para reivindicar, entre otras cuestiones, “homogeneidad en la asistencia sanitaria” y el “reconocimiento” de esa enfermedad “en base a la sintomatología clínica”. También para reclamar un “sistema de atención sanitaria multidisciplinar, con la evaluación y el trabajo conjunto de todas las especialidades sanitarias implicadas, incluida el área de trabajo social”; la “ampliación de los plazos de incapacidad”; o “la adaptación de los puestos de trabajo a las nuevas circunstancias” en las que se encuentran los afectados.
Recuerda Lucía que su pesadilla arrancó, sin ni siquiera saberlo, “justo antes” de que el Gobierno decretase el primer estado de alarma de la pandemia de SARS-CoV-2. “Llevo de baja, de hecho, desde el 12 de marzo de 2020”, apunta esta economista coruñesa, quien refiere que su malestar empezó en forma de “síntomas respiratorios de disnea (dificultad para respirar) y falta de aire, con temperatura alta”. “En aquel momento, para que te realizasen una PCR era imprescindible un contacto previo con alguien que hubiese dado positivo en esa misma prueba, no obstante, cuando yo empecé con los síntomas, no sabía de nadie que estuviese infectado. En torno a una semana después, descubrí que mi abuela, que vivía en la residencia de O Portazgo, en Culleredo, había dado positivo. Fue, de hecho, el segundo caso de coronavirus notificado en ese centro”, expone.
“En aquel momento, para que te realizasen una PCR era imprescindible un contacto previo con alguien que hubiese dado positivo en esa misma prueba, no obstante, cuando yo empecé con los síntomas, no sabía de nadie que estuviese infectado"
Pasados unos días, la sintomatología de Lucía empezó a agravarse, aunque en un primer momento los médicos le aseguraban que lo suyo era “infección respiratoria no COVID”. “Así estuve hasta el 25 de marzo, cuando decidí acudir a las Urgencias del Hospital Universitario, donde me hicieron una PCR y di positivo en SARS-CoV-2. Me mandaron de vuelta a casa con antibióticos, pero mis problemas respiratorios continuaron yendo a más, hasta que, en torno al 7 de abril, volví a Urgencias y ya quedé ingresada, con neumonía bilateral”, rememora. “Fueron un total de diez días hospitalizada, y aunque afortunadamente no llegué a estar en Cuidados Intensivos (UCI), lo pasé bastante mal, a todos los niveles. Físico, y también psicológico, pues el miedo, inevitablemente, estaba ahí, sobre todo por las informaciones que circulaban entonces sobre la respuesta tan exacerbada del sistema inmunitario de los jóvenes frente al coronavirus. Cuando te encuentras en esa tesitura, por la cabeza se te pasa de todo. Yo incluso pensé: ‘Espero no llegar a estar tan grave como para que esto sea, por así decirlo, algo definitivo”.
Por suerte no lo fue, y Lucía regresó a su casa, diez días después, “muy débil, con muchísimo cansancio y aún con dificultades respiratorias asociadas, sobre todo, al esfuerzo físico”. “Pero no a un gran esfuerzo físico, sino al simple hecho de realizar labores cotidianas que abarcan todos los ámbitos. Desde poder llevar a cabo tareas domésticas, hasta a nivel de autocuidado. Darme una simple ducha, por ejemplo, me resultaba agotador. Y aunque, inicialmente, mi principal afectación era respiratoria, con el paso del tiempo, toda esa sintomatología seguía ahí y decidí consultárselo a mi médico de cabecera. Le dije que seguía teniendo mucha tos, que estaba muy cansada y que si hacía cualquier cosa que no fuese caminar despacio, en llano, me quedaba sin aire, como si estuviese realizando un esfuerzo inmenso. Me derivó, entonces, a Neumología, en concreto al Abente y Lago, donde me hicieron varias pruebas en las que no se veía nada anormal —como les suele suceder a la mayoría de los afectados por COVID persistente—, hasta que un angiotac detectó que sufría un tromboembolismo pulmonar asociado a la neumonía bilateral COVID”, indica.
"Me mandaron de vuelta a casa con antibióticos, pero mis problemas respiratorios continuaron yendo a más, hasta que volví a Urgencias y ya quedé ingresada, con neumonía bilateral”,
A partir de ahí, inició “un tratamiento anticoagulante, que se prolongó durante tres meses, hasta el 21 de abril”, no obstante, transcurrido ese tiempo, Lucía continuaba “exactamente igual”, con “las mismas dificultades respiratorias: disnea, baja saturación de oxígeno en sangre y fatiga vinculada al esfuerzo”. “La neumóloga del Abente y Lago optó por derivarme de nuevo, en esta ocasión a la recién creada Unidad postCOVID del Chuac. Sin embargo, no me llamaron hasta octubre del pasado año. Obviamente, el sistema sanitario está muy saturado y hablamos de un servicio que, en aquel momento, acababa de echar a andar. Con todo, creo que al principio esa unidad estuvo más orientada a los pacientes que pasaron por la UCI. Según tengo entendido, se les daba prioridad”, sostiene.
Entretanto, mientras aguardaba la derivación a ese servicio especializado, Lucía comenzó a descubrir que le sucedían “muchas otras cosas, más allá de la afección respiratoria”. “Toda esa sintomatología me obliga a continuar de baja dos años después de infectarme con el SARS-CoV-2, pero ya no es solo que lleve mucho tiempo sin trabajar. El problema es que esta situación afecta a todos los niveles: familiar, social, de autocuidado e, incluso, de ocio. En mi caso, por ejemplo, siempre me ha encantado leer, sin embargo ahora, al terminar una frase, ya no recuerdo qué he leído. Para alguien que disfrutaba un montón con ese hábito, resulta muy impresionante verse así”, destaca.
"Siempre me ha encantado leer, sin embargo ahora, al terminar una frase, ya no recuerdo qué he leído. Para alguien que disfrutaba un montón con ese hábito, resulta muy impresionante verse así”
Lucía ha participado en un estudio sobre COVID persistente liderado por Elena Herrera, neuropsicóloga de la Universidad de Oviedo. Supo de la existencia de esa investigación “a través del colectivo Long COVID Acts”, que conoció por mediación “de una amiga, trabajadora social, que reside en Andalucía”, donde el movimiento dio sus primeros pasos. “Tuve que responder, de forma virtual, a una serie de evaluaciones individuales con la psicóloga del equipo y, hace pocas semanas, me llegó el resultado. Determina que sufro un ‘moderado enlentecimiento de la velocidad de procesamiento, un proceso clave para el buen funcionamiento cognitivo’, lo cual puede ‘afectar a otras funciones superiores’. Presento, además, déficits leves ‘de atención’ y ‘de memoria verbal a corto plazo’. Los investigadores me trasladan, de hecho, una serie de recomendaciones, como ‘mantener un estilo de vida activo’, ‘realizar actividades de estimulación cognitiva’ e ‘iniciar terapia de rehabilitación neuropsicológica’”, apunta.
Un diagnóstico que se une al oficial, emitido el pasado mes de octubre por la neumóloga que valoró su situación en la Unidad postCOVID del Chuac. “Llegué con la idea previa de que la Unidad postCOVID iba a ser un servicio más multidisciplinar, donde varios especialistas evaluarían, de forma conjunta, todos mis síntomas. No obstante, mi caso lo llevó solo una neumóloga, quien determinó, por así decirlo, que no hay nada que se pueda hacer por mí en este momento. Ni siquiera se planteó derivarme a rehabilitación. Estoy en una especie de callejón sin salida”, recalca Lucía. Aún así, se considera “afortunada” por el hecho de que esa especialista haya recogido en su informe médico que sufre COVID persistente. “Es un avance, dado que muchos afectados por esta enfermedad no han tenido esa suerte. El problema fundamental es que estamos en una fase de reconocimiento de la existencia del COVID persistente o Long COVID, como a mí me gusta más llamarlo. Cierto es que tanto la Organización Mundial de la Salud (OMS), como nuestro Ministerio de Sanidad, han dado ya ese paso, pero todavía queda mucho camino por recorrer”, destaca.
"Mi caso lo llevó solo una neumóloga, que determinó que no hay nada que se pueda hacer por mí en este momento. Ni siquiera se planteó derivarme a rehabilitación. Estoy en una especie de callejón sin salida"
Sobre su situación actual, Lucía asegura que no tiene “ningún tipo de seguimiento en Atención Primaria”. “La asistencia sanitaria se rige por mi propia iniciativa”, resalta esta economista coruñesa, quien explica que el COVID persistente “no es una enfermedad lineal”. “Los afectados estamos en una especie de montaña rusa plagada de picos, con subidas y bajadas en función de los síntomas que manifiesta cada uno. Lo que yo he venido haciendo hasta ahora es pedir cita con mi médico de cabecera cuando me encuentro mal. En este sentido, no tengo ninguna queja. Cuando demando algo, lo tengo. Así es como voy tirando”, relata.
Una situación que sobrelleva gracias al respaldo de su familia y de su círculo más cercano. “He tenido mucho apoyo, tanto por parte de mi familia y amigos, como en lo relativo al despacho donde trabajaba antes de enfermar. También en esto soy afortunada, puesto que otros muchos afectados por COVID persistente no se han sentido tan respaldados. La incomprensión es un problema habitual cuando se sufre esta enfermedad”, admite Lucía, y subraya, en este punto: “Lo fundamental es entender, con carácter general, que sufrimos un problema de tipo orgánico, con unos síntomas que son reales. Están ahí. A día de hoy, el COVID persistente está reconocido por la OMS como una enfermedad, lo que ocurre es que los afectados nos encontramos en un cierto limbo, como ha sucedido, a lo largo de la historia, con muchas otras dolencias. La investigación es pionera, pero hasta que sus resultados se implanten en el día a día de los pacientes, muchos continuarán en ‘tierra de nadie’”, advierte.
*Para contactar con Long COVID Galicia pueden hacerlo a través de los correos covidpersistentegaliza@gmail.com y longcovidgaliza@gmail.com; del grupo de Facebook Long Covid Galicia; o del Twitter @CovidGaliza
