Ni el temblor es el primer signo de alarma, ni se trata de una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ni los pacientes pierden sus facultades mentales. El párkinson es la segunda patología neurológica, crónica y degenerativa más frecuente, no obstante, continúa rodeado de falsos mitos. Contribuir a desterrarlos es el objetivo de las III Jornadas de Párkinson Otra mirada a la enfermedad, que tendrán lugar, durante todo el día de hoy, en el auditorio de Afundación, y que podrán seguirse también en streaming.
El encuentro forma parte de las actividades organizadas por la Asociación Párkinson Galicia-A Coruña con motivo del Día mundial de esa dolencia, que se conmemora el próximo lunes, 11 de abril. Una fecha que no ha sido elegida al azar: coincide con el nacimiento del médico inglés James Parkinson, que describió por primera vez este trastorno en 1817, al que denominó “parálisis agitante”. Posteriormente, fue el neurólogo francés Charcot quien le otorgó el nombre de enfermedad de Parkinson.
“Este año centraremos las actividades del Día mundial en visibilizar la enfermedad de Parkinson, poniendo cara a los afectados y dando a conocer sus historias. Siempre decimos que hay tantos párkinson como personas aquejadas por esa dolencia, no obstante, persisten muchos estereotipos. Se tiende a pensar, por ejemplo, que es una enfermedad de mayores, algo que no es cierto, de hecho, uno de cada cinco afectados tiene menos de 50 años. Unido a esto, tampoco se acostumbra a creer que una persona esté en activo teniendo párkinson, sin embargo, la edad media del diagnóstico se sitúa entre los 55 y los 60 años. Hay un periodo ahí, por tanto, en que los afectados continúan trabajando y tienen unas necesidades completamente diferentes”, resalta la directora de Párkinson Galicia-A Coruña, Mila Oreiro, quien insiste en que el párkinson es “una enfermedad reconocida pero muy poco conocida”.
"El párkinson es una enfermedad muy reconocida pero muy poco conocida"
“Por eso incidimos, un año más, en hacer visibles las distintas realidades de los afectados por esta dolencia, y también pondremos de nuevo el foco en otro de los objetivos que persigue nuestra entidad desde su creación, hace ya 25 años: la necesidad de contar con registros reales de incidencia. Se estima que en toda España hay entre 86.000 y 300.000 ciudadanos con párkinson, en Galicia se cree que serían en torno a 13.000 personas y, en A Coruña, unos 1.300, pero no hay datos exactos. Disponer de ellos nos abriría muchas puertas, no solo a nivel de investigación, sino para poner en marcha proyectos más centrados en cada una de esas personas, por lo que comentaba antes de que hay tantos párkinson como afectados por esa dolencia. Conocer el género, la edad, la procedencia o el entorno en el que residen los afectados (si viven por ejemplo, en la ciudad o en el medio rural) nos daría pautas para enfocar mejor nuestros proyectos y que resultasen mucho más eficaces”, destaca.
El encuentro de hoy “se dividirá en cuatro grandes bloques, todos ellos igual de interesantes y centrados en cuestiones que no se suelen abordar en este tipo de jornadas”, apunta la directora de Párkinson Galicia-A Coruña, quien especifica que el primero de ellos versará, precisamente, sobre “el diagnóstico antes de los 50 años” y “las necesidades específicas que presentan ese grupo de pacientes” más jóvenes. Este bloque contará con la doctora Rocío García Ramos, del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, quien ofrecerá pautas sobre el manejo de la enfermedad en esa etapa.
Incapacidad y buenas prácticas laborales
A continuación, tendrá lugar una ponencia sobre incapacidad laboral, un tema que “interesa bastante” a los afectados por la enfermedad de Parkinson, en la que participarán Roberto Camba Gómez, coordinador de la delegación de la Confederación Galega de Persoas con Discapacidade (Cogami) en A Coruña, y María Jesús Pérez Piñeiro, técnica de empleo de esa entidad. Tras un breve receso, se celebrará una mesa redondas sobre buenas prácticas en el ámbito laboral, en la que dos pacientes con párkinson que han adaptado a sus necesidades sus puestos de trabajo —José Miguel Andrade, profesor titular de Historia Medieval en la Universidade de Santiago (USC) y Coral Rodríguez Fouz, médica de admisión y Documentación clínica en el Complexo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF)— contarán su experiencia, y en la que también tomarán la palabra representantes de Ikea, “como ejemplo de buenas prácticas empresariales”, señala Mila Oreiro.
"Hay tantos párkinson como afectados por esa dolencia"
Donación de cerebros y síntomas que no lo son
La donación de cerebros para la investigación de enfermedades neurodegenerativas tendrá un hueco también en la jornada de hoy, en la que además se hablará sobre los llamados “síndromes parkinsonianos”, es decir, “ciertos síntomas que se tiende a vincular con el párkinson sin pertenecer a esa enfermedad”. “Dan lugar a mucha confusión, por eso nuestra intención es que la ponencia, y la posterior mesa redonda sobre este tema, sirvan para solventar muchas dudas al respecto”, subraya la directora de Párkinson Galicia-A Coruña, e insiste, en este punto, en los estereotipos que persisten en torno a esta enfermedad, “empezando ya por los síntomas”.
"El temblor, por ejemplo, es el más reconocido y el que más se asocia al párkinson, pero se estima que el 25% de los pacientes nunca lo sufrirán. La rigidez, la alteración de la escritura (la letra de los afectados se empequeñece) o la disminución del olfato y el gusto son síntomas característicos de esta dolencia, al igual que la visión doble o las alucinaciones visuales, que pueden darse hasta en casi la mitad de los pacientes. Otro síntoma relativamente frecuente es el trastorno del control de impulsos, que manifiestan más del 15% de los afectados y, sin embargo, tampoco se conoce”, refiere.
Investigación con perspectiva de género
El encuentro de hoy se cerrará con un bloque dedicado a una temática de plena actualidad, la perspectiva de género, en este caso, en la investigación sobre el párkinson. “Hay un movimiento a nivel mundial sobre la perspectiva de género en diferentes ámbitos, y la investigación no podía quedarse fuera. Para hablar sobre esta cuestión contaremos con Ariadna Laguna, neurocientífica del Vall d’Hebron Instituto de Investigación de Barcelona que investiga, precisamente, la enfermedad de Párkinson; y con la gallega Sabela Avión, traductora de Naciones unidas (ONU) afincada en Nueva York que forma parte de Con P de Párkinson, un movimiento que echó a andar en plena pandemia de SARS-CoV-2 y que está haciendo una gran labor para visibilizar temas que no se tratan de forma habitual, como los diferentes síntomas que manifiestan las mujeres con párkinson durante la menstruación, el embarazo o la menopausia, o sobre cómo les afecta la medicación durante esos periodos, por ejemplo”, avanza la directora de Párkinson Galicia-A Coruña, quien incide en que esa enfermedad “no se puede quedar a un lado, o al margen, de algo que ya es global”.
“Todo el conocimiento que se genere sobre el párkinson contribuirá a que dentro de unos años se pueda lograr una cura, que a día de hoy no existe, pero también permitirá saber el porqué de esta dolencia, sus orígenes y causas. Desentrañar todas sus facetas, cómo afecta a los hombres y a las mujeres, es fundamental para lograrlo. Dejando fuera a la mitad de la población nunca tendremos una visión real sobre la enfermedad”, concluye.
Vuelta al ‘tú a tú’ tras el parón obligado por el COVID
La Asociación Párkinson Galicia-A Coruña retoma “con muchísimas ganas e ilusión” sus Jornadas de Párkinson, con motivo del Día mundial de la enfermedad, tras dos años de parón obligado por la pandemia de SARS-CoV-2. “Obviamente, tuvimos que priorizar la salud y dejamos de organizar estas jornadas, así como las actividades con grupos numerosos, de modo que el encuentro de hoy es un pistoletazo de salida muy necesario”, resalta la directora de la entidad, Mila Oreiro, quien subraya que uno de sus objetivos es “sensibilizar a la sociedad sobre el párkinson y ofrecer información a los pacientes”.
“Queremos pacientes activos, y sin información eso es imposible. Personas que conozcan la enfermedad y que se involucren en su tratamiento, y la única manera de conseguirlo es a través de este tipo de iniciativas. Por tanto, retomar el contacto directo, poder hablar con neurólogos y otros especialistas implicados en el abordaje del párkinson, aunque en algunos casos sea por streaming, supone un momento importante para nosotros”, resume.
