La Opinión de A Coruña

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11 de abril, Día mundial del párkinson

Mujer, menor de 50 años y con párkinson: “No somos bichos raros”

Afectadas por la enfermedad de inicio temprano se unen para visibilizar su día a día e impulsar la investigación con perspectiva de género

La traductora gallega Sabela Avión. Cedida.

En lo peor de la pandemia de SARS-CoV-2, cuando todo parecía girar en torno al COVID y el mundo tenía puestos sus ojos en el desarrollo de una vacuna frente a esa infección, un grupo de mujeres con párkinson de inicio temprano (EPIT) constituyó Con P de párkinson, una plataforma online para compartir sus experiencias y reclamar más atención a esta enfermedad, la segunda dolencia neurodegenerativa más frecuente, por detrás del alzhéimer. Una de sus integrantes es la gallega Sabela Avión, a punto de soplar 44 velas [casualmente lo hará mañana, Día mundial del párkinson], quien participa desde hace años en la captación de fondos para la investigación y sensibilización del EPIT desde Nueva York, donde trabaja como traductora de la ONU. Diagnosticada en 2016, con solo 38, centra sus esfuerzos en visibilizar las dificultades que tiene, en su día a día, una mujer joven con párkinson de inicio temprano: “No somos bichos raros”.

La traductora gallega Sabela Avión. | CEDIDA

Incide Avión en que Con P de Párkinson nació “para llenar un vacío”, ya que el grupo demográfico que representan “no está visibilizado”. “El perfil del enfermo de párkinson es un señor de setenta y pico años y nosotras, con menos de 50, no cuadramos, además, tenemos nuestras propias particularidades y es necesario que sean estudiadas”, resalta esta traductora gallega, quien asegura que el impacto del EPIT es “brutal”, puesto que afecta a “las relaciones familiares y de pareja, a la vida profesional y social, así como a las expectativas y a los planes de futuro” de las personas afectadas. “Más del 40% de las personas que viven con párkinson somos mujeres, sin embargo, cuando te dicen que sufres esa enfermedad, es inevitable pensar: ‘¿Seré una rara avis?’. Más aún cuando llegas a casa, buscas ‘mujer y párkinson’ en internet y no encuentras información o la que hay no la entiendes. Entonces sí te planteas: ‘¡Va a ser verdad que no existimos, que no hay mujeres con párkinson pese a que somos más de tres millones en el mundo!’”.

“De ahí la importancia”, insiste, de que el paciente y su entorno social “cuenten con apoyos para llevar a cabo los cambios necesarios para adaptarse a la nueva situación”, y este es uno de los objetivos de Con P de Párkinson, cuya alma máter es Paqui Ruiz, una tinerfeña que comenzó a extender su red de solidaridad desde Canarias hasta la Gran Manzana, donde Sabela Avión no dudó en coger el testigo. “Paqui abrió la ventana para que entrara aire y lo que entró fue un vendaval. Tanto es así, que el blog Con P de Párkinson creció y nos acabamos de convertir en asociación sin ánimo de lucro. Nuestros objetivos son dar voz a mujeres hispanohablantes que viven con párkinson; hacer visible una enfermedad invisible; fomentar la investigación con perspectiva de género; y lograr una mejor calidad de vida. Juntas sumamos. Multiplicamos”, destaca.

"Nuestros objetivos son dar voz a mujeres hispanohablantes que viven con párkinson; hacer visible una enfermedad invisible; fomentar la investigación con perspectiva de género; y lograr una mejor calidad de vida. Juntas sumamos. Multiplicamos"

Sabela Avión - Traductora gallega de 43 años, tiene párkinson e integra la plataforma 'Con P de Párkinson'

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Avión fue una de las ponentes en las III Jornadas sobre Párkinson Otra mirada a la enfermedad, celebradas este pasado viernes, en el marco de las actividades organizadas por la Asociación Párkinson Galicia-A Coruña con motivo del Día mundial de esa dolencia, que se conmemora mañana, coincidiendo con con el nacimiento del médico inglés James Parkinson, quien describió por primera vez este trastorno en 1817. En el encuentro participó, también, la doctora Ariadna Laguna, neurocientífica del Vall d’Hebron Instituto de Investigación de Barcelona, quien ahondó en la perspectiva de género en la investigación del párkinson, llevando a cabo una revisión científica acerca del conocimiento actual sobre “las diferencias entre hombres y mujeres en relación al riesgo, los síntomas, la respuesta al tratamiento y la atención clínica” que reciben los afectados y de los estudios de investigación que “apoyan o explican” algunas de esas diferencias, “haciendo hincapié en la infrarrepresentación de las mujeres” en esos trabajos.

Sabemos que el riesgo es diferente en hombres y mujeres, que algunos síntomas se manifiestan más en ellos que en ellas y que la respuesta al tratamiento y la atención también son distintas, porque las mujeres tardan más en recibir un diagnóstico y se someten menos a según qué tipo de terapias avanzadas”, resalta la doctora Laguna, quien advierte, no obstante, de que “aún queda mucho por entender”. “Tenemos que generar más registros objetivos sobre cuáles son esas diferencias entre hombres y mujeres para comprenderlas mejor, y también urge elaborar registros específicos en cada país. Más allá de la genética, muchos factores ambientales de determinados contextos pueden afectar a la incidencia del párkinson y a sus manifestaciones, de ahí la importancia de que existan esos registros”, subraya.

La neurocientífica Ariadna Laguna. CEDIDA.

Recuerda la neurocientífica del Vall d’Hebron Instituto de Investigación de Barcelona que el párkinson “se define como un trastorno del movimiento” y, por tanto, presenta una serie de síntomas motores, y también de otro tipo “muy importantes e invalidantes en muchos de lo casos”. “En los escasos estudios realizados, algunos de esos síntomas, tanto motores como no motores, se manifiestan más en hombres o en mujeres. Por ejemplo, en ciertas investigaciones se ha visto que las mujeres presentan una mayor dominancia de los temblores o una mayor afectación de la expresión facial. También se ha percibido que su respuesta a la levodopa, el principal tratamiento farmacológico que existe hoy en día para la enfermedad de Parkinson, es distinta. Ese fármaco tiene un efecto secundario muy característico, las disquinesias o movimientos involuntarios y, por alguna razón, las mujeres son más sensibles a su aparición. Se especula que esto podría deberse a que metabolizan de forma distinta ese medicamento”, refiere la doctora Laguna, y continúa: “A nivel no motor, sabemos que las mujeres suelen tener más síntomas de tipo ansioso o depresivo. Además, acostumbran a manifestar más fatiga, apatía e incluso dolor. Determinadas alteraciones del sueño son más frecuentes en ellas y (otras, en los hombres), y ellos suelen presentar mayor proporción de deterioro cognitivo con la progresión de la enfermedad, así como alteraciones sexuales. Esto no quiere decir que haya síntomas específicos de un sexo o del otro. Son comunes a los dos, pero en las poblaciones estudiadas hasta ahora, que insisto son muy pocas, se han observado estas diferencias en cuanto a su frecuencia”.

La neurocientífica del Vall d’Hebron Instituto de Investigación de Barcelona insiste, en este punto, en la “necesidad” de que crear un “registro nacional de enfermos de párkinson en España”, pues su inexistencia, advierte, “dificulta la investigación, pero también la gestión de la enfermedad a nivel administrativo”. “En investigación nos encontramos con que cada hospital tiene su registro de pacientes con sus características determinadas, pero no hay una puesta en común nacional que permita sacar conclusiones sobre cuál es la situación de las personas con enfermedad de Parkinson en España. Urge mejorar esto”, reitera.

"Entender cómo el ciclo reproductivo femenino, y también la llegada de la menopausia, afectan a la presentación y a la progresión del párkinson es una cuenta pendiente para los investigadores que trabajamos en este ámbito"

Ariadna Laguna - Neurocientífica del Vall d'Hebron Instituto de Investigación de Barcelona

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Para avanzar en esta dirección, el Vall d’Hebron Instituto de Investigación de Barcelona y el movimiento Con P de Párkinson han lanzado una encuesta, a través de redes sociales y de páginas web de asociaciones de pacientes, con la finalidad de “intentar registrar de forma objetiva qué síntomas presentan las mujeres con párkinson en España, cuál es su respuesta al tratamiento y cómo afecta a todo ello la salud femenina”. “Aunque se tiende a asociar el párkinson con una enfermedad de personas mayores, también se puede presentar en jóvenes, y en el caso de las mujeres, estando aún en edad reproductiva. Entender cómo el ciclo reproductivo femenino, y también la llegada de la menopausia, afectan a la presentación y a la progresión del párkinson es una cuenta pendiente para los investigadores que trabajamos en este ámbito”, destaca.

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