"Mi nombre es Carlos Solas, soy delegado de la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO). Escribo porque el Ministerio de Sanidad no nos hace caso. Luchamos por un medicamento denominado Jorveza que está aprobado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y España no lo financia. Somos 40.000 personas que sufrimos esta patología. ¿Por qué no lo financian?, ¿por qué no nos atienden? La Declaración Universal de Derechos Humanos, en su artículo 25, dice que todos tenemos derecho a una vida digna, a medicamentos...¿Y qué pasa con nosotros?, ¿tenemos que seguir comiendo papillas por no poder tragar? Personalmente, he perdido 19 kilos, tengo trastorno ansioso-depresivo y un problema denominado fagofobia...(un miedo irracional a ahogarse o atragantarse al ingerir alimentos, bebidas o pastillas)".

Desde Almería, donde vive, Carlos se dirige a El Periódico de España, diario del mismo grupo, Prensa Ibérica, que este periódico, en una suerte de llamada de auxilio. Tenista profesional en su juventud, entrenador y propietario de un club deportivo -Club de Tenis Hermanos Solas-, describe una enfermedad, la que padece: una dolencia rara del esófago que, en su caso, se descubrió cuando era un veinteañero, aunque pasó años sin tratamiento por puro desconocimiento. La esofagitis eosinofílica -denominada también como EoE por sus siglas en inglés, 'eosinophilic esophagitis'-, es una inflamación de la pared del esófago por unas células llamadas eosinófilos. Estas células -que en condiciones normales no se deben encontrar en el esófago- participan en determinadas infecciones y están involucradas en fenómenos de alergia. Puede afectar tanto a niños como adultos.

Molestias, atragantamientos, sensación de "atasco con la comida", quemazón durante o después de comer...son algunos síntomas de la enfermedad

La función del esófago es conducir e impulsar los alimentos masticados hacia el estómago, describen desde las sociedades científicas. Pero, en este caso, la inflamación crónica de su mucosa altera esta función y aparecen síntomas diversos como molestias al tragar, atragantamientos, sensación de "atasco con la comida", quemazón durante o después de comer, ascenso del contenido del estómago hacia la boca y nauseas o vómitos. Los pacientes pueden rechazar la alimentación y, en ocasiones, llegar a perder peso.

Es una enfermedad crónica, y rara, provocada por la alergia a algún alimento; pero se piensa que también participan factores ambientales

Es una enfermedad crónica, y rara, provocada, principalmente, por la alergia a algún alimento. Se piensa que también participan factores ambientales, como la alergia a pólenes y contaminantes. Carlos Solas es la cara visible de una asociación creada en 2012 como el primer grupo de España y de Europa dedicado a impulsar el diagnóstico y ayudar a las personas con EoE. Un grupo de pacientes que clama para que Jorveza -budesonida comprimidos bucodispersables-, el primer y único medicamento indicado para el tratamiento de la dolencia, que ha recibido la designación de medicamento huérfano en la Unión Europea, sea financiado en la sanidad española, como ya ocurre en otros países de nuestro entorno.

Miedo irracional a atragantarse

Porque vivir a base de papillas, cuenta Carlos, es durísimo. Y él sabe bien de qué habla. De lo que es, por miedo a la comida, por terror a atragantarse, coger el potito de su bebé y zampárselo. De fagofobia o un miedo irracional a ahogarse o atragantarse al ingerir alimentos, bebidas o pastillas. De como exponerse día a día a comer provoca en la persona una respuesta inmediata de ansiedad.

"Si como solo, me paso 50 minutos porque tengo que partirme todo en trocitos muy pequeños", cuenta Carlos

"Es vivir con miedo constante cuando comes. Es no poder ir con tus amigos. Si como solo, me paso 50 minutos porque tengo que partirme todo en trocitos muy pequeños. Como tengo este problema y tantas alergias, no me fío de las contaminaciones cruzadas y, si quedo, me llevo un táper. Lo que más me fastidia no poder viajar, porque si salgo siempre tengo que estar cerca de un centro de salud o de Urgencias por si necesito hacerme una endoscopia. O que cuando mi hijo crezca vea que, en contra de lo que dicen que se debe hacer, su padre no puede comer de todo. Sí, por eso tengo un trastorno ansioso-depresivo, me cuesta salir. Cuando la mente manda, es complicado", relata el almeriense.

Visibilizar la enfermedad

Carlos Solas pelea para que todo el mundo conozca la enfermedad que padece. Insiste: hay algo que se le escapa y es porqué existiendo un medicamento que es efectivo para controlar la dolencia, España no lo financia. Los datos de eficacia que muestran los estudios clínicos son muy elevados, explica el deportista, y mejoraría enormemente la calidad de vida de los pacientes frente a los tratamientos actuales.

Entre las opciones que tienen los enfermos actualmente está la dieta de eliminación de alimentos

Ahora, los enfermos, como terapia, tienen indicada la dieta de eliminación de alimentos -la evitación de los alimentos causantes de la enfermedad es la única intervención terapéutica que puede conseguir la remisión sostenida sin fármacos-; los inhibidores de bomba de protones (IBP) -que actúan bloqueando la producción de ácido en el estómago y son fármacos como el omeprazol- o los corticoides tópicos que, explica Carlos, se elaboran en laboratorio con fórmulas magistrales y que, además de tampoco estar financiados, son complejos si se viaja: hay que hacer mucho papeleo y deben mantenerse en frío.

El propio Carlos vivió un episodio surrealista en el Aeropuerto Adolfo Suárez-Bajaras de Madrid, el pasado febrero, por portar este último tratamiento en un viaje. Cuenta que estuvo 15 minutos retenido por la seguridad de Barajas y la Guardia Civil por culpa de la medicación, que le pararon y no le dejaron acceder al avión porque tenían que hacerle una prueba. Les enseñó que el tratamiento era nominativo, que estaba a su nombre y tuvo que enseñar un informe médico.

Carlos Solas en su casa de Almería.

Por eso, el deportista se resiste a entender porqué el Sistema Nacional de Salud no costea ese fármaco que les haría la vida mucho más fácil. Sobre todo si hay en marcha un ensayo clínico -llamado ACESO y que persigue analizar la eficacia de ese nuevo tratamiento para la dolencia- en varios hospitales, entre otros, el Complejo Hospitalario de Navarra, el Hospital General de Tomelloso (Ciudad Real), el Central de Asturias o el madrileño Hospital Universitario de La Princesa, que tiene una unidad monográfica de la enfermedad a la que Carlos acude a menudo a sus revisiones. "Son pastillas que te las metes en la boca y es como un Peta Zetas -el popular caramelo que se derrite en contacto con la saliva y produce esa pequeña explosión tan divertida- y tiene mayor efectividad con menos dosis", afirma en relación a Jorveza.

"Lucho no sólo por mí, sino por los niños chicos que se merecen tener una vida mejor que la que tienen", dice el deportista

¿Son caras? No, contesta. "A lo mejor un envase de 60 comprimidos, que da para un mes de tratamiento, puede costar unos 330 euros". La asociación a la que pertenece Carlos ha iniciado una campaña para recaudar fondos para financiar ese proyecto de investigación que pretende demostrar la efectividad del tratamiento para mantener la enfermedad inactiva tanto desde el punto de vista clínico como de las lesiones del esófago. Antes de la pandemia, recuerda el deportista, la entidad se reunió con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, y les planteó su inquietud. La titular del departamento, asegura, se comprometió a que lo valorarían. "Pero estamos a 2022 y no sabemos nada", apunta.

¿Qué le pediría a la ministra? Carlos calla porque llora. Muy fuerte. Dice que su enfermedad le ha afectado muchísimo. "Entiendo que para un ministerio, con todo lo que está pasando, es difícil, atender todas las peticiones, pero algo tan importante como la salud y la calidad de vida de unos pacientes... Si ella, personalmente, no nos puede atender por lo que sea, que lo haga otra persona. Pensamos que no es caro para ser financiado y mejoraría la calidad de vida de muchas personas. Lucho no sólo por mí, sino por los niños chicos que se merecen tener una vida mejor que la que tienen", concluye.