“No se te nota”, “pero si tienes buen aspecto”, “se te ve genial”, “no será para tanto” o “estás exagerando” son algunas de las frases que acostumbran escuchar, con demasiada frecuencia, las personas con una discapacidad orgánica, es decir, con alguno de sus órganos internos dañados. En España hay más de un millón de afectados y el 60% necesita de asistencia rehabilitadora de fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional, aunque solo el 15% la tiene cubierta, frente al 85% que no la recibe. Así se desprende del Libro Blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica, presentado ayer por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) como “una herramienta de trabajo para dar visibilidad y contribuir a mermar el desconocimiento existente” sobre la discapacidad orgánica.
Y es que la invisibilidad de este tipo de discapacidad es “la mayor barrera” a la que se enfrentan los afectados, cuyas principales necesidades giran en torno al ámbito sociosanitario y la necesidad de un “desarrollo efectivo, integral y real de un espacio inclusivo” y “el reconocimiento de la discapacidad orgánica a nivel social y oficial”, según denunció la autora del documento, la investigadora Georgina Granero.
La discapacidad orgánica proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (órganos o fallos sistémicos), producida por el desarrollo de condiciones de salud crónicas y, por tanto, presenta afectaciones en su mayoría no perceptibles de manera directa, ni asociadas a la imagen más identificada y estereotipada de la discapacidad.
“Los afectados deben enfrentar su día a día con síntomas y manifestaciones como el dolor o la fatiga, a veces de forma aguda o progresiva, afrontar los tratamientos necesarios, sus efectos secundarios y constantes y continuas consultas y pruebas médicas”, resaltó Granero, quien incidió en que los afectados “procuran compatibilizar” todo ello con su vida diaria y, en particular, “con las dificultades socioeconómicas y psicofísicas”, que devienen de la falta de reconocimiento de sus necesidades.
En cuanto a los resultados del estudio, la investigadora hizo hincapié en que el 85% de las personas con discapacidad orgánica que precisan asistencia rehabilitadora —fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional— no la reciben y menos del 20% de quienes necesitan apoyo psicosocial (psicología, trabajo social, psicopedagogía) y del servicio de prevención y promoción de la salud (nutrición, dietética) tienen estas necesidades “plenamente cubiertas”.
Más de la mitad de las afectadas son mujeres y seis de cada diez superan los 65 años
Granero aseguró, además, que la población con discapacidad orgánica está feminizada (59%) y envejecida (61% tiene 65 años o más), y subrayó que más de la mitad de los encuestados “afirma haber tenido que abandonar su trabajo alguna vez por no adecuarse a su situación (57 %), haber tenido miedo de perderlo (57 %) o que su puesto de trabajo no estaba adaptado a sus necesidades (53 %)”. “En cuanto al género, las mujeres han identificado barreras a la hora de solicitar bajas en su trabajo en mayor medida que los hombres: un 44,3%, frente a un 28,6%”, añadió la investigadora.
En la presentación del estudio participó, también, el presidente de Cocemfe, el galego Anxo Queiruga, quien aseguró que el objetivo de esta publicación es “seguir avanzando en el reconocimiento, visibilidad y conquista de derechos” de las personas con discapacidad orgánica y, sobre todo, “aportar un conocimiento detallado sobre sus necesidades y las medidas que hay que tomar para garantizar su plena inclusión y participación activa en la sociedad”.
El largo “periplo” hasta el diagnóstico
“Las personas con discapacidad orgánica presentan una importante heterogeneidad, su etiología remite a un amplio espectro de enfermedades, trastornos o síndromes de tipo crónico”, explicó la investigadora Georgina Granero, quien aseguró que los integrantes de ese colectivo lamentan la “falta de conocimiento médico” y la ausencia de “una hoja de ruta clara en la atención”.
Graner especificó que la mayoría califica su vida médica como un “periplo” o una “odisea”, de hecho, hasta un 30% de las personas con discapacidad orgánica encuestadas por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) denuncia que su diagnóstico tardó en concretarse más de diez años.
Según recoge el estudio, la dificultad del diagnóstico lleva a que estas personas sufran la “constante irrupción” que suponen las “visitas a cada servicio de especialidad” o el hecho de que los profesionales tienden a “psicologizar” su situación ante la “falta de comprensión”.
