“No se te nota”, “pero si tienes buen aspecto”, “se te ve genial”, “no será para tanto” o “estás exagerando” son algunas de las frases que acostumbran escuchar, con demasiada frecuencia, las personas con una discapacidad orgánica, es decir, con alguno de sus órganos internos dañados por una enfermedad crónica. En España hay más de un millón de afectados y el 60% necesita asistencia rehabilitadora de fisioterapia, logopedia o terapia ocupacional, aunque solo el 15% la tiene cubierta, porcentaje que apenas sube hasta el 20% en el caso de quienes precisan apoyo psicosocial.
Así se desprende del Libro Blanco de la discapacidad orgánica, presentado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) como “una herramienta de trabajo para dar visibilidad y contribuir a mermar el desconocimiento existente” sobre esa condición. Y es que la invisibilidad de ese tipo de discapacidad es “la mayor barrera” a la que se enfrentan los afectados, tal y como refieren las tres protagonistas de este reportaje, aquejadas por dolencias muy dispares pero con historias de vida pobladas de coincidencias. “Incertidumbre”, “incomprensión” y “dolor” son las palabras que más se repiten en todas ellas.
Laura Quintas Lorenzo es ourensana, tiene 40 años y convive, “desde siempre”, con la enfermedad de Von Willebrand tipo 3, una coagulopatía congénita que, en su caso, le diagnosticaron con solo 8 meses. “Sufrí un sangrado masivo que me provocó un hematoma enorme en la mitad del cuerpo. El médico que me atendió en el Hospital de Ourense sospechó, en un primer momento, que podía tratarse de hemofilia, no obstante, al ser una mujer le extrañó bastante, porque entonces se pensaba que esa dolencia solo afectaba a hombres. Con todo, a mis padres les dieron un diagnóstico bastante rápido, para tratarse de un hospital provincial, hace cuatro décadas y con muy pocos casos de este tipo”, explica Laura, quien especifica que la enfermedad de Von Willebrand está causada “por una proteína de la sangre que afecta a la cascada de coagulación [tarda más en parar de sangrar de lo habitual], entre otras muchas cosas”, y que el tipo 3, el que ella sufre, es “recesivo” y “el más severo” .
“La sintomatología es muy parecida a la de la hemofilia. Cursa con coágulos superficiales, sangrados internos, de las encías, epistaxis (hemorragias nasales)… de hecho, tengo ya alguna articulación un poco tocada debido a esos sangrados”, apunta, y resalta: “Somos muy pocos los afectados por esta tipología, en España en torno a 40 personas, lo que se traduce en un caso por cada millón de habitantes. Tenemos tratamiento porque nos sirve el que reciben los afectados por hemofilias de tipo A, que es el factor plasmático 8, rico en factor Von Willebrand. Hasta hace muy poco, se administraba a demanda, es decir, si me daba un golpe y sangraba me lo ponía, sin embargo, hoy ya nos lo administramos, de forma preventiva, tres días a la semana. En mi caso, además, al ser mujer tuve un momento crítico con la llegada de la menstruación, porque el sangrado de las reglas, debido a mi condición, es importante, de modo que tengo que tomar la píldora anticonceptiva para controlarlo”.
Destaca Laura que su día a día, con esa dolencia, es “muy cambiante”. “La primera condición de los afectados por coagulopatías congénitas, y en general por dolencias crónicas que causan discapacidad orgánica, es la incertidumbre. Nunca sabemos cómo vamos a estar mañana o dentro de unas horas. En mi caso, puedo encontrarme bien y, pasado un rato, sufrir un traumatismo o un sangrado masivo en una rodilla que no me permita moverme bien, me provoque dolor e incluso me impida ir a trabajar. Si hago un viaje desde Vigo, donde resido, hasta A Coruña, por ejemplo, tengo que planificar dónde está el hospital público de referencia, por si sufro algún percance, y ya si viajo fuera de España, eso requiere una intendencia…”, expone esta ourensana, presidenta de la Asociación Gallega de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas (Agadhemo), quien considera, no obstante, que transmitir todos estos condicionantes, y “que la gente lo entienda”, es “muy difícil”.
“Te ven y te dicen: ‘Si no se te nota, estás perfecta’. Pero no es así. Lo que sucede es que los afectados por una discapacidad orgánica tenemos el umbral del dolor muy por encima de la media. Una persona con el dolor que nosotros sufrimos, probablemente, estaría en su casa medicada, pero si yo espero a estar bien para hacer cosas, no haría absolutamente nada. Creamos estrategias para poder adaptarnos y vivir, pero eso nos condiciona porque no podemos planificar nuestra vida a medio y largo plazo”, lamenta.
"Los afectados por una discapacidad orgánica tenemos el umbral del dolor muy por encima de la media. Creamos estrategias para poder adaptarnos y vivir, pero eso nos condiciona porque no podemos planificar nuestra vida a medio y largo plazo”
Pese a todo, Laura asegura que su enfermedad no le ha repercutido a nivel laboral, “salvo en los inicios”. “Trabajo desde hace mucho tiempo en el movimiento asociativo, y ya no es que haya más comprensión, sino que nuestra labor consiste, precisamente, en lograr que las personas con discapacidad estén atendidas. No obstante, sí es cierto que las empresas, en general, tienen la percepción de que las personas de nuestro colectivo tenemos un mayor absentismo laboral y de que somos menos productivas, pero eso no es cierto. Sí necesitamos adaptación de los puestos de trabajo, de ahí que queramos estar bien valorados en los certificados de discapacidad, para que las empresas nos faciliten esos recursos. Solo precisamos otro tipo de ayudas técnicas, nada más”, remarca.
Valoraciones justas
Para esta ourensana, urge “visibilizar la discapacidad orgánica”, sobre todo, en “dos ámbitos”. “A nivel social, e incluso los afectados, debemos aprender a conocer, valorar y respetar este tipo de discapacidad. En cuanto a las administraciones, hay bastantes cosas que mejorar. En el caso de las coagulopatías congénitas, por ejemplo, al tratarse de enfermedades raras, con baja incidencia, cuando vas a pasar un tribunal de discapacidad, la probabilidad de que la persona que te valora no tenga ni idea de qué le estás hablando es alta. Y si desconoce las consecuencias de tu enfermedad, es muy difícil que la valore correctamente, menos aún si no realiza una buena entrevista. No todo el mundo puede saber de todo, obviamente, pero deberían tener la predisposición de informarse y realizar las preguntas correctas, para poder llegar a la conclusión de que, efectivamente, la discapacidad orgánica nos afecta en nuestro día a día; si no, es muy complicado”, subraya.
La enfermedad de Laura poco tiene que ver con la que sufre Alba García Golpe, vecina de A Coruña de 31 años, aunque su relato guarda bastantes similitudes. Alba está afectada por una dolencia inmunomediada (su sistema inmunitario no funciona como debería y ataca a las células sanas), en su caso reumatológica, “espondilitis anquilosante”, que le fue diagnosticada a los 21, aunque arrastraba síntomas desde la adolescencia.
“Dolor de cadera y ciáticas continuas, hasta el punto de que no me podía levantar de la cama sola y me pasaba el día tomando calmantes. A los 21 años, se me empezaron a inflamar, también, las articulaciones menores, y a partir de ahí, fue cuando los médicos empezaron a hilar más fino y a hacerme pruebas dirigidas a detectar una enfermedad reumatológica”, recuerda esta joven coruñesa, quien reconoce que, hasta ese momento, “no era consciente de que una patología de ese tipo pudiese afectar a una persona joven” .
“El diagnóstico lo viví como una especie de choque. Por un lado, sentí el alivio de saber, por fin, qué me pasaba, y poder mitigar los síntomas. Por otro, se me vino el mundo encima, porque estamos hablando de una enfermedad debilitante, con dolor crónico y degenerativa a fin de cuentas. Tener que cambiar toda la vida que llevabas hasta ese momento, y tu prospección de futuro, porque no sabes cómo vas a estar en diez años... es bastante duro” , señala.
Cuenta Alba que “hay cientos de dolencias inmunomediadas”, como la que ella sufre, y que “unas pueden atacar a las articulaciones, otras a órganos internos, otras se caracterizan por causar eccemas en la piel, como la psoriasis...”, no obstante, “lo que todas tienen en común es que suelen presentar comorbilidades”, es decir, quienes las padecen tienen otras afectaciones vinculadas, “que pueden estar relacionadas con la enfermedad principal o no”.
“En mi caso, a mayores de la espondilitis anquilosante sufro brotes de uveítis, un tipo de inflamación ocular clasificada como una de las principales causas de ceguera evitables en el primer mundo. Va todo en el mismo pack”, refiere esta joven coruñesa, quien aplaude la publicación del Libro Blanco de la discapacidad orgánica como una herramienta para “visibilizar todo lo que traen consigo” ese tipo de patologías.
“No todas las discapacidades son visibles, por así decirlo, ni te obligan a caminar con un bastón o a desplazarte en silla de ruedas. Muchas están causadas por enfermedades que cursan en brotes. Yo misma, de hecho, me tengo que apoyar a veces en un bastón para caminar, y otras muchas otras veces no y soy una persona de 31 años normal y corriente, con aspecto saludable que hace su vida estándar, sin que los demás puedan apreciar que estoy pasando por nada físico tan grave como lo que me sucede”, subraya.
Insiste Alba en que los afectados por una discapacidad orgánica “muchas veces” perciben, “como pacientes”, que “lo que no se ve, no existe”. “A medida que vas hablando con la gente, o cuando conoces a alguien nuevo y llega el momento en que presentas tu enfermedad, por voluntad o casi por obligación al proponerse algún plan, si dices que no te puedes unir y cuentas lo que te sucede, te suelen responder con frases del tipo: ‘Pero si pareces una persona normal’. Y claro que lo soy, pero tengo esta problemática”, remarca esta joven vecina de A Coruña, quien reivindica “la compresión y la empatía” como “las bases de cualquier sociedad”, y echa de nuevo mano del Libro Blanco de la discapacidad orgánica para llamar la atención sobre dos datos que considera “tremendamente graves”: que solo el 15% de las personas con discapacidad orgánica que necesitan rehabilitación la reciben, un porcentaje que apenas se eleva hasta el 20% en el caso de quienes precisan apoyo psicosocial y de los servicios de prevención de la salud.
El papel de las asociaciones
“¿Cómo es posible que un sistema sanitario de primer nivel como el nuestro no nos pueda aportar, o ni siquiera se plantee hacerlo, ese tipo de atención? En el Servizo Galego de Saúde (Sergas) hay psicólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas… sin embargo, no se destinan a pacientes como los afectados por una discapacidad orgánica. Los servicios de rehabilitación están pensados, por ejemplo, para un paciente que sufre un accidente, se rompe una pierna y tiene que recuperar la movilidad, pero todos los demás enfermos, que también necesitamos ese servicio, no podemos optar a él por el hecho de ser crónicos. El sistema nos deja un poco abandonados”, reitera.
Alba elogia, en este punto, la labor que llevan a cabo las asociaciones de pacientes y familiares, como la Liga Reumatolóxica Galega (Lirega), a la que ella misma pertenece, pues “son las que están asumiendo toda esa atención”.
“Lo vemos muchísimo en Lirega, a donde llegan cantidad de pacientes que requieren servicios a los que no podrían acceder de ninguna otra manera por su elevadísimo coste y por tratarse de tratamientos muy prolongados en el tiempo, dado que estamos hablando de enfermedades crónicas. Además, la red social que se establece a través de estas entidades es tremenda. En ellas puedes encontrar a otras personas con similares inquietudes, frustraciones y logros también, porque no todo es malo en el ámbito de la discapacidad orgánica”, destaca.
"Siempre estoy muy pendiente de las palabras que utilizo, cuánto expreso o hasta dónde llego en cuanto a sinceridad y con quién. Encima de estar peleándote a diario con tu propio cuerpo, no te quieres estar peleando también con opiniones ajenas"
Esta coruñesa lamenta, por otro lado, el “doble filo” al que se enfrentan los aquejados por dolencias como la que ella padece, y en general las personas con algún tipo de discapacidad orgánica, a nivel laboral. “A los gobiernos se les llena bastante la boca con el tema de dar ayudas para que la empresas contraten a trabajadores con discapacidad, pero en la práctica eso da igual. Yo he sufrido despidos y he sido rechazada en muchas entrevistas de trabajo por mi enfermedad y lo que conlleva. Ahora mismo estoy trabajando, pero en una firma especializada, precisamente, en la contratación de personas con discapacidad. Fuera de este ámbito, no es tan fácil”, resalta, y especifica:
“La espondilitis anquilosante, por ejemplo, cursa en forma de brotes. Yo podría entrar a trabajar en otra empresa y pasarme un año moderadamente bien, afrontando la rutina con un dolor controlado, hasta que de repente, un día, sufriría un brote muy fuerte, que me obligaría a quedarme en casa una, dos o tres semanas, y seguramente al volver, con mi aspecto ‘normal’ , me sentiría cuestionada. A la gente le cuesta mucho entender estas fluctuaciones que sufrimos en el tiempo, y llega un momento en que el propio estigma te hace tanta mella que acabas llevándolo encima. Yo siempre estoy muy pendiente de las palabras que utilizo, cuánto expreso o hasta dónde llego en cuanto a sinceridad y con quién. Encima de estar peleándote a diario con tu propio cuerpo, no te quieres estar peleando también con opiniones ajenas”, argumenta.
A la incomprensión alude también, con frecuencia, Iria Rodríguez Seijo, vecina de Fene, de 41 años, que hace un lustro se sometió a un trasplante de médula, gracias a un donante alemán, que le sirvió para superar una leucemia mieloblástica aguda. En aquel momento, Iria trabajaba como terapeuta ocupacional con personas mayores, un empleo que le “gustaba mucho”, pero que no ha podido volver a desempeñar por las secuelas a nivel físico, psicológico y social que sufre derivadas de ese proceso.
“La quimioterapia y otros tratamientos que recibimos con anterioridad al trasplante afectan a nivel cognitivo, aparte de que pasamos años aislados socialmente, sin estímulos en el hospital. Yo llegué a estar dos meses ingresada, y aislada, después del trasplante, pero la mayor odisea vino después, porque en mi caso padezco EICH crónico generalizado, más conocido como enfermedad injerto contra huésped. Esto significa que, aunque mi donante de médula era compatible al cien por cien, mi organismo no reconoce su sistema inmune. Me afecta a varios órganos, a la piel, a un ojo... y me obliga a acudir a revisión, hacerme analíticas completas cada dos meses y tomar una medicación de por vida”, refiere esta fenesa, quien asegura, no obstante, que “la incomprensión social, sobrevivir a la gente”, es “lo que peor” lleva de su situación.
“A veces tengo la sensación de estar justificándome todo el tiempo. Como me vieron tan mal, se suponía que me iba a morir [después del trasplante sufrió una neumonía bilateral que la llevó un mes a la UCI] y ahora me ven aparentemente bien, es como si se sintiesen estafados. Es muy surrealista”, subraya.
“La incomprensión social, 'sobrevivir' a la gente, es lo que peor llevo de mi situación"
Considera Iria que “muy pocas personas se interesan, abiertamente”, por su situación, y afirma que al compartir lo que le sucede, no han sido pocas las veces en que ha recibido respuestas del tipo “es que todo te pasa a ti”. “A mí me han llegado a decir: ‘¿Entonces tú que vas, a por la incapacidad?’. ¡Qué más quisiera yo que haber podido continuar con mi trabajo y con la vida que tenía antes de enfermar!”, destaca esta vecina de Fene, quien refiere que lo que más le ha “dolido”, una vez superada la leucemia, es “haber pasado de cuidar, a ser cuidada”.
“Trabajar ayudando a otras personas era lo que daba sentido a mi vida, y de todo lo demás que me rodeaba poco ha quedado, porque eran cosas y personas que no me hacían avanzar”, destaca, antes de insistir, de nuevo, en que “nadie debería cuestionar las capacidades de los demás”. “Si una persona sana tiene días buenos y malos, o días en los que le apetece hacer algo y es incapaz, con más motivo quienes padecemos una discapacidad orgánica. Yo a veces tengo una energía que no es física, es mental, e igual me paso un mes recargándola, cuando la tengo la disfruto y luego necesito descansar”, concluye.
