Alrededor de 150 especialistas del área de la Nefrología Pediátrica de toda España participan desde ayer en Palexco en el XLV Congreso Nacional de la Asociación Española de Nefrología Pediátrica (AENP), con Inés Vergara Pérez, pediatra del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), al frente del comité organizador. En el encuentro, pospuesto los dos últimos años por la pandemia de SARS-CoV-2, se abordarán cuestiones como la mejora en el diagnóstico de las enfermedades renales hereditarias gracias a los estudios genéticos, el seguimiento de los pacientes trasplantados o en diálisis y las nuevas vías de administración de los tratamientos. La presidenta de la AENP, María del Mar Espino Hernández, facultativa especialista del área de Nefrología Pediátrica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, desgrana en esta entrevista las claves de esta reunión científica, que celebran “con muchísima ilusión” y después de “un gran esfuerzo”.
¿Qué temas centrarán este congreso anual de la AENP, el primero desde la aparición del COVID?
La temática de este encuentro ha variado con respecto al programa que habíamos diseñado en 2020 debido a que, en estos dos años, se han producido novedades. Hablaremos, por ejemplo, de nuevas enfermedades renales hereditarias, porque la irrupción y abaratamiento de los estudios genéticos han permitido diagnosticar una serie de patologías a las que antes no llegábamos o que intuíamos pero no podíamos confirmar. Esto es una gran ventaja, pues nos permite fijar un pronóstico desde el principio, evitar tratamientos invasivos o con efectos secundarios y ofrecer a los padres información sobre la dolencia que sufren sus hijos, así como un consejo genético.
¿Son los estudios genéticos la gran revolución en cuanto a la detección y el manejo de las enfermedades renales hereditarias?
En el último lustro, lo han sido sin lugar a dudas y, de cara al futuro, suponen un cambio de actitud en esos diagnósticos. Si los especialistas sabemos que podemos llegar a ellos mediante estudios genéticos, ¿para qué vamos a realizar pruebas más invasivas? Hay enfermedades renales que antes diagnosticábamos con una biopsia, sin embargo, ahora podemos hacerlo conociendo las mutaciones que tienen los pacientes en determinados genes.
¿Qué otras cuestiones abordarán en Palexco?
Trataremos, también, patologías como el síndrome nefrótico, la glomerulonefritis (inflamación renal) crónica más frecuente en la infancia y que suele mejorar en la edad adulta, aunque en algunos pacientes no sucede así, y en un porcentaje de estos incluso va a más. Los niños afectados por esta dolencia se acatarran con frecuencia y tienen proteinuria [alta concentración de proteínas en la orina], entre otros síntomas, y para hablar sobre esta enfermedad, su manejo y tratamiento, contaremos con una invitada francesa, la doctora Olivia Boyer, que coordina los trabajos multicéntricos europeos.
¿Los tratamientos sustitutivos, como el trasplante renal infantil, tendrán cabida en el encuentro?
Por supuesto. Otra de las mesas redondas girará en torno al seguimiento de los pacientes que requieren trasplante renal y diálisis. Estos tratamientos sustitutivos no se pueden realizar en todos los hospitales, porque haciéndolo así los equipos no tendrían experiencia, de modo que algunos pacientes son trasplantados en un determinado centro y el seguimiento se realiza en otro. Nuestra idea, en esta mesa redonda, es hacer una puesta en común entre unos y otros. Además, hablaremos sobre nuevas vías de administración de los tratamientos, más sencillas y en intervalos más cortos, que facilitan su cumplimiento, y se difundirán los datos actualizados de los registros sobre enfermedad renal en la infancia existentes en España: el REPIR I, que incluye a los pacientes que precisan trasplante y diálisis; el REPIR II, que engloba a los que solo necesitan manejo conservador; y los de litiasis, dolencias hereditarias y glomerulares.
¿Por qué enferman los riñones de los niños?
La causa más importante de patología renal en la infancia son las malformaciones estructurales, es decir, las anomalías congénitas de los riñones y el tracto urinario, seguidas de las enfermedades hereditarias y glomerulares (inmunológicas en general).
España es uno de los países donde más se opta por el trasplante renal en la infancia, mientras que la diálisis es un tratamiento minoritario. ¿A qué se debe?
La ventaja del trasplante es que conlleva la recuperación de toda la función renal, dado que se implanta al paciente un órgano nuevo, mientras que la diálisis se limita a limpiar la sangre de los productos de degradación pero los enfermos, en este caso, siguen necesitando fármacos para producir glóbulos rojos, por ejemplo, o determinados tratamientos, como la vitamina D. Además, en España hay muchas donaciones y, en la actualidad, se está realizando ya trasplante de donante vivo entre padres e hijos, lo cual permite que muchos niños sean trasplantados ya sin tener que entrar en diálisis.
Las anomalías congénitas son la principal causa de enfermedad renal en la infancia, por tanto, mucha de esa patología se detecta ya en bebés. Cuando no es así, ¿qué síntomas deben poner sobre aviso a los padres?
En los niños de mayor edad, un síntoma de alerta es que orinen poco y se hinchen, sin embargo, en los más pequeñitos sucede justo lo contrario: orinan mucho y piden mucha agua porque son incapaces de retenerla. Cierto es que, en la actualidad, con el diagnóstico prenatal, estas patologías se detectan ya a veces durante la gestación y no da lugar a que los padres noten nada. Pero sí es verdad que dos posibles signos de alarma son esos.
¿Cómo han vivido las familias de los niños con enfermedad renal crónica estos dos años largos de pandemia de SARS-CoV-2?
En general, con preocupación y miedo. Algunas familias han estado muy angustiadas, sobre todo en aquellos casos en los que se tenían que desplazar para los procedimientos o los seguimientos de sus pequeños, hasta el punto de intentar retrasarlos e incluso no acudir. En lo peor de la emergencia sanitaria, de hecho, diagnosticamos a pacientes que venían ya muy graves por esta cuestión. Y hubo casos en los que el temor a visitar los hospitales perjudicó esa otra labor de medicina preventiva que llevamos a cabo también. Los primeros meses, sobre todo, fueron terribles. Realizamos consultas telefónicas con los padres, pero quienes no estaban citados desconocían que existía esta modalidad y no pudimos contactar con ellos.
¿Cuál es el gran reto actual de la Nefrología Pediátrica en España?
El gran reto es conseguir que se reconozcan esta y todas las especialidades pediátricas. Llevamos muchos años, décadas incluso, peleando por ello. Durante la pandemia de SARS-CoV-2 finalizamos el Libro blanco de las especialidades pediátricas, que se acaba de publicar, un documento que esperamos sirva de base para trabajar con el Ministerio de Sanidad y lograr que se aprueben áreas de capacitación específicas.
