“Juntos somos más fuertes”. Con este lema por bandera, fundaciones, asociaciones y diferentes grupos de acción dedicados a velar por los derechos de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus familiares, incluida la gallega Agaela, han puesto en marcha la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, cuyo objetivo es convertirse en “la voz” de la comunidad de esta dolencia neurodegenerativa en España y “lograr la equidad en el tratamiento”, así como una “atención sociosanitaria integral y especializada”, para todos los enfermos. También, por supuesto, promover la investigación y la “trasferencia de conocimiento experto” sobre la ELA, una patología incurable, de la que cada día se diagnostican tres nuevos casos y se registran otros tantos fallecimientos en todo el país, con una “cifra constante” de afectados que ronda los 4.000.
Hace algo más de veinte años que Damaris Domínguez, secretaria de Agaela y vocal de la recién creada ConELA, escuchó por primera vez la siglas que cambiarían la vida de su familia para siempre. Fue cuando a su marido, Fran Otero, le diagnosticaron esa enfermedad con 31 años, convirtiéndose, en aquel momento, en el paciente con ELA más joven de Galicia. “Nos remontamos a 1996, pero lo que sucedía entonces es lo mismo que acontece ahora. En veintitantos años, apenas ha variado ese impacto inicial. Sí se sabe algo más sobre la ELA, precisamente, por el trabajo que hemos realizado desde las asociaciones por la visibilización. Hoy la gente es consciente de que existen enfermedades neurodegenerativas intratables, y aunque siempre se tiende a pensar en el alzhéimer y en el párkinson porque son muy visibles, la ELA también está ahí, de hecho, son las tres dolencias de ese tipo que impactan más socialmente”, subraya Damaris, quien tira de experiencia para recordar que, hace poco más de dos décadas, cuando su esposo recibió el diagnóstico de ELA, “había un grupo de afectados totalmente inconexos y no existían las redes sociales, como hoy, cuando con solo introducir una palabra en un buscador de internet, aparece un entorno de comunicación e interrelación rapidísimo”.
“A los pacientes se les daba entonces una esperanza de vida de entre tres y cinco años, no había un ajuste ni sanitario ni social y la visibilidad era cero. ELA sonaba a chino hace 20 años, y a revertir ese desconocimiento ha contribuido el avance tecnológico. Meternos de lleno en el entorno digital, llevado al plano de la enfermedad, nos ha ayudado muchísimo. La optimización de ese tipo de recursos ha servido a los afectados por la ELA, que cognitivamente están intactos, para relacionarse más y estar en conexión, mientras que al conjunto de la población nos ha ofrecido una fuente de información”, reitera.
Cada día se diagnostican tres nuevos casos de ELA y se registran otros tantos fallecimientos por esa enfermedad en todo el país, con una “cifra constante” de afectados que ronda los 4.000
Incide la secretaria de Agaela en que entonces, a finales de los 90, había en España “varios grupos” de afectados por esa dolencia “inconexos, luchando cada uno su frente de máxima dificultad, muy dispersos, sin información y sin concreción en cuanto a qué asistencia o a qué tipos de ayudas podían tener derecho” los enfermos de ELA y sus familiares. “En el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) de Burgos, en un espacio cedido a la comunidad de la ELA, fue donde iniciamos nuestra andadura conjunta. Allí se emplazaba a distintos investigadores, muy atomizados en el panorama nacional, y se creó una conexión muy especial, como todas las que se establecen desde los contextos de dificultad máxima, en este caso, luchando con una enfermedad con una esperanza de vida muy corta, sin tratamiento…”, rememora Damaris, quien refiere que esa situación se prolongó “durante años”, hasta que en 2014 diagnosticaron ELA al exbanquero y economista Francisco Luzón. Un antes y un después para la comunidad de afectados por esa dolencia.
“Paco fue el resorte que nos hacía falta. Tenía una visión profesional muy concreta debido a su trayectoria y no se creía que, a estas alturas, hubiese aún enfermedades sin tratamiento. Recorrió todas las vías posibles en busca de terapias alternativas, se desplazó a otros países.. . y se dio de bruces con la realidad de que no hay tratamiento, ni curativo ni que ralentice la ELA. Por si fuera poco, se encontró con la inequidad existente en España en cuanto a la atención a los afectados en función del lugar de residencia. En la mitad norte del país, el impacto económico de la enfermedad es un poco más suave mientras que, en el sur, hay muchas carencias de recursos, asistenciales, etc...”, recalca.
Germen y objetivos de ConELA
Tras “analizar” la situación, aprovechando el trabajo de visibilización llevado a cabo hasta entonces por las asociaciones de afectados y tirando de contactos, el exbanquero y economista —fallecido en febrero de 2021— puso en marcha la Fundación Francisco Luzón, siendo uno de sus objetivos primordiales, precisamente, el desarrollo de una estrategia para “conseguir un abordaje homogéneo de la ELA” en toda España. “Ahí arrancó una andadura increíble a su lado. Desde el primer momento, Paco se apoyó en las asociaciones, autonomía por autonomía, hasta que en todas ellas se logró el compromiso de un convenio marco”, destaca Damaris, quien asegura que ese nuevo impulso dado por Luzón a la lucha de la comunidad de la ELA es el germen de la recién creada confederación nacional ConELA.
“Durante la ELA pasas por diferentes fases, algunas muy duras. Primero te invade un sentimiento de no entender que te esté sucediendo eso, que no haya tratamiento... para dar paso, después, a la convicción de que, si queremos lograr avances contra esta enfermedad, tenemos que unirnos y trabajar con ese compromiso. Y ese compromiso, que viene de años y que Francisco Luzón supo impulsar como un resorte, es el que ahora nos ha llevado a poner en marcha ConELA”, señala la secretaria de Agaela y vocal de esa confederación, y continúa: “A partir de ese convenio marco logrado por Francisco Luzón, cada asociación empezó a trabajar en su comunidad, pero nos encontramos con el problema de que las competencias están transferidas, por tanto, en cada una de ellas se aborda de distinta manera, de ahí la necesidad de crear una confederación nacional. En Galicia vamos un poco por delante, de hecho, es la primera comunidad donde se firmó el segundo paso de ese convenio: la puesta en marcha de un proceso asistencial integrado, en el que se conjugaron los profesionales sanitarios y del área social”. En este punto, recuerda que desde ConELA urgen la necesidad de que la proposición de ley de ELA recientemente aprobada en el Congreso se transforme “cuanto antes en ley”.
Desde ConELA urgen la necesidad de que la proposición de ley de ELA recientemente aprobada en el Congreso se transforme “cuanto antes en ley”
La confederación ConELA, resume Damaris, nace con “cuatro objetivos” principales. “Unir a las asociaciones, las fundaciones y los distintos grupos de acción implicados en dar visibilidad a la ELA. Conseguir la equidad en la atención sociosanitaria en todo el territorio nacional, de modo que no haya esa disparidad en función de si los pacientes son diagnosticados en el norte o en el sur. Una atención integral y personalizada en todos los aspectos, dado que la ELA tiene varias fases y su abordaje varía en cada una de ellas, de ahí que sea tan importante ese buen ajuste. Y, por supuesto, promover la investigación, reforzando la labor del entramado científico que trabaja en todo el mundo por la ELA, pero sobre todo de los investigadores que desarrollan su labor en España. De hecho, parte de las recaudaciones que se obtienen en las actividades benéficas organizadas por las asociaciones se inyectan de forma directa a los distintos grupos de investigación que se afanan por lograr avances sobre esta enfermedad”, apunta la secretaria de Agaela, y resalta: “La investigación tiene que ser la prioridad, si no seguiremos como estos últimos años: sin tratamiento curativo o que ralentice el avance de la ELA, desgastándonos en todo lo que busca esa vida digna pero sin actuar sobre el objetivo principal, que es encontrar una cura”.
