La vida de Rosalía Varela Mato, vecina de Melide de 52 años, dio un vuelco de 180 grados en agosto de 2016, cuando “prácticamente de un día para otro”, empezó a encontrarse mal, “sin fuerzas” y con serias dificultades para respirar. Tras varias consultas en su centro de salud sin recibir “ninguna solución”, un médico la derivó al Hospital Clínico de Santiago (CHUS), el centro hospitalario de referencia de su área sanitaria, donde le diagnosticaron insuficiencia cardíaca.
“Ese mismo día quedé ingresada y, a partir de ahí, inicié un tratamiento a base de pastillas, sintrom... de todo. Se prolongó durante un año, pero al ver que mi situación no mejoraba, me derivaron al Hospital Universitario de A Coruña (Chuac), poniendo entonces ya sobre la mesa la posibilidad de someterme a un trasplante”, rememora Rosalía. “En el Chuac, según me vieron los especialistas y me realizaron una prueba de esfuerzo, ya quedé hospitalizada porque mi corazón funcionaba solo a un 20%. Estaba fatal. Tanto, que empezaron a hacerme pruebas para el trasplante, pero debido a la presión de mis arterias pulmonares, hubo que descartar esa opción”, refiere.
El equipo médico que ha llevado su caso en el hospital coruñés, encabezado por la responsable de la Unidad de Insuficiencia Cardíaca y Trasplante Cardíaco, Marisa Crespo, planteó entonces a Rosalía la posibilidad de implantarle un dispositivo de asistencia ventricular de larga duración, conocido popularmente como “corazón mecánico” o “artificial”, como “puente” mientras no se podía someter al trasplante. “Mi día a día transcurría entonces de la cama al sofá, y viceversa. Comía muy poquito porque me cansaba muchísimo. Subir una cuestecita de nada me resultaba totalmente imposible”, explica esta vecina de Melide, para dar cuenta de lo delicado de su estado de salud. Con todo, admite que cuando le dijeron que tendrían que ponerle ese aparato, “fue un mazazo”.
“Al principio lo llevé muy mal, pero después de ese impacto inicial, no tuve otro remedio que cambiar el chip y procurar afrontarlo lo mejor posible. Cierto es que una vez que me implantaron el dispositivo de asistencia ventricular y pude regresar a casa, la mejoría fue inmediata. Si alguien está en la misma situación en la que me encontraba yo y le ofrecen esta alternativa, le diría que no se lo piense. Obviamente, el trasplante es mejor, pero cuando no se puede llevar a cabo de forma inminente, como era mi caso, sin duda recomiendo ese aparato al cien por cien”, subraya Rosalía, quien, no obstante, reconoce que el día a día, “atada” a una máquina, “cambia por completo”.
“Pasas a depender de las personas de tu entorno más próximo, estás conectada continuamente, no puedes andar sola, alguien tiene que ir contigo siempre para llevar la otra parte de las baterías, has de beber una determinada cantidad de líquido para que no salte la alarma del dispositivo por las noches... y un sinfín de cosas más. Aún así, como la mejoría que noté fue tan grande, compensaba todo eso con creces”, reitera.
Con ese aparato haciendo las veces de corazón, y a la espera de poder recibir un trasplante, Rosalía pasó nada menos que cuatro años. “Los médicos me comentaban que el problema de la presión pulmonar se solucionaría con tratamiento farmacológico y el dispositivo de asistencia ventricular y que, a partir de ahí, entraría en lista de espera para el trasplante, aunque iríamos viendo poco a poco. Sucedió que, antes de ponerme el aparato, tuve un carcinoma en la vejiga, me lo extirparon y, durante cinco años, me estuve sometiendo a cistoscopias de control. Todas me salieron perfectas, pero eso también demoró el trasplante. En diciembre de 2020, al haber pasado ya un lustro de la detección de ese carcinoma y haberse estabilizado ya el problema de la presión de las arterias pulmonares, me comunicaron que me iban a poner, por fin, en la lista de espera”, señala.
Así, bajo el yugo de la incertidumbre, transcurrieron nada menos que once meses hasta que, en noviembre del pasado año, el teléfono sonó para comunicar a Rosalía que había llegado su oportunidad gracias a que unos desconocidos, en un momento tan duro como la despedida de un ser querido, habían aceptado donar sus órganos. La generosidad, una vez más, se imponía al dolor. La muerte daba impulso a otras vidas.
El procedimiento, en su caso, fue programado, dado que el corazón que hoy alberga en su pecho esta vecina de Melide se donó mediante la modalidad de asistolia controlada, es decir, a corazón parado, una opción que se plantea en el caso de “pacientes ingresados en las unidades de cuidados intensivos (UCI), con un daño neurológico muy severo e irreversible, que entran en situación de coma vegetativo y que no son subsidiarios de recibir ningún tratamiento más allá de medidas de soporte vital”, explica el responsable de la Oficina de Coordinación de Trasplantes del Chuac, Fernando Mosteiro, quien señala que, ante este tipo de cuadro clínico, “se propone a las familias la posibilidad de limitar esas medidas de soporte vital para no alargar innecesariamente la agonía del enfermo”. “Estamos hablando de pacientes que se mantienen con vida conectados a una serie de máquinas, principalmente un respirador, y que si pasasen a planta fallecerían pocos días después y en unas condiciones penosas”, apunta el doctor Mosteiro.
“Cuando tuve implantado el dispositivo de asistencia ventricular no sentía latir el corazón. Ahora sí que lo siento, y en esos momentos en que soy consciente de ello, pienso: ‘Ufff, hay algo dentro de mi cuerpo que no era mío’. Es una sensación extraña”
El de Rosalía fue, de hecho, uno de los dos primeros trasplantes de corazón realizados en el Chuac mediante donación en asistolia controlada. En toda España, nueve hospitales han llevado a cabo, hasta ahora, una veintena de cirugías de este tipo. “Me llamaron un sábado por la tarde para comunicarme que había un corazón para mí y el domingo, también por la tarde, ingresé en el hospital. Estuve bastante tranquila en todo momento porque tenía muchas ganas de ser trasplantada dado que, como ya comenté, el dispositivo de asistencia ventricular condiciona mucho tu día a día y también el de las personas de tu entorno más cercano”, recuerda esta vecina de Melide, quien destaca que la intervención “fue muy bien”, aunque la recuperación, después del trasplante, “lleva un tiempo”.
“En mi caso, además, era la segunda cirugía, puesto que ya había pasado por quirófano para que me implantasen el dispositivo. Después del trasplante, como es lógico, pasé más tiempo en la UCI que tras la primera intervención y perdí mucha masa muscular, no obstante, a día de hoy me encuentro bien. Tanto, que ya voy haciendo cosas por casa y, este mismo miércoles, empecé a volver a ir al gimnasio. De momento procuro salir a la calle siempre acompañada, porque para subir y bajar aceras, por ejemplo, aún me notó algo débil por la pérdida de masa muscular. Sin embargo, puedo asegurar, con rotundidad, que la vida me ha cambiado por completo”, resalta.
Rosalía insiste en que estará “eternamente agradecida”, tanto a su donante de corazón como a los familiares de este, y reseña: “Durante los cuatro años que tuve implantado el dispositivo de asistencia ventricular no sentía latir el corazón. Ahora sí que lo siento, y en esos momentos en que soy consciente de ello, pienso: ‘Ufff, hay algo dentro de mi cuerpo que no era mío’. Es una sensación extraña”.
Espera esta vecina de Melide que su experiencia pueda servir para despertar conciencias e impulsar, si cabe aún más, las donaciones de órganos en nuestro entorno. “No nos damos cuenta de la importancia que tienen las donaciones de órganos y tejidos hasta que nos encontramos en la situación de necesitar un trasplante, como me sucedió a mí. Mis hijos, de hecho, se hicieron donantes a raíz de todo lo que me pasó, y al igual que ellos, animaría a todas las personas que puedan a que también se hagan donantes. Por desgracia, a quienes fallecen los órganos ya no les van a servir para nada, pero pueden ofrecer una nueva oportunidad a enfermos que, en la mayoría de los casos, no tienen otra alternativa”, recalca, e incide: “En el Chuac hay un equipo de sanitarios maravillosos: médicos, enfermeras, auxiliares, etc... todos y cada uno de ellos valen su peso en oro. Tanto a nivel profesional, como humano. Cuando estás metida en ese laberinto, te insuflan ánimo y te dan muchísima confianza. Pero sin donantes, por muy buenos que sean todos ellos, los trasplantes no serían posibles”.
Coincide en reivindicar el papel “imprescindible” de los donantes Rocío Varela Souto, de 36 años, residente en la localidad coruñesa de Teixeiro (Curtis) y aquejada por una enfermedad rara, síndrome hemolítico urémico atípico (SHUA), que compromete el funcionamiento de sus riñones. Esta dolencia, que su madre también padecía, irrumpió en la vida de esta joven cuando apenas tenía 19 años. Hace casi seis, fue trasplantada (por tercera vez) y, desde entonces, tiene que acudir cada dos semanas al Chuac para ponerse un tratamiento, “de por vida”. “Es para que no me dé un brote de la enfermedad, perder ese trasplante y que a mayores me fallen otros órganos”, explica. En definitiva, su seguro vida.
“Hasta los 19 años, hacía vida normal: estudiaba, salía con mis amigas... pero, de un día para otro, me empecé a encontrar mal, con muchas náuseas y vómitos. El médico del centro de salud que me correspondía me dijo que era una gripe, pero con el paso de los días y pese a estar recibiendo el tratamiento correspondiente, fui empeorando hasta que, el 24 de marzo de 2005, mis padres decidieron llevarme al Chuac. Allí, tras hacerme varias analíticas, determinaron que la sangre que tenía en mi organismo era insuficiente para sobrevivir toda la noche. Tuve la gran suerte de que el especialista que me atendió en Urgencias fue el doctor Ángel Alonso, antiguo jefe de Nefrología, un profesional estupendo que además llevaba a mi madre y que rápidamente identificó lo que me pasaba. El SHUA en mi caso es hereditario, y el hecho de que los facultativos del hospital tuviesen ya todos los datos de mi madre facilitó muchísimo las cosas”, expone.
"Al donante y a sus familiares les debo la vida que llevo hoy en día y siempre les estaré agradecida”
Tan maltrechos estaban ya por aquel entonces sus riñones, que Rocío entró “directa en hemodiálisis”. Y así, dializándose cuatro horas al día tres veces por semana, pasó casi doce años, con tres trasplantes de riñón, los dos primeros fallidos, entre medias. “El primero me lo realizaron en 2009. Me llamaron en plena madrugada para decirme que había un riñón para mí y me fui para el hospital muy, muy ilusionada puesto que, si la cirugía salía bien, podría retomar mi vida tal y como la había dejado a los 19 años. Mi madre estaba trasplantada también, y como a ella le había ido muy bien ni se me pasaba por la cabeza que en mi caso no fuese a ser así, como finalmente sucedió. Me operaron, estuve cuatro meses ingresada pero, pasados dos, ya me dijeron que el riñón no funcionaba. De hecho, en ningún momento dejé de ir a hemodiálisis. La causa fue un nuevo brote de SHUA que afectó al órgano trasplantado y el palo fue tremendo. Lo pasé francamente mal”, rememora esta vecina de Teixeiro, quien especifica que la segunda cirugía trasplantadora llegó en 2012, “pero volvió a pasar lo mismo”.
“En este ocasión fue más fulminante, porque al día siguiente del trasplante se supo ya que el nuevo riñón no funcionaba. Coincidió que, en la misma fecha que a mí me llamaron para esa intervención, mi madre volvió a entrar en diálisis al sufrir rechazo del órgano con el que llevaba ya quince años y medio, de modo que casi me preocupaba más su situación que la mía propia”, refiere.
A partir de ahí, madre e hija empezaron a acudir juntas a hemodiálisis, y Rocío no volvió a entrar en lista de espera para el trasplante hasta un par de años después, cuando tras “mucho pelear” ella y su pareja, logró que le empezasen a administrar el tratamiento que recibe en la actualidad, eculizumab, aprobado inicialmente solo para pacientes que no estaban en hemodiálisis. “A partir de que me dieron el visto bueno a ese tratamiento, entré de nuevo en la lista de espera para el trasplante. Me operaron, por tercera vez, en 2016, y en esta ocasión, por fin, las cosas salieron bien. Pasé 18 días ingresada y, una vez que regresé a casa, ya no tuve que volver más a hemodiálisis”, apunta esta joven, quien subraya que su calidad de vida “ha mejorado muchísimo” desde entonces.
“La diálisis cansa un montón y condiciona, sobremanera, tu día a día. Te obliga a seguir una dieta muy estricta, a limitar el consumo de agua... es complicado”, destaca, “profundamente agradecida” a todas y cada una de las personas que dicen “sí” a la donación, y en particular, a su donante y a los familiares de este. “Les debo la vida que llevo hoy en día y siempre les estaré agradecida”, resalta.
Recuerda Rocío, en este punto, que, “sin donantes, no hay posibilidad de trasplantar” e insiste en que “cada ‘sí’ a la donación de órganos puede salvar hasta siete vidas". “Y no solo eso. También se pueden trasplantar tejidos, tipo córneas, huesos... dar una nueva oportunidad, en definitiva, a enfermos que, en la mayoría de los casos, no tienen otra alternativa”, concluye.
Ochenta trasplantes y ninguna negativa familiar a donar entre enero y mayo en A Coruña
Tras dos años marcados por el COVID, el responsable de la Oficina de Coordinación de Trasplantes del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), Fernando Mosteiro, celebra que, en lo que va de 2022, la actividad trasplantadora “parece estar recuperando el ritmo” gracias a la vacunación contra la enfermedad causada por el SARS-CoV-2, que ha disminuido el impacto de la pandemia en los hospitales “y sobre todo en las UCI”, y a que el altruismo los coruñeses no solo se mantiene intacto, sino que va a más.
“Desde que comenzó este año, no hemos registrado ninguna negativa familiar a la donación de órganos y esto es algo muy reseñable. Tenemos que estar muy orgullosos y reivindicar, una vez más, la generosidad de la población de nuestra área sanitaria. Ya en 2021 estuvimos muy por debajo de la media gallega, y a su vez de la media nacional, con respecto a esta cuestión. Llevamos así tres o cuatro años, de hecho, en este periodo nuestro peor dato de negativas familiares a donar se situó en un 6%”, subraya el doctor Mosteiro, quien recuerda que “Galicia ha sido, tradicionalmente, una de las autonomías con mayor tasa de negativas a donar, con hasta un 30%”.
“Nuestra comunidad ha pasado de ese dato a situarse en torno a un 15-16%, en la media nacional o incluso unas décimas por debajo, algo impensable hace solo siete u ocho años. Y esto es algo que siempre hay que celebrar. Podemos tener los mejores equipos quirúrgicos del mundo, pero si no hay donantes, los pacientes en lista de espera para someterse a un trasplante acabarán falleciendo”, resalta.
Entre enero y mayo, los equipos quirúrgicos del complejo hospitalario coruñés realizaron 80 trasplantes de órganos, 23 de ellos en el último mes. “Estrenamos 2022 con la sexta ola de la pandemia, que volvió a tensionar nuestro hospital, de modo que, en enero, solo contabilizamos tres trasplantes. En febrero, sin embargo, fueron ya 20; en marzo, 17; en abril, otros 17; y y el pasado mes de mayo, realizaos ya 23 intervenciones de ese tipo”, apunta el doctor Mosteiro, quien advierte, no obstante, de que las listas de espera para recibir un nuevo órgano “son cada vez mayores” porque la esperanza de vida también lo es y porque “el conocimiento científico actual” ha permitido “ampliar los criterios para poder trasplantar”.
“El hecho de que la demanda de trasplantes sea más elevada nos ha llevado a buscar alternativas a la donación tradicional, como la donación en asistolia controlada. Con todo, la cifra de donantes no es suficiente para cubrir esa demanda, de ahí que el objetivo sea lograr una tasa cero de negativas”, subraya.
