La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular originada cuando algunas células del sistema nervioso, denominadas motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva. La sensibilidad y la inteligencia de los afectados, sin embargo, se mantienen inalteradas. En España se diagnostican tres nuevos casos cada día y se registran otros tantos fallecimientos a causa de esta dolencia, con una “cifra constante” de unos 4.000 pacientes en todo el país y que, de momento, no tiene cura. “La ELA es una enfermedad devastadora y cruel. Cuando entra en una familia resulta complicadísimo, más aún si los recursos son limitados”, advierte Dolores Estrada Gromaz (A Coruña, 1966), directora de la Fundación San Rafael, entidad que se ha aliado con la asociación gallega Agaela para impulsar el primer banco sostenible de productos de apoyo para enfermos con ELA y sus familiares. Su iniciativa, Moviéndonos por ellos, ha sido reconocida, este año, con el prestigioso Premio Nacional Telva de Solidaridad.
¿En qué consiste ‘Moviéndonos por ellos’?
Es un banco sostenible y solidario de productos de apoyo para mejorar la calidad de vida de afectados por la ELA que no disponen de medios suficientes. Esta enfermedad es devastadora y cruel. Cuando entra en una familia resulta complicadísimo, más aún si los recursos son limitados. El proceso es demoledor, tanto para el propio enfermo como para su entorno más próximo, y lo que pretendemos con Moviéndonos por ellos es echarles una mano. Facilitarles, en definitiva, su día a día.
¿Cómo lo harán?
Nosotros compramos ese material con el dinero de la Fundación San Rafael y con los 20.000 euros del primer Premio Nacional Telva de Solidaridad, que destinamos íntegramente a este proyecto. A través de Agaela (agaela.es), de nuestra Fundación o del Hospital San Rafael, las familias pueden solicitar los artículos que les hagan falta y, cuando ya no los necesiten, se devuelven. Contar con el hospital, con medidas higiénico-sanitarias certificadas, permite esterilizar convenientemente todo ese material para que pueda ser reutilizado, con una calidad sanitaria óptima, por otras familias.
"Moviéndonos por ellos' es la semilla. La Fundación San Rafael se compromete a mantener este banco de material, 'sine die', y a nutrirlo con los fondos necesarios para que permanezca en el tiempo. Este proyecto forma ya parte de nuestro ADN"
Es material caro.
Caro no, carísimo. Una silla de ducha puede suponer un desembolso de 300 euros, una grúa cerca de 900 y el software que permite a los enfermos con ELA comunicarse con el movimiento de sus pupilas a través de un ordenador puede superar los 3.000 euros. Y, como por desgracia, su durabilidad es muy corta, cuando las familias dejan de precisarlos quedan, prácticamente, sin uso.
¿Cómo surge esta iniciativa y cuál es su horizonte?
Siempre intentamos escuchar a los pacientes y a las asociaciones, las voces reales del colectivo. Así fue como nos dimos cuenta de que todo ese material podía mejorar la calidad de vida en el corto espacio de tiempo de que disponen los afectados por la ELA. Moviéndonos por ellos es la semilla. Nuestra Fundación se compromete a mantener este banco, sine die, y a nutrirlo con los fondos necesarios para que permanezca en el tiempo. Este proyecto forma ya parte de nuestro ADN.
¿Tienen ya peticiones?
Sí, ya tenemos, y a lo largo de este mes esperamos iniciar la entrega del material adquirido con el dinero del primer Premio Nacional Telva de Solidaridad. En la medida que podamos, intentaremos cubrir la demanda de Galicia y, si es posible, incluso atender también a enfermos con recursos limitados de otras zonas. Tras hacerse público que nos habían concedido el galardón, se pusieron en contacto con nuestra Fundación asociaciones de ELA de otras comunidades autónomas interesándose por el funcionamiento de este banco de material.
¿En qué otros proyectos anda metida la Fundación San Rafael?
Tenemos un montón de cosas en marcha. Nuestras líneas prioritarias son la formación, la investigación y la acción social. Hemos dado muchas becas, creamos la cátedra con la Universidade da Coruña (UDC) y trabajamos también con esta institución en un proyecto para atraer talentos jóvenes. En formación, organizamos charlas divulgativas para la sociedad civil, desarrollamos con los colegios de A Coruña el proyecto Investiga San Rafael, liderado por la científica del Inibic Angélica Figueroa, e impartimos conferencias formativas para sanitarios. También contamos, por ejemplo, con un programa de becas para estudiantes de la rama biosanitaria y ayudas para máster de ampliación de estudios en cualquier punto del mundo, y tenemos en mente un proyecto para promover la salud mental en los centros educativos, que esperamos poner en marcha el próximo curso. En investigación, nuestro gran estandarte es el Premio Rafael Hervada, muy prestigioso y consolidado, y trabajamos cada vez más con ensayos clínicos que desarrolla el hospital. Y, en cuanto a la acción social, es como un cajón de sastre, en el que tratamos de ayudar a todo tipo de asociaciones en proyectos por y para la salud.
