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La Opinión de A Coruña

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA), frente al espejo

Teresa Rodríguez, ferrolana con ELA: “Nunca he pensado en tirar la toalla”

Esta vecina de Ferrol convive desde hace cuatro años con esa enfermedad neurodegenerativa, cruel e incurable, que le ha robado la movilidad, la capacidad de deglución segura y el habla pero no las ganas de vivir: "Me motiva todo lo que me hace feliz hoy"

Teresa Rodríguez, junto a sus hermanas, su sobrina María y Damaris Domínguez, secretaria de la asociación gallega de afectados de ELA, Agaela. Cedida

Conversar con Teresa Rodríguez, ferrolana de 63 años con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), es darse un baño de realidad. Una lección de vida impagable. Lo avanza Damaris Domínguez, secretaria de la asociación gallega Agaela. “Teresa te va a encantar. Siempre está dispuesta a colaborar, pese a que su estado es de mucha limitación, por eso su testimonio cobra aún más fuerza”. Y es que podrán faltarle muchas cosas, pero a Teresa le sobran plenitud y entereza. La ELA le ha robado la movilidad, la capacidad de deglución segura y el habla, pero no ha podido arrebatarle la sonrisa ni las ganas de vivir y, pese a su durísima situación, que para nada edulcora, “nunca” ha tirado la toalla. Convive desde hace cuatro años con esa enfermedad neurodegenerativa, cruel, devastadora e incurable, pero lejos de anclarse en el pasado, opta por centrarse “en el ahora”. “Lo que me motiva, en mi día a día, es lo que me hace feliz hoy”. Se comunica a través de una pantalla con un software que maneja con el movimiento de sus pupilas y responde a esta entrevista vía correo electrónico, en vísperas del Día mundial de la ELA, que se conmemora el martes. Quiere visibilizar esa dolencia y espera que su experiencia pueda servir para ayudar a otros afectados y a sus familiares.

Hasta que la ELA irrumpió en su vida, Teresa ejercía como cocinera en un conocido restaurante de comida tradicional de Ferrol, Modesto, que regentaba junto a su marido, quien continúa al frente del negocio familiar. Madre de dos mellizos de 29 años y declarada “amante” de “la fotografía, la cultura gallega, el arte y la música”, cuenta que su enfermedad empezó a dar la cara, como en tantos otros casos, en forma de “pérdidas de equilibrio” que le llevaron a sufrir “varias caídas” en su domicilio y en la calle. “Mi cuerpo no respondía con normalidad y mi habla también se empezó a ver afectada”. Convencida, ya entonces, de que “algo no iba bien” —“el propio afectado sabe mejor que nadie lo que le está pasando aunque un profesional no le haya puesto un nombre y apellidos”—, el diagnóstico oficial llegaría en agosto de 2018. “En aquel momento, lo más importante fue el apoyo de los míos, que me empujaron con fuerza a salir adelante, así como mis ganas de enfrentarme a todo lo que fuera apareciendo y mi afán por superarlo”.

A partir de ahí, llegaron los “problemas de movilidad” que, con el paso de los meses, “se fueron agravando”, hasta el punto de que Teresa empezó a necesitar “ayuda” para caminar. Primero un bastón. Después, un andador. A continuación, una silla de ruedas sencilla. Hoy utiliza una “especial”, adaptada a su cuerpo y su “falta total de autonomía para los movimientos”. Con respecto al habla, la enfermedad “siguió la misma pauta evolutiva”.

Teresa Rodríguez, comunicándose a través de una pantalla con un 'software' que maneja con el movimiento de sus pupilas. | // CEDIDA

“Mi capacidad de hablar se deterioró hasta llegar a lo que se conoce como afagia, y tuve que empezar a comunicarme a través de una pantalla con un software que manejo con el movimiento de mis pupilas”, relata esta vecina de Ferrol, quien refiere que su deglución también se ha visto gravemente afectada a causa de la ELA. “Pasé de poder comer de todo y de forma normal a, progresivamente, tener dificultades para tragar, empezar a comer en trocitos, luego machacado... hasta que, en junio de 2020, tomé la decisión de alimentarme mediante una sonda gástrica, que ya me habían colocado unos meses antes por prevención. Lo hice por el riesgo de atragantamiento que asumía en cada comida. Me daba miedo que mi cuerpo no reaccionase ante una situación así”. Su inteligencia, su raciocinio y sus sentimientos, no obstante, se mantienen “intactos” y son “lo único” que le está permitiendo “asumir todos estos grandes cambios en un período de tiempo relativamente corto”.

Destaca Teresa que, al impacto físico, psicológico y emocional de la ELA, se une la enorme inversión económica que han de hacer los afectados para adaptar su vida a la enfermedad. “El desembolso es considerable y no todo el mundo puede hacerle frente. Nosotros hemos tenido que ir eliminando las barreras arquitectónicas en nuestra casa a medida que la ELA ha ido avanzando. Por ejemplo, para acceder a la vivienda hay que salvar 25 peldaños de escalera, una tarea que se me fue volviendo imposible, lo que nos obligó a instalar un ascensor para que salir y entrar no resultase una prueba insuperable. También tuvimos que cambiar la cama por una articulada, adaptar el baño para poder ducharme en una silla de aseo, adquirir un vehículo adaptado para viajar con la silla de ruedas... todo lo necesario para poder tener una calidad de vida digna”, subraya, e insiste en que, pese a su dificilísima situación, “nunca” ha pensado en tirar la toalla.

Teresa Rodríguez, en el centro, rodeada de familiares y amigos, su "mejor apoyo". Cedida.

Yo quiero vivir, siempre enfocándome en lo que sí puedo hacer. Lo que me motiva, en mi día a día, es todo aquello que me hace feliz hoy y las ganas de disfrutar de las pequeñas cosas. Trato de tener mi mente centrada en el ahora, en mis capacidades y no en un posible sentimiento de añoranza de mi vida de hace años y de lo que podía hacer y ya no. Pienso solo en lo que soy capaz y en el presente”, resalta esta vecina de Ferrol, con capacidad para extraer incluso alguna ‘lección’ de una enfermedad cruel y devastadora, con una esperanza de vida media que oscila entre los tres y los cinco años. “La ELA me ha enseñado a encontrar la calma y la paz interior, y eso me ha permitido conocerme, y también conocer a los demás, en las diferentes situaciones de la vida. Comprenderme a mí misma, y a mi entorno, para mantenerme con fuerza y equilibrio”.

"Yo quiero vivir, siempre enfocándome en lo que sí puedo hacer. Lo que me motiva, en mi día a día, es todo aquello que me hace feliz hoy y las ganas de disfrutar de las pequeñas cosas"

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Un entorno en el que destacan sus compañeros de Agaela, asociación gallega de afectados por la ELA, con la que Teresa colabora activamente para visibilizar esa dolencia y ayudar a otros enfermos. “Durante toda mi vida he tenido siempre la necesidad de hacer el bien a las personas que me rodean y ayudar, y aún puedo seguir haciéndolo. Ahora, además, de un modo muy especial, concienciando a la sociedad sobre los problemas que acarrea la ELA. Explicando cómo afronto yo mi día a día, para que la gente compruebe que, aunque tengo esta enfermedad y todo se haya vuelto infinitamente más complicado, decido seguir disfrutando de las cosas bonitas de la vida, pese a que también soy plenamente consciente de todo lo negativo que acarrea, tanto para mí, como para mi familia y amigos”.

A otros afectados por la ELA, Teresa les aconseja que “se pongan en contacto con las asociaciones, intenten no centrarse en las barreras que seguro se van a ir encontrando, miren la vida con una sonrisa y aprovechen cada minuto porque todo momento es irrepetible” y, sobre todo, que “busquen aquello que les motive a seguir adelante con fuerza y con ganas”. A la vida, ella le pide “poder seguir sonriendo, encontrar siempre los motivos para hacerlo” y “disfrutar viendo” su entorno “pese a las adversidades” que le “acompañan” en su “camino”.

Tres nuevos diagnósticos cada día y una "cifra constante" de unos 4.000 afectados en toda España

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular originada cuando algunas células del sistema nervioso, denominadas motoneuronas, disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando una parálisis muscular progresiva. La sensibilidad y la inteligencia de los afectados, sin embargo, se mantienen inalteradas. En España, según las sociedades científicas y las asociaciones de afectados, se diagnostican tres nuevos casos cada día y se registran otros tantos fallecimientos a causa de esta dolencia, con una “cifra constante” de unos 4.000 pacientes en todo el país y que, de momento, no tiene cura.

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