Lo que más le gusta en el mundo a Aleix es bailar. Cada vez que ve las coreografías que su madre y su hermana aprenden en la escuela Danzarte de Gondomar intenta dejar la silla de ruedas atrás. “Nos dice que él también quiere y se pone de pie”, explican. Tiene solo 5 años y una enfermedad rara única en España que le dificulta la movilidad. Pero también un increíble espíritu de superación que empuja a su familia a hacer lo imposible por ayudarle a lograr sus metas. Han conseguido que lo traten en el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona y lo llevan cada día a hasta tres sesiones terapéuticas distintas. Ahora necesitan recaudar fondos para acondicionar su casa de Mañufe (Galicia), para que el pequeño pueda desplazarse por el interior con su silla de ruedas. Lo harán con una gala que organizan el próximo día 9 de julio, sábado, en el pazo de Barreiro, en Vilaza (Ourense).

'La fuerza de Aleix' es el lema del festival solidario. Un “juego de palabras”, explica María del Mar Mouriño, su madre, “que elegimos porque aunque le falta fuerza física le sobra la fuerza de voluntad”.

El evento benéfico tendrá lugar el día 9 de julio a partir de las 16.00 en el pazo de Barreiro, en Vilaza

A su corta edad, el pequeño Aleix Amoedo Mouriño tiene una agenda más cargada que la de muchos adultos. Acaba finalizar el segundo año de Educación Infantil en el colegio Chano Piñeiro, pero la miastenia que padece, una enfermedad neuromuscular autoinmune caracterizada por la debilidad muscular, no da vacaciones y tiene que acudir a terapias cada día los doce meses del año. La dolencia presenta en su caso una alteración del gen VAMP1 que nunca había sido diagnosticada a nivel nacional y es la tercera que se conoce en todo el mundo. Su pronóstico es incierto, la escasa prevalencia dificulta la investigación, pero el último tratamiento que le han prescrito “va muy bien”, asegura la progenitora. Toma hasta tres medicamentos seis veces al día y los especialistas apuestan por intervenirlo quirúrgicamente más adelante, cuando crezca, para corregir la atrofia de cadera y rodillas que le provoca la falta de movilidad, y también la curvatura de la columna.

No sabemos si podrá caminar”, afirman los padres. De lo que se trata es de intentarlo y de facilitarle el día a día. Su hogar presenta escaleras y puertas estrechas que le impiden pasar con la silla de ruedas de una habitación a otra, así que intentan reunir algo de dinero para acondicionarlo. Además quieren donar parte de lo recaudado al hospital catalán para investigación o para ayudar a otras familias a que consigan el diagnóstico cuanto antes”, explican los padres. Mar y Gonzalo movieron cielo y tierra y asumieron elevados gastos hasta lograr que los únicos especialistas en la enfermedad de España diesen con lo que tenía su pequeño. Recientemente han conseguido que el sistema público cubra los costes médicos pero no se libran de los desembolsos que suponen los viajes y alojamiento. Quieren que otros padres no tengan que pasar por el mismo golpe económico al menos.

El Celta y la peña madridista La Séptima de Baiona han donado camisetas firmadas para un sorteo durante el festival

La danza forma parte de la vida diaria de esta familia gondomareña y por eso el evento benéfico que preparan contará con actuaciones de los grupos Dando la nota y Ritmo IDance, además de la escuela Danzarte a la que acuden Mar y Carolina, su hija de 8 años. Los actos arrancarán a las 16.00 horas y habrá actividades infantiles: talleres, pintacaras y cuentacuentos. Los adultos podrán disfrutar de música rock en directo de Ricardo Parada y Los Goonies. La entrada cuesta 10 euros, 5 para los menores de 15 años. Se sortearán dos simbólicas camisetas de fútbol. El Real Club Celta ha cedido una con las rúbricas de todos sus jugadores y la peña madridista La Séptima de Baiona, otra firmada por Cristiano Ronaldo con su certificado de autenticidad. Fuera de la gala, pueden realizarse aportaciones a través de la Asociación Miñorana de Emerxencia Social, que colabora con la familia en la campaña.