A la pamplonesa Naiara Olagüe Fernández, de 37 años, tardaron dos años en poner nombre al rosario de síntomas que venía padeciendo, que le habían afectado enormemente a su calidad de vida e, incluso, le dificultaban el cuidado de su hija pequeña. Para ello, tuvo que viajar hasta Bruselas, donde tras una serie de pruebas, le confirmaron que tenía Lyme crónico. “Es decir –como ella misma relata–, en algún momento de mi vida, no se sabe cuándo, una garrapata o cualquier otro artrópodo me ha picado y me ha contagiado la bacteria borrellia y, al no tratarme, se me ha cronificado”. 

Se trata, según explica, de una “enfermedad muy dura e incapacitante”. Sin embargo, ahora que se encuentra “bien” afirma que esta patología, que le provoca dislexia, parafasia, dolores de cabeza, cambios bruscos de temperatura corporal, cansancio, problemas oculares, pitidos en los oídos, inflamación y febrícula, también le ha permitido aprender: “Me ha enseñado a relativizar, a vivir de manera consciente, a cuidarme, ya que ahora me cuido mucho. Dejé de trabajar por cuenta ajena, me puse de autónoma para controlarme los tiempos e intentar reducir los niveles de estrés; como casi todo ecológico o biológico; me he quitado un montón de alimentos... Me ha traído muchas cosas buenas, además de todas las personas que he conocido, pero perder la salud con 31 años y una hija pequeña... se te cae el mundo. Ahora lo cuento de manera positiva y alegre, porque también he hecho mucho trabajo personal, psicológico, para aceptar esta enfermedad crónica. En este momento estoy bien, pero igual cuando tenga 60 años estoy fatal... Es muy difícil vivir con ese yugo”.

Los primeros síntomas

En febrero de 2016 estaba trabajando en la oficina cuando, “de repente, dejé de ver. Fueron como unos segundos, no recuerdo con exactitud y luego veía todo borroso. Me asusté mucho, no sabía qué hacer y fui al óptico de mi barrio”, el cual, tras una primera valoración, le recomendó acudir a Urgencias. Así lo hizo. “A las horas, comencé a ver como un hilo negro, similar al que se produce por el humo del incienso, también lucecitas, puntos negros, la vista borrosa y un fuerte y continuo dolor de cabeza frontal”, que no cesó en los seis meses posteriores.

En Urgencias, “descartaron que fuera algún tumor o cáncer, pero no sabían qué tenía”, dice. Entonces, inició un largo periplo por diferentes médicos del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea (SNS-O), sobre todo en Neurología y Oftalmología. A los meses, le hicieron “unos análisis de sangre súper extensos y, entre otras muchas cosas, me miraron la enfermedad de Lyme. Me salió indeterminado en la Seguridad Social, pero con ese resultado entiendo que no es negativo y empiezo a tirar del hilo”. Así, se puso en contacto con personas afectadas de la CAV, constató que muchos de sus síntomas coincidían y, como ellas se trataban en Bélgica, a finales de 2017 decidió también viajar allá.

A principios de 2018 le confirmaron el diagnóstico. A pesar de tener un informe médico que lo acredita, dice que en la sanidad pública no se recoge en su historial porque los análisis siguen saliendo “indeterminado”, ya que, denuncia, “las pruebas serológicas de todo el Estado Español tienen menos de un 30% de fiabilidad”. 

La situación en la que se encuentran las personas afectadas por esta patología, “invisibilizada e infradiagnosticada”, llevaron a Naiara a movilizarse en redes sociales y a acudir al Parlamento de Navarra, para lo cual llegaron a crear la Asociación Lyme Navarra Alyna-Nalye, si bien ahora se encuentra “en vías de disolución”, porque de sus miembros sólo ella está con fuerzas para seguir con la lucha.

“Pedimos la aceptación de la enfermedad de Lyme crónico, que no necesites tener constancia de la mordedura” Naiara Olagüe Fernández - Persona con Lyme crónico

Por todo ello, si bien considera una buena noticia la resolución del Parlamento que, entre otras cosas, emplaza al Gobierno a crear una unidad de referencia, reclama que “se acepte la enfermedad de Lyme crónico, que no necesites tener constancia de la mordedura o del eritema migrans, que se acepte la clínica que tengas con análisis de otros centros, que mejoren las pruebas y que se puedan analizar las garrapatas para saber si estaban infectadas y así tomar o no el antibiótico”. 

"Tener una enfermedad tan compleja y, encima, no reconocida es el recolmo de los colmos" Naiara Olagüe Fernández - Persona con Lyme crónico

En definitiva, demanda “un poco de apoyo, tanto emocional y empático, como económico”. No obstante, sostiene que “tener una enfermedad tan compleja y, encima, no reconocida es el recolmo de los colmos” e insta a la sociedad a conocer la patología “para que, si se le adhiere una garrapata, vaya al centro de salud y exija que se la quiten bien, que sepan que no tienen que echar ningún producto para extraerla y que luego tienen que pedir el tratamiento”. Como concluye, “hay mucho camino por recorrer”.