Galicia es, junto con Andalucía, la única comunidad autónoma en la que el sistema público de salud no asume los gastos de manutención y estancia de los pacientes y sus familias cuando se ven abocados a desplazarse a unidades de referencia, fuera de su territorio, para recibir tratamiento. La Consellería de Sanidade se hace cargo de los gastos del desplazamiento, pero no así de los de residencia, alimentación y otros, que corren por cuenta de los afectados. La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) se ha propuesto revertir esta situación y, tras reunirse con representantes de la Comisión de Sanidad del Parlamento de Galicia, ha registrado una proposición no de ley (PNL) conjunta con los tres grupos parlamentarios en la que instan a “regular” esa prestación, hoy por hoy no contemplada.
“Estamos hablando de un derecho sanitario, al tratarse de pacientes que se tienen que desplazar desde el Servizo Galego de Saúde (Sergas) al sistema público de salud de otras comunidades autónomas para recibir tratamiento. Galicia tiene reconocido, aunque sin actualizar desde el año 2001, el apoyo financiero a los gastos de desplazamiento de los pacientes y sus familias en estos casos, pero la manutención y el alojamiento no están regulados en la actualidad, algo que sí se contempla en la gran mayoría del territorio español (con la excepción de Andalucía), con cantidades diferentes, eso sí, en función de criterios muy concretos y específicos de cada autonomía”, explica Carmen López, directora de la Fegerec, quien incide en que la PNL impulsada por esa federación, ya registrada en el Parlamento y admitida a trámite, cuenta con el respaldo de los tres grupos con representación en la Cámara gallega.
"Antes de presentar la proposición no de ley, nos reunimos con los tres grupos parlamentarios, PPdeG, PSdeG y BNG, y la respuesta fue muy positiva por parte de todos. Entendieron perfectamente nuestra demanda y nos manifestaron su apoyo. Ahora le toca a la Consellería de Sanidade estudiar la propuesta, pero estoy segurísima de que la va a respaldar, por tanto, confiamos en que antes de que finalice este año haya salido adelante”, resalta.
“Estamos hablando de un derecho sanitario, al tratarse de pacientes que se tienen que desplazar desde el Sergas al sistema público de salud de otras comunidades autónomas para recibir tratamiento"
Recuerda la Fegerec, en el texto de esa PNL, que “más del 80% de las enfermedades raras son crónicas, degenerativas, altamente incapacitantes, un elevado porcentaje de origen genético e inicio precoz (dado que más de la mitad afectan a niños)” y que, “muchas de ellas”, tienen “un pronóstico vital grave”. Incide, además, en que la mayoría de los afectados que han logrado un diagnóstico “han tardado más de un año en obtenerlo”.
"En casi el 40% de los casos, el tiempo de demora es superior a cuatro años y, de estos, la mitad tarda incluso diez años en ponerle nombre a la enfermedad que padece”, refiere la federación en el documento, donde llama también la atención sobre la “repercusión negativa” de ese proceso de espera “en la salud y en la calidad de vida” de los pacientes y sus familias, puesto que, con frecuencia, esa demora diagnóstica “conlleva un acceso tardío al tratamiento” o incluso “recibir un tratamiento inadecuado”.
Ante este panorama, recuerda la Fegerec, los pacientes y sus familias, “buscan desesperadamente alternativas de mejora donde las haya”, dado que “el paso del tiempo puede llevar a situaciones irreversibles de su salud”. Esas posibles alternativas incluyen “la solicitud de una segunda opinión médica” o “la derivación realizada por el especialista del Sergas a un centro, servicio o unidad de referencia (CSUR) de otra comunidad autónoma” para obtener “una respuesta más ajustada a sus necesidades”.
"Esta situación lleva a que los afectados, y en algunos casos su cuidador principal, tengan que desplazarse a otra comunidad autónoma, e incluso permanecer en ella días, semanas o meses, no pudiendo afrontar económicamente los gastos de alojamiento y manutención que esto supone”, relata la federación, y advierte que, ante esta situación, “muchos renuncian a ese derecho de atención sanitaria o se hipotecan para acceder a él”.
Hace alusión la Fegerec, en este punto, al último Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio Enserio), que revela que “uno de cada cuatro afectados por una dolencia de ese tipo ha tenido que desplazarse fuera de su comunidad autónoma para conseguir un diagnóstico, un tratamiento o un medicamento”.
“En Galicia, a día de hoy, se encuentra regulada una prestación económica para el desplazamiento fuera de la provincia a través de la Orden de 30 de marzo del año 2001. Esta orden está redactada desde hace más de veinte años, con importes en pesetas y totalmente desactualizados. En este periodo de tiempo se ha ido avanzando paulatinamente en el conocimiento de las enfermedades raras, aglutinándose en diferentes profesionales, hospitales, áreas sanitarias o centros de referencia. Esta es la razón de que sea habitual que las personas con enfermedades raras se desplacen a otras comunidades autónomas buscando alternativas diagnósticas o de tratamiento, pudiendo permanecer largos periodos de tiempo fuera de sus residencias habituales”, detalla la federación.
