“Los pacientes con sarcoma tenemos un minicurso en Medicina. No podemos dejarnos, debemos estar todo el día pendientes de nuestra enfermedad y llevar las riendas. Esa es la diferencia con otros cánceres y lo que hace que el sarcoma sea tremendamente agotador para los afectados”. La coruñesa Iara Mantiñán Búa, paciente y presidenta de la Asociación de Sarcomas de Galicia (Asarga), convive desde hace siete años con este tipo de cáncer poco frecuente, que supone “el 1% entre los tumores malignos”. La suya es, además, una variante “ultra rara” entre los más de 150 subtipos que se conocen de este conjunto de dolencias que, se estima (“porque no hay registros oficiales”), podrían afectar, cada año, a “unos 3.000 ciudadanos en toda España y alrededor de 400 gallegos”.
“Hay tres tipos de cánceres, por así decirlo. Los de la sangre (leucemias, linfomas...), los de órganos (pulmón, hígado, páncreas, mama, etc...) y los del tejido conectivo, que son los sarcomas. El problema es que el tejido conectivo está en todas partes, por tanto, los sarcomas pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo: en una vena, un tendón, un nervio, un músculo, un hueso... y esto es lo que dificulta su tratamiento. No son tumores que pueda manejar cualquier especialista. Su abordaje ha de llevarlo a cabo un equipo multidisciplinar”, resalta.
Insiste, Mantiñán Búa, en que “un médico que nunca ha visto un sarcoma, o tiene la suerte muy de cara, o es muy probable que lo haga mal”. “En alguna parte del proceso de su enfermedad, el paciente con sarcoma no va a tener la suerte de cara, y esto no debería ser así. Los afectados por este tipo de cáncer deberíamos ser tratados, y curarnos, sin que la suerte estuviese de nuestro lado”, reivindica la presidenta de Asarga, quien incide en que debería existir “un protocolo, a nivel nacional”, que estableciese, “por ley”, que “cada paciente fuese tratado en un centro de referencia, sin tener que mendigar que lo deriven o que le toque un cirujano especialista en sarcoma, y sin tener que buscar una asociación”. “Ahorraría costes en vidas humanas, que es lo más importante, pero también al sistema de salud”, remarca.
En España hay, en la actualidad, siete centros de referencia para el tratamiento del sarcoma —tres en Cataluña, dos en Madrid, uno en Valencia y otro en Andalucía—, ninguno para la zona noroeste, y desde Asarga urgen la “derivación mandatoria” de los afectados, porque “el sarcoma no lo puede operar cualquiera”, reitera la presidenta de la asociación. “En Reino Unido, los pacientes con sarcoma son derivados, aunque sea en helicóptero, a los centros de referencia. En España no, y se están diagnosticando, tratando e interviniendo este tipo de tumores en cualquier parte, hasta en hospitales pequeños. En Galicia, por ejemplo, ni siquiera hay un consenso sobre hacia dónde se deben dirigir los pacientes”, señala Mantiñán Búa, quien insta a “apostar fuerte” por la creación de un centro de referencia en la comunidad gallega, que también podría asumir a los pacientes de autonomías limítrofes (e incluso del norte de Portugal) aunque, para ello, las administraciones “deben dejarse asesorar” porque, asegura, “hay mucho desconocimiento” sobre el sarcoma. A su juicio, se necesitaría formar en centros punteros al menos un cirujano, un oncólogo y un patólogo que pusiese en marcha el equipo de referencia. “Cuatro de cada diez casos de sarcoma mal diagnosticados han pasado por Anatomía Patológica”, recuerda, para reforzar la relevancia de la “superespecialización” de los implicados en la detección y el tratamiento.
“Los pacientes con sarcoma deberíamos poder vivir sin que la suerte estuviese de nuestro lado”
La presidenta de Asarga llama la atención, también, sobre la falta de investigación sobre el sarcoma, que evidencia la escasez de fármacos eficaces para el tratamiento de este tipo de tumores. “Para los tres subtipos principales de cáncer de mama, por ejemplo, hay más de cien fármacos; para las más de 150 variantes de sarcoma, solo cinco. Muchas de las quimioterapias para el sarcoma son de los años 80 y la inmunoterapia ni siquiera se ha aprobado, está en fase de ensayo. Hay un desfase total con respecto a otros cánceres, en tratamientos e investigación”, considera Mantiñán Búa. “Y para más inri”, lamenta, la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), adscrita al Ministerio de Sanidad, “ha tumbado, recientemente, la aprobación de la financiación del fármaco Vitrakvi”, un “inhibidor del gen NTRK, que afecta a los sarcomas, pero también a otro tipo de patologías”, pese a que otros países de nuestro entorno, como Alemania, “sí le han dado el visto bueno, tras llevar mucho tiempo en ensayo clínico”.
“La excusa que dio la CIPM es que el ‘universo’ de pacientes que participó en el ensayo es bajo, pero hay que tener en cuenta que el sarcoma es un cáncer poco frecuente y que este medicamento, en concreto, está dirigido a afectados con una mutación en el gen NTRK, y no todos la tienen”, refiere la presidenta de Asarga, quien insiste en que, pese a ser tan “específico”, Vitrakvi “podría ayudar a pacientes pediátricos” que presentasen esa mutación. “Sanidad alega que, aunque no se apruebe su financiación, los pacientes podrían tomar este fármaco, pero ya no es solo una cuestión de dinero. Sin estar financiado por la Seguridad Social, los médicos no lo van a recetar y los afectados desconocerán que existe. Es una barrera que frena el acceso a ese tratamiento”, subraya.
Cónclave de expertos internacionales en A Coruña
Desde la Asociación de Sarcomas de Galicia (Asarga), fundada en plena pandemia de SARS-CoV-2, se han propuesto dar visibilidad a los sarcomas y, sobre todo, a las dificultades por las que pasan los afectados, en su mayoría jóvenes. Para ello, el colectivo celebrará el próximo día 30 de septiembre un encuentro en A Coruña, en el Hotel Meliá María Pita, en el que contarán con destacados expertos y en el que acreditarán los argumentos de su principal reivindicación: contar con atención “superespecializada”.
Titulada Medicina personalizada en sarcomas ¡Qué nos deparará el futuro! y de entrada libre, la jornada dedicará una ponencia al diagnóstico, con la participación de los patólogos Cleofe Romagosa, del Hospital Vall de Hebrón; Samuel Navarro, del Clínico de Valencia; y Enrique de Álava, del Virgen del Rocío de Sevilla. Otro coloquio se centrará en la cirugía, con Manuel Peleteiro, de La Paz, y Diego Novillo y Jorge González, del CHUS, entre los conferenciantes.
César Serrano (Vall de Hebrón), Xavier García del Muro (Instituto Catalán de Oncología), Ana Sebio (Santa Creu i San Pau), Antonio Cansado (Clínico San Carlos), Andrea Napolitano (Hospital Royal Marsden, Claudia Valverde (presidenta del Grupo Español de Investigación del Sarcoma), Yolanda Vida (CHUS) y María Quindós (Chuac) intervendrán en una mesa sobre oncología médica durante el encuentro, que dará voz, también, a las entidades de apoyo a los afectados.
