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La Opinión de A Coruña

Día mundial del alzhéimer en A Coruña

El lento 'pulso' al alzhéimer: un tercio de casos sin diagnosticar y "años" sin nuevos fármacos

Neurólogos gallegos insisten en que la detección precoz es "clave" para ralentizar el avance de las demencias y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familiares

Una usuaria de la asociación coruñesa Afaco, durante una terapia de estimulación cognitiva. | // 13FOTOS

Al alzhéimer aún se llega tarde, pese a ser la demencia más frecuente, con cerca de 6.000 nuevos diagnósticos cada año solo en la comunidad gallega, según se desprende del Libro blanco de la demencia en Galicia 2020, elaborado por el grupo de trabajo de Demencias de la Sociedade Galega de Neuroloxía, con datos del estudio epidemiológico europeo Eurodem (con participación española) y del Instituto Nacional de Estadística (INE). Casi un tercio de los afectados desconocen que sufren esta dolencia neurológica, degenerativa e incurable, y esto lleva a que solo uno de cada cuatro pacientes reciba un tratamiento adecuado. “La detección precoz es muy importante para ralentizar, en la medida de lo posible, el avance del alzhéimer y otras demencias”, subrayan los expertos. También lo es para que los pacientes y sus familiares “entiendan qué está pasando”, puedan “enfocarlo de otra manera” y “mejorar su calidad de vida”. “Comprender por qué una persona está cambiando es clave para su bienestar y el de todo su entorno, que en estos casos resulta fundamental”, resaltan.

El término demencia “engloba un conjunto de enfermedades que no tienen cura, a día de hoy, pero sí tratamiento, aunque los fármacos son pocos y su eficacia es limitada”, refiere Clara Domínguez Vivero, neuróloga y miembro del grupo de trabajo de Demencias de la Sociedade Galega de Neuroloxía, quien insiste, no obstante, en que el tratamiento farmacológico “no es lo único que importa” en una dolencia como el alzhéimer. “Hay otras terapias, como la estimulación cognitiva, el apoyo psicológico, el ejercicio físico dirigido... con un papel muy importante para la evolución del paciente con demencia”, destaca.

Sobre las causas de la demencia, la doctora Domínguez especifica que “no están claras”, aunque “sí lo están muchos factores que influyen en su aparición”. “Sabemos que hay un componente de predisposición individual y conocemos, también, un montón de factores de estilo de vida que influyen. Principalmente, todos aquellos que tienen que ver con la salud cardiovascular: mantener la tensión controlada, no sufrir diabetes ni tener el colesterol alto, no fumar, realizar ejercicio físico y mantenerse activo desde el punto de vista intelectual (no me refiero solo a leer y hacer crucigramas, también es válido cuidar de la huerta o el bricolaje, por ejemplo). Todo esto contribuye a mantener la salud cerebral y a retrasar, al menos, la aparición de la demencia. Y favorece también que progrese más despacio”, apunta la neuróloga, quien llama la atención sobre el hecho de que “los organismos internacionales y las sociedades científicas estén haciendo mucho hincapié en esta cuestión” que, incide, “es el futuro”.

“Claro que hay que encontrar tratamientos eficaces para la demencia, pero es fundamental que todos interioricemos que la salud cerebral es importante y que hay que cuidarla desde muchísimo antes de tener 70 años y miedo a perder la memoria. Controlar esos factores de riesgo en las edades medias de la vida es clave, igual que el ejercicio físico, para intentar prevenir estos problemas”, reitera.

En el lento pulso al olvido, el “principal reto”, no cabe duda, es “encontrar un tratamiento que, por lo menos, frene la evolución de la demencia”. No obstante, insiste la doctora Domínguez, “el término demencia engloba un grupo de enfermedades” y, “siendo optimistas, encontraremos un tratamiento que vaya bien para un tipo concreto de demencia en un determinado grupo de pacientes”, pero “nunca se van a solucionar todos los casos”. “Hace años que no tenemos nuevas opciones farmacológicas en nuestra práctica clínica. Se han producido avances, hay muchísima investigación en el campo del alzhéimer, las farmacéuticas y los estados están invirtiendo grandes cantidades de dinero, pero esto no se ha traducido, todavía, en un tratamiento nuevo, eficaz, seguro, aprobado y generalizable a todo el mundo. En 2021, salió al mercado un anticuerpo monoclonal, sin embargo, solo está aprobado en EE UU y con el condicionante de que siga demostrando eficacia ahora. Y su efecto tampoco es la panacea ni para todo el mundo”, reconoce la experta, quien opina que “el segundo gran reto” es “la ya mencionada prevención” y “el tercero, más social que médico”, la “puesta en marcha mecanismos para que los pacientes con demencia tengan calidad de vida”.

“Esto implica invertir en cuidados y en apoyar a las familias, y aumentar la tolerancia con la diversidad funcional, tanto física como cognitiva. Convertirnos en una sociedad mucho más inclusiva”, remarca.

"Ha habido un montón de avances y se investiga muchísimo, pero aún no se ha traducido en un tratamiento nuevo, eficaz, seguro, aprobado y generalizable a todos los pacientes"

Clara Domínguez Vivero - Neuróloga y miembro del grupo de trabajo de Demencias de la Sociedade Galega de Neuroloxía

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Escuchar a un neurólogo decir “usted tiene alzhéimer” es “un golpe duro”, y aunque casi todos los pacientes acuden a la consulta “sabiendo muy bien que algo les pasa, la mayoría tiene la esperanza” de que “sea otra cosa que tenga solución”. “Con todo, ponerle un nombre a lo que te sucede y saber a qué te enfrentas, aún siendo un planchazo, supone también un alivio”, refiere la doctora Domínguez. A sus pacientes, trata de “hacerles ver” que, “aunque evidentemente no son buenas noticias, su vida no se acaba ahí”. “Acostumbro a decirles: ‘Usted está exactamente igual que cuando entró por la puerta, aunque ahora yo le haya puesto nombre a lo que le sucede. Y todo lo que ha podido hacer hasta ahora, lo puede hacer. Y quizás pueda continuar haciéndolo dentro de un año, porque la evolución de la demencia varía mucho de unas personas a otras’. Les insisto mucho en que realicen estimulación cognitiva y ejercicio físico. Que se mantengan activos. Y si veo que los familiares están teniendo un afrontamiento un poco negativo de los síntomas, los remito a los psicólogos de las asociaciones, para que aprendan a convivir de otra manera con ellos”, explica.

El “diagnóstico precoz”, apunta la neuróloga, juega también un papel “importante” para “entender qué está pasando y vivirlo de otra manera”. “Cuando alguien se queda ciego, por ejemplo, todo el mundo lo entiende. Son conscientes de que esa persona no ve bien, y nadie protesta porque, por ejemplo, tropiece con una papelera. Pero en la demencia, a veces es muy difícil para el entorno entender qué conductas del paciente son síntomas y cuáles desarrolla porque le da la gana. Muchas veces los familiares llegan a la consulta con discursos del tipo ‘es se volvió un vago’, ‘es que se acuerda cuando quiere’… y todo esto genera, también, frustración y enfado”, recalca.

'Walking for dementia': una ruta para “visibilizar" y "concienciar”

La neuróloga Clara Domínguez Vivero es la coordinadora en España del proyecto Walking for dementia, ideado con el brasileño Fernando Aguzzoli, periodista y divulgador, durante un encuentro multidisciplinar organizado por The Global Brain Institute.

“En una visita de Fernando a Santiago, surgió la idea de aprovechar el tema del Camino para enfocarlo hacia la demencia. Colaboramos con la asociación más grande de pacientes de Brasil, Crônicos do Dia a Dia, dirigida por Gustavo San Martín, el tercer pilar de este proyecto, que cuenta ya con el apoyo de la Sociedade Galega de Neuroloxía, la Confederación Española de Alzhéimer, la Federación Alzhéimer Galicia o el Imserso, entre otras entidades”, cuenta la doctora Domínguez, quien especifica que el “objetivo” de Walking for dementia (que prevén llevar a cabo el próximo año en la capital gallega) es “crear concienciación sobre ese problema y ofrecer un espacio de encuentro y diálogo entre los implicados”.

“Para favorecer y hacer más profundo ese diálogo, la reunión irá precedida de la realización de varias etapas del Camino de Santiago por representantes de todos agentes los implicados en la demencia, incluidos pacientes. Queremos visibilizar cómo con el apoyo adecuado, esas personas también pueden llevar a cabo esa actividad. Reivindicar, en cierto modo, que no se les expulse de la vida social y que se organicen más iniciativas adoptadas en las que puedan participar”, resalta la experta gallega.

Charlas y recital benéfico organizados por la asociación Afaco en A Coruña

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco) organiza varias charlas, a las que se sumará un concierto benéfico, con motivo del Día mundial de esta dolencia, que se conmemora hoy. Las conferencias se desarrollarán en la Fundación Barrié, donde mañana intervendrá el endocrino Francisco Pita, que hablará de la nutrición en los pacientes con demencia.

El jueves 29, la cita se centrará en los aspectos éticos de la enfermedad, con la neuróloga María Jesús Sobrido, investigadora del Inibic, y Felipe Trillo, médico de familia y secretario del comité de ética del Colegio de Médicos.

Además, este viernes, a las 20.00 horas, tendrá lugar en el Ágora un concierto benéfico de la agrupación Amizades. Las entradas, a 15 euros, se pueden adquirir a través de la web de Ataquilla, en el quiosco de la plaza de Ourense o en el propio Ágora desde una hora antes de la actuación.



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