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Aprender a vivir con daño cerebral

Manuel, Dolores y Alejandro, de diferentes puntos de Galicia, comparten su experiencia con el DCA para darle visibilidad y reivindicar el apoyo “clave” de las familias y las asociaciones

Manuel Smaniotto. | // CEDIDA

Casi medio millón de personas en toda España, y más de 35.000 en Galicia, conviven con una discapacidad por DCA, tres siglas que esconden tras de sí otras tantas palabras (Daño Cerebral Adquirido) y tantas realidades como pacientes. Aprovechando la coincidencia, esta semana, de los días mundiales de esa dolencia y del ictus (su principal causa, que no la única), afectados como Manuel, Dolores y Alejandro, protagonistas de este reportaje, junto a familiares y asociaciones que los agrupan, alzan su voz para reivindicar el “cumplimiento” de sus derechos. Entre ellos, “poder hacer uso de los recursos públicos con accesibilidad plena”, así como la necesidad de impulsar una “estrategia de atención al DCA” que garantice su máxima calidad de vida. Urgen, asimismo, a elaborar un “censo de personas” con esa discapacidad que ayude a “dimensionar los recursos precisos para la rehabilitación” y la “inclusión social” del colectivo.

Dolores Maceda. | // CEDIDA

“En un segundo te puede cambiar la vida”. Manuel Smaniotto, vecino de Viveiro, sabe bien de lo que habla. Tiene 22 años, y hace casi dos que dejó su país, Argentina, para iniciar una nueva vida junto a su familia en Galicia, pero “a los tres meses” de llegar y establecerse en la Mariña lucense, su padre falleció y “todo se fue al garete”. “Justo por esas fechas, empecé a trabajar como camarero, una cantidad de horas muy loca,hasta diez al día. Mi novia se había venido también a España, porque íbamos a tantear, de alguna forma, la vida aquí. Iba todo encaminado, y en uno de mis días libres, en que decidimos visitar Santiago, previa parada en un centro comercial de A Coruña para comprar unas cosas que necesitábamos para un piso que habíamos visto para irnos a vivir juntos, tuvimos un accidente de coche. Chocamos de frente contra un camión, ella se rompió nueve costillas, sufrió una herida tremenda en la cara... y yo, aparte de una importante lesión también en una pierna, tuve un traumatismo craneoencefálico que me llevó a estar ingresado, muy grave, en la UCI del Hospital de Santiago (CHUS)”, recuerda Manuel, quien asegura que de ese centro salió “con un nivel de consciencia casi nulo”. “Mientras estaba ingresado, un psicólogo me hizo unas pruebas al percibir en mí cierta lentitud cognitiva, el daño cerebral invisible, por así decirlo, y fue quien me recomendó ir a la asociación Adace Lugo. Qué bueno que lo hice, porque su apoyo, durante todo este tiempo, ha sido fundamental. Les estoy más que agradecido”, subraya.

Alejandro Morlán, junto a su mujer, Mónica. | // CEDIDA

Cuenta Manuel que, al regresar a Viveiro, tras el alta hospitalaria, “estaba vivo, pero no tenía ningún tipo de pensamiento fijo en la cabeza”. “Era como si mi ego hubiese desaparecido. Resulta complicado describir con palabras lo que me sucedía, y eso repercutía también muchísimo en mi ánimo, pues me encontraba inmerso en un estado de confusión total. Empecé a notar una especie de apatía, además de una grandísima y muy notoria lentitud para lo que se espera de una persona de veintipocos años. Me sentía ‘semi-senil’, y eso me resultaba muy frustrante. No es que estuviese deprimido, pero llega un punto en que, sin una barrera neurológica, no se puede estar bien”, describe este joven argentino, quien destaca que el apoyo incondicional de su familia, así como la ayuda profesional que ha venido recibiendo en Adace, han sido su tabla de salvación. “En Adace empecé a hacer rehabilitación, hoy continúo yendo y allí trabajo muchísimo en lo cognitivo”, explica Manuel, convencido de que “con buena ayuda profesión y teniendo buena disposición, con perseverancia y esfuerzo”, la rehabilitación “es muy efectiva”. “Al menos en mi caso lo ha sido. No se puede comparar el estado de velocidad mental que tenía en marzo, con el de julio o el que tengo ahora. Y lo mismo con la pierna dañada. En este caso, al haber un problema traumatológico de base, no hago la rehabilitación en Adace, pero también he notado que, poco a poco, ha ido mejorando. En comparación con la persona que era justo después del accidente, el cambio es increíble”, remarca.

En apariencia, sus secuelas son “muy sutiles”, de ahí que “muchas personas” tiendan a decirle frases del tipo de “yo te veo bien” o “no se te nota nada”, que aún siendo bien intencionadas, resultan “desagradables”. “Las únicas personas que siento que pueden identificar secuelas tan sutiles como las mías son mi neuropsicóloga de Adace y mi pareja, con quien vivo y comparto una cotidianidad. A otros les pueden pasar desapercibidas, y puede ser algo molesto”, reconoce, antes de reivindicar, de nuevo, la “perseverancia”, la “buena ayuda profesional” y la importancia de rodearse de “personas buenas, que te quieran y estén dispuestas a ayudarte”, en el proceso rehabilitador tras el DCA. “Pese a lo vivido, me siento afortunado porque mi caso podría haber sido mucho peor. También por haber caído en las mejores manos posibles y por tener a una familia y mucha gente hermosa a mi alrededor, porque sé que no siempre es así. De mi experiencia extraigo que hay que vivir el momento y tratar de ser feliz porque, de un segundo para otro, todo puede cambiar”, recalca.

Dolores Maceda es muy consciente de ello. Vecina de Lugo, de 62 años, convive con el DCA desde 2014, cuando sufrió un ictus que le dejó importantes secuelas. “Soy enfermera y, en aquel momento, trabajaba en las Urgencias pediátricas del Hospital Lucus Augusti (HULA). Me estaba vistiendo para incorporarme al turno de la tarde y, al ponerme el pantalón, sentí que perdía la fuerza en la pierna, me caí y me quedé tirada en el suelo hasta que llegó mi marido, quien al ver que hablaba mal y que tenía la boca torcida, en seguida se dio cuenta de lo que me pasaba y llamó inmediatamente a una ambulancia. Me trasladaron al HULA, para hacerme una fibrinólisis [una terapia consistente en administrar por vía venosa un fármaco para tratar de diluir el trombo causante del ictus, en caso de que haya sido isquémico] en el menor tiempo posible, pero no funcionó. Desperté en la UCI, y al tratar de mover el brazo y la pierna izquierdos, ya me di cuenta de que era incapaz y de que la lesión estaba hecha”, rememora Dolores, quien tras pasar un mes ingresada, regresó a su casa “en camilla”, con un DCA que le dejó, como principal secuela, “una hemiparesia en el lado izquierdo del cuerpo, más palpable en el brazo y la pierna”. “ Tengo sensibilidad, pero no movilidad. Al principio, ni siquiera podía ir al baño sola, no obstante, gracias a la rehabilitación de todos estos años, he ido recuperando la pierna y hoy soy capaz de caminar con una muleta, siempre que no sean desplazamientos largos. Sin embargo, el brazo... [silencio] entiendo que tiene muy pocas posibilidades de recuperación”.

Admite Dolores que asimilar su nueva situación no ha sido fácil. “Soy muy independiente, me gusta hacer todo por mí misma y a veces aún me cuesta admitir que soy incapaz de realizar ciertas cosas. Hasta que te adaptas a tu nueva situación, tras el DCA, hay que pasar un duelo. En todo ese proceso, la familia resulta primordial. Tener apoyo en casa es básico, y yo con los míos estoy encantada”, subraya. “Desde que sufrí el ictus, he tenido momentos buenos y malos. Momentos de negarme a reconocer lo que me había pasado, pero con la ayuda de mi familia y mis amigos, que también son muy importantes, lo he ido superando y me he ido adaptando a mi nueva situación”, reitera, antes de dirigirse, directamente, a otras personas “que puedan estar pasando por algo similar”: “Una vida salvada merece ser vivida, disfrutada. Y aunque no puedas hacer las cosas de la misma manera, puedes hacer muchas más de las que tú crees en realidad”.

Reivindica Dolores el papel de las asociaciones de afectados por el DCA, en su caso también Adace, donde recaló por casualidad. “A los dos años de sufrir el ictus, me dieron el alta de la rehabilitación en el hospital, ya como paciente crónica. Durante un tiempo estuve yendo y viniendo, a diario, al CPAP de Bergondo, donde avancé bastante, y fue allí donde una compañera, usuaria de la asociación coruñesa Adaceco, me habló de Adace, donde hoy continúo. Voy a fisioterapia individual de vez en cuando, y hago las terapias grupales con todo el mundo. Desde hace un par de años, también practico con ellos voleibol adaptado y me encuentro de maravilla. Fue donde descubrí que, si no puedes jugar con las dos manos, juegas con una, pero puedes hacerlo”, incide. “Además, realizamos actividades y salidas de ocio, muy importantes para los afectados por el DCA y también para nuestras familias, ya que les permiten delegar un poco en los trabajadores de Adace y les dan un cierto respiro. Cuando estás en esta situación, a veces te sientes un poco mal por lo que afecta a tus seres queridos. El DCA es un golpe para los que te rodean”, refiere.

Concuerda con ella Alejandro Morlán, vecino de Santiago de 47 años, con DCA desde hace un lustro debido a un “problema de corazón” que derivó en una parada cardiorrespiratoria, que a su vez le provocó “daños en varias partes del cerebro”. “Desde entonces, me ha cambiado la personalidad en muchísimas cosas, tengo problemas de memoria, y cognitivos también de otro tipo... me cuesta, incluso, explicarlo”, apunta Alejandro, quien reconoce que, al recibir el alta hospitalaria tras un episodio de tremenda magnitud, “te ves un poco, por así decirlo, en la calle”, con “las secuelas físicas tratadas”, pero “sin poder trabajar” o, en su caso, “sin poder mantener una conversación con otra persona”. “Vuelves a casa siendo alguien distinto y sin saber muy bien a dónde te puedes dirigir. Yo no lo recuerdo, pero me han comentado que fue una enfermera del CHUS quien nos recomendó dirigirnos a la asociación Sarela, que nos ha ayudado un montón. Primero, a hacer los trámites para pedir la discapacidad, porque la burocracia no es nada sencilla, menos aún para las personas con problemas cognitivos, de ahí que reclamemos una accesibilidad plena y universal. También nos ha brindado apoyo psicológico, tanto a mí como a mi familia, para asumir la nueva realidad y poder afrontar el día a día: desde cómo preparar la ropa para poder vestirme, hasta conversar”, explica.

Al otro lado del teléfono, sentada junto a él, su mujer, Mónica Zahonero, lo corrobora. “Es una situación dura. Tu pareja ha sobrevivido tras una semana en coma, y de pronto te encuentras ante algo desconocido. El problema del corazón te lo explican perfectamente, ves cómo están sanando el cuerpo, porque Alejandro tuvo una parada total, de ahí el DCA, pero después te encuentras con una persona diferente. La personalidad es la suya, pero no tiene las mismas capacidades”, describe. “Su cerebro no funciona igual, tiene que aprender a hacer las cosas de una manera distinta. Es muy complicado, sobre todo al principio”, destaca Mónica, antes de reconocer que, ante una situación como la de su marido, el entorno trata de ayudar, pero “no sabes cómo hacerlo”. “Es una prueba-error, aprendizaje constante”, reitera.

En Sarela, inicialmente, Alejandro recibía “un seguimiento continuo”, pero hoy va “cada cierto tiempo”, cuando lo necesita. “Me han ayudado muchísimo, enseñándome estrategias para hacer ciertas cosas, aunque no siempre lo consigo, y también con ocio y deporte adaptado”, remarca este vecino de Santiago, recién llegado de hacer el Camino en bicicleta con compañeros de esa asociación, también con DCA. “Hacemos deportes de resistencia, de constancia, que tienen mucho que ver con el DCA, que también es una carrera de fondo, en la que tienes que poner en práctica estrategias para poder avanzar. Me están ayudando mucho, porque estaba en un momento bastante perdido. Es algo que me sucede cada cierto tiempo, y este Camino de Santiago, igual que otra iniciativa anterior en aguas abiertas, me han ayudado a crear rutinas y a llevar una vida más organizada”, señala.

Coincide Alejandro, con Manuel y Dolores, en reivindicar el papel “fundamental” de su familia, y en particular de Mónica, en todo este proceso, e incluso se “emociona” al mencionarlo. “He tenido una enorme suerte, porque muchas personas no tienen este apoyo y se ven incapaces de llevar una vida normal. Sin la familia que tengo y sin la ayuda que nos ha brindado Sarela, todo hubiese sido mucho más difícil”, insiste.

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