Una niña seleccionada genéticamente cura a su hermana de una dolencia mortal

Diama, de ahora 11 años, sufría una anemia de células falciformes: una enfermedad de la sangre de origen genético, característica de la raza negra, que causa una producción de hemoglobina anormal y que puede provocar muchas complicaciones médicas en diferentes órganos del cuerpo, así como infecciones. Los padres de Diama, de origen senegalés y residentes en Catalunya, querían tener más hijos, pero les preocupaba que también desarrollaran la enfermedad.

El Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona) y la Fundació Puigvert se propusieron un gran reto: la posibilidad de que Oulimata Ndiaye, madre de Diama, tuviera un bebé sano que además ayudara a curar a la hermana mayor. Y así ha sido. La sanidad pública catalana ha realizado, con éxito, el proceso de selección de un embrión compatible con Diama, que después facilitó un trasplante de médula ósea a la niña enferma y que la ha curado. Aunque todo el proceso comenzó en 2015, este trasplante se realizó el abril pasado. Diama está ya libre de la enfermedad. Sant Pau realiza al año dos o tres casos de selección genética de embriones para curar enfermedades hereditarias, pero es la primera vez en toda España que se lleva a cabo esta terapia dirigida a curar una anemia de células falciformes.

“No puedo hablar de lo feliz que estoy. Diama ya no se queja de dolor”, dijo la madre ayer. “Antes me sentía muy mal, me dolían mucho la barriga y los huesos. Pero ahora me siento mucho mejor, puedo ir al patio en el cole aunque haga frío e ir a Educación Física y correr”, explicó la niña, Diama. La hermana de Diama, Sokna, que fue seleccionada genéticamente y que le salvó la vida, tiene ahora 3 años y también está sana.

Oulimata Ndiaye, de origen senegalés, llegó a Cataluña procedente desde Navarra con su familia. Tenía una hija, Diama, con una anemia de células falciformes, una enfermedad que provoca un día a día complicado y una esperanza de vida muy corta si no se hace un tratamiento. “Son pacientes que solo llegan a vivir entre 30 o 40 años y es como si tuvieran 70 u 80 años. Sufren un envejecimiento precoz. La clínica eran dolores óseos generalizados”, explicó la doctora Isabel Badell.