Un mundo sin olfato y sin gusto: “Un día soñé con el olor del bacon”

“Yo no sé qué es el olor, desconozco esa sensación”, resume Marcela Fernández, coruñesa de 47 años con anosmia congénita. Significa que no huele “absolutamente nada”, y es algo que le sucede desde que nació. “No sé a qué es debido, nadie en mi familia ha sufrido este trastorno. Hay anósmicos que han perdido el sentido del olfato por una infección respiratoria, por alguna otra enfermedad e, incluso, por un golpe. En estos casos, en teoría, sí hay posibilidad de recuperarse. Cuando la causa es congénita, no tiene solución”, explica esta vecina de A Coruña, habitante de un mundo sin aromas, pero también si sabor. “La anosmia implica la pérdida del gusto, ya que el 80% de los sabores se perciben a través del olfato. Los afectados por este trastorno solo tenemos los básicos, es decir, aquellos que se detectan a través de la lengua: dulce, salado, amargo, ácido, y umami (sabroso). En mi caso, por ejemplo, si una comida lleva muchas especias, no las diferencio. Es más, no sé a qué sabe un ajo. Si me paso echándoselo a una comida, lo sé porque me queda una sensación extraña en la boca que me cuesta sacar, pero desconozco cuál es realmente su sabor”, describe, aunque le preocupa “mucho más” la falta de olfato. “Para mí uno de los problemas más grandes es no saber a qué huelo yo misma. Es más, a la hora de relacionarme, no me gusta que la gente se me acerque demasiado. Coincidir con alguien en el ascensor, cuando vengo de trabajar, después de pegarme la sudada padre... para mí eso es...”, refiere.

El relato de Marcela no es del todo ajeno a Silvia Sánchez, betanceira de 56 años, con anosmia desde 2015 debido a una infección respiratoria. “Siempre he padecido de la garganta. Con los cambios bruscos de temperatura, acabo con laringitis, con un resfriado común o lo que sea. En abril de 2015, me fui a Londres a pasar mi cumpleaños con mi hijo, que reside allí. Durante mi estancia, coincidió que él tuvo un partido de fútbol, a las nueve de la mañana, en el medio del campo, a las afueras de la ciudad, a dos grados bajo cero... y yo con ropa de primavera. Obviamente, me resfrié, pero fue diferente a otras veces, porque me dio muy fuerte, algo que atribuí a que, en los meses previos, tenía una carga de estrés bastante importante. Estuve afónica, con fiebre... como no me recuperaba, fui a un médico allí, que me recetó antibióticos para tomar sólo dos días. Lo hice, y como seguía sin mejorar, volví a pedir cita, pero me la daban para dos semanas vista, y como coincidía con mi regreso a España, opté por esperar. Ya estando aquí, acudí hasta tres veces a la consulta de mi médica de cabecera, y en todas esas ocasiones, me atendieron sustitutas, que me prescribieron más antibióticos, lavados nasales, etc... hasta que la tercera que me vio, que casualmente era otorrina, me preguntó si no me habían hecho una placa de cráneo para ver si había sinusitis. Le dije que no, y su respuesta fue que ‘a ver si llegábamos a tiempo’, porque ‘el nervio olfativo podía estar dañado’, como finalmente sucedió”, rememora.

Al principio, apunta, “aún tenía pequeños momentos en los que sí olía”. “Me pasaba con olores fuertes, como el de la gasolina, el vinagre, el gas butano, el suavizante de la ropa, el ambientador del coche…”, refiere esta vecina de Betanzos, quien durante un tiempo realizó “cursos de rehabilitación olfativa”, consistente en la exposición repetitiva de diferentes odorantes (aceites esenciales seleccionados), pero lo acabó dejando porque “era muy lento, muy desesperante” y, en su caso, “no notaba progresión”. “A día de hoy, no huelo prácticamente nada, aunque de vez en cuando me viene alguna pequeña ráfaga con el suavizante, pero muy leve. Sin embargo, el sabor no volvió, tengo solo los básicos. La salsa de tomate, por ejemplo, me sabe salada pero no a tomate; y el chocolate, siempre que no sea del 90%, me sabe dulce, pero no a cacao”, describe Silvia, quien reconoce haber pasado por una “fase de negación” de la anosmia. “Pensaba: ‘Si aún huelo algo, es que todavía no está del todo muerto el nervio olfativo, a ver si recupero. Aunque solo fuese saborear dos veces por semana, algo...”, recuerda.

“Con el paso del tiempo”, asegura, llega un momento en que “ya no estructuras los olores”. “Además, los olores son memoria: los hay que te traen recuerdos, igual que hay recuerdos que te traen olores, y eso también se va difuminando”, lamenta Silvia, antes de referir “algo muy curioso” que le ha sucedido “dos o tres veces, no más”: oler en sueños. “Recuerdo haber soñado con el olor del bacon, y no es que me gustase especialmente. A mí me encantaban la canela, la vainilla... Como experiencia onírica, me vale igual, pero ya puestos… ¡cerebro, ponte las pilas y ponme algo que me mole!”, comenta, divertida.

El 80% de los olores se perciben por el olfato; con la lengua, solo los básicos

Cuenta Marcela que ella come “mucho con los ojos”. “Con esto me refiero a que si, por ejemplo, me compro un helado de mango con chocolate, si en lugar de mango le pongo cheesecake, me lo voy a comer igual como si fuese de mango. De hecho, una pareja que tuve me propuso hacer una prueba, tapándome los ojos, para ver si era capaz de diferenciar algo los sabores de varios helados, ya que al tener todos la misma textura es más sencillo, pero no quise hacerlo. Prefiero seguir viviendo en esta ignorancia, y creer que me estoy tomando un helado de mango con chocolate, que además es algo que me gusta bastante”, refiere esta coruñesa, quien admite que, si pudiese elegir tener uno de los dos sentidos, antepondría el olfato al gusto. “Lo echo más en falta en mi día a día. Al vestirme, por ejemplo, si ya me he puesto una prenda, no sé si huele o no... así que, al final, acabo echando todo a la lavadora. El problema es cuando te comentan que hay tejidos que, ya con el paso del tiempo, cogen cierto olor, aunque estén recién lavados... ahí ya dices: ‘¡Adiós!”, destaca, y continúa: “Me pasa, por ejemplo, con la colonia. Yo no utilizaba hasta que alguna vez, al ir a casa de alguna amiga, me invitaba a ponerme un poco de la suya... y eso de que te digan ‘¡ay, qué bien hueles!’. A mí me da un subidón tremendo y, sobre todo, la tranquilidad de poder acercarme a todo el mundo. Además, oler bien es algo que la gente valora mucho en el de enfrente. Pero claro, si decido comprarme un perfume, ¿por cuál me decanto? Porque alguien puede decirme “este huele de maravilla”, pero es algo tan subjetivo... lo que a una persona le puede gustar, a otra quizás no”, razona.

Marcela resalta que la anosmia supone, además, “un problema importante a nivel de seguridad”. “En mi caso, cada vez que voy a salir de casa, hago lo que yo llamo ‘la danza del gas’, que es ir a cerciorarme de que tengo la llave del gas cerrada. En alguna ocasión se me olvidó hacerlo, y tuve que llamar a alguna amiga para que se acercase a comprobarlo, ya no sólo por mi propia seguridad, también por la de los demás, ya que vivo en un edificio”, refiere esta vecina de A Coruña, quien también reconoce desperdiciar “muchísima comida” debido a la falta de olfato. “Si un filete, por ejemplo, lleva dos días en la nevera, ya me empiezo a preguntar si estará bueno o se habrá estropeado... Ante la duda, lo tiro”, señala.

Supone un riesgo al impedir detectar, por ejemplo, escape de gas

Silvia asegura, por su parte, que ella ha intentado no obsesionarse con “los riesgos que implica no oler”. “Si pasa cualquier cosa, no me voy a enterar”, asume esta vecina de Betanzos, quien dice haber transitado “por diferentes etapas” desde que perdió el olfato. “Cuando va pasando el tiempo y ves que no vuelven ni el olor ni los sabores, te afecta psicológicamente. Tiendes a negarte a ti misma, piensas: ‘¿Para qué voy a salir? ¿Para qué voy a quedar con los amigos, si no me va a gustar nada?’. Yo a los míos siempre les decía: ‘No me invitéis a comer, no quiero, es tirar el dinero’. Asimilar la anosmia es un proceso complicado, de hecho, he leído historias de personas con este trastorno que han caído en depresiones tremendas. En mi caso, llegado un momento me propuse que tenía que asumirlo, aunque no sea fácil. Cambié el chip y, desde entonces, cuando salgo a comer con alguien y me preguntan qué tal el menú, siempre respondo lo mismo: ‘Exquisito’. ¿Para qué voy a dar explicaciones? ¿Para encontrarme dando un monólogo que la mayoría de la gente no va a entender? En torno a la anosmia, existe mucha incomprensión”.

"Mucha gente me recomendaba leer ‘El perfume’. Cuando me decidí, no llegué ni a la mitad del libro. Describía todo a través de los olores, era muy frustrante. A una persona ciega nadie le diría “tienes que ver este álbum de fotos”

Marcela Fernández

— Coruñesa con anosmia congénita

También Marcela optó, “durante mucho tiempo”, por “no decir” que sufría anosmia, e “incluso ahora, muchas veces”, evita “dar explicaciones” a personas con las que no va a tener “un contacto cotidiano”. “Creo que la frase que más he oído en mi vida, cuando le he dicho a la gente que no tengo olfato, es: ‘¿Entonces, si me tiro un pedo aquí, no lo hueles?’ ¡Con la de olores que tiene que haber en el mundo, y siempre me salen con lo mismo! No huelo un pedo... pero tampoco huelo el mar, ni el pan recién hecho, ni el café, ni a mi familia... ni me huelo mí misma”, reitera, entre el hartazgo y la resignación. “Y luego te dicen: ‘Bueno mujer, de faltarte un sentido, que sea ese’. Evidentemente, antes de estar ciega, yo también prefiero no tener olfato, pero no se trata de eso... en general, le restan tanta importancia...”, reflexiona, y continúa: “De entrada, a todo el mundo le parece curioso, porque tampoco hay muchísima gente con anosmia, y menos aún congénita, pero luego siempre te acaban saliendo con muchas tonterías. A mí me han llegado a preguntar si respiro, y también me han dicho que tengo ‘mucha suerte’. No oler puede ser una ventaja en un momento dado, por ejemplo, si entro en un sitio que apesta... vale, en ese caso, yo no voy a pasar ese trago, pero no lo definiría como ‘tener suerte”.

Sobre la incomprensión social, esta coruñesa con anosmia congénita tiene anécdotas para parar un tren. “Mucha gente me decía que tenía que leer El perfume. Cuando al final me decidí, no llegué ni a la mitad del libro. Describía todo a través de los olores, era muy frustrante. A una persona ciega nadie le diría ‘tienes que ver este álbum de fotos’. Entonces, ¿cómo le pueden recomendar a alguien que no tiene sentido del olfato un libro que describe todo mediante olores? Si al menos mi anosmia no fuese congénita, y en algún momento hubiese tenido olfato... pero es que nunca he olido absolutamente nada. ¿Cómo quieren que me haga una idea de a qué huele, por ejemplo, el pescado podrido? Es como intentar describirle el color rojo a un ciego de nacimiento”, subraya Marcela, quien considera que las personas que restan importancia a la anosmia “no se dan cuenta” de lo útil que es el olfato, “el sentido más primitivo”. “Un bebé, en cuanto nace, lo primero que hace es buscar a su madre a través del olfato. En teoría, hay hasta olfato prenatal... sin embargo, pienso que, en general, quienes no sufren anosmia no son conscientes de lo que tienen”, reitera.

"La salsa de tomate, por ejemplo, me sabe salada, pero no a tomate; y el chocolate, siempre que no sea del 90%, me sabe dulce, pero no a cacao" "Con el paso del tiempo, llega un momento en que ya no estructuras los olores"

Silvia Sánchez

— Betanceira con anosmia desde 2015

Una incomprensión que se refleja, igualmente, en el plano normativo, dado que, “legalmente, la anosmia no está reconocida en los baremos de la discapacidad, se valora con un cero por ciento”, apunta Marcela, quien urge “un reconocimiento legal” de la condición de los afectados por este trastorno. “Yo puedo trabajar, porque mi profesión no requiere tener olfato, no soy enóloga ni perfumista. No necesito una paguita, mi intención no es esa, y creo que tampoco lo es la de ninguna de las personas que están en la misma situación. Pero que la falta de un sentido se puntúe con un cero por ciento en la valoración de la discapacidad... me parece súper injusto. Deberíamos tener un reconocimiento legal”, reivindica esta vecina de A Coruña, quien reclama, asimismo, “más investigación” sobre la anosmia. “Creo que los anósmicos teníamos la esperanza de que, a raíz del COVID, que en algunos casos trae consigo la pérdida del olfato y del gusto, se le diese una vuelta de tuerca a todo esto, pero como los afectados por esa causa se han ido recuperando, la anosmia ha vuelto a una especie de limbo”, lamenta.

Una opinión que Silvia comparte. “Hasta que pasó lo del COVID, no había grandes estudios ni demasiado interés por la anosmia, sin embargo, en estos últimos años de pandemia, se han llevado a cabo investigaciones sobre este trastorno en Reino Unido, Francia o EE UU, aunque relacionadas, sobre todo, con la infección causada por el SARS-CoV-2. Sobre todas las demás causas de la anosmia, apenas se han realizado estudios”, asegura esta betanceira, quien llama la atención, asimismo, sobre la falta de apoyo a los afectados por la anosmia. “En mi caso, la última vez que me vio un otorrino fue en 2017, y lo que me dijo fue, básicamente, ‘esto es lo que hay, y tienes que vivir con ello’. Fácil no es, pero una vez que lo asumes, efectivamente, vives con ello, aunque siempre tienes ese pequeño halo de esperanza, de si algún día sacarán un estudio que pueda revertir tu condición… de hecho, yo siempre le digo a mis amigos, un poco de broma, que cuando hagan algún ensayo sobre anosmia, de conejillo de indias me presento la primera. ¡Que me estudien todo lo que quieran!”, señala, y a continuación, ya en un tono menos jocoso, insiste: “Debería investigarse más sobre la causalidad de la anosmia, por qué se produce, si se podría revertir... porque cada día salen con una cosa nueva: que si hacen pruebas con nitrato de sodio en no sé dónde, que si unas tiras sublinguales de no sé qué... sin embargo, muy poca gente accede a estos estudios, y de ahí tampoco ha salido nada de momento”.

También coincide Silvia en la necesidad de que los afectados por la anosmia cuenten con un reconocimiento legal. “Vivimos en un mundo sin olor y sin sabor, nos falta un sentido y la práctica totalidad de otro, y esto tendría que reconocerse como una incapacidad”, considera, antes de volver a pedir “más comprensión social” y “a todos los niveles”. “El sentido del olfato está muy infravalorado. Damos por sentado que está ahí, pero no sabemos cuánta falta nos hace hasta que lo perdemos”, concluye.