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Isabel Quintana, gallega con COVID persistente: "Estoy en un cuerpo que no es el mío”

Enfermera de 46 años y representante del colectivo COVID Persistente Galicia, cuenta cómo ha cambiado su día a día desde hace tres años, cuando el SARS-CoV-2 se cruzó en su camino: “Mi psicólogo y mi internista me han salvado varias veces la vida”

Isabel Quintana, enfermera con COVID persistente que ejerce como representante del colectivo gallego de afectados por esa dolencia. ANNA SKETTE/CEDIDA

“Desde que sufrí el COVID, al inicio de la pandemia de SARS-CoV-2, llevo la vida de una persona de 70 años, y tengo 46. Estoy en un cuerpo que no es el mío, convivo con alguien que no soy yo y, en estos tres años, he pasado más de uno de luto y de duelo, como si hubiese fallecido un ser querido. Quien se murió fue la Isabel de principios de 2020”, resume Isabel Quintana, enfermera y representante del colectivo COVID Persistente Galicia. Este martes, coincidiendo con el tercer aniversario de la declaración del primer estado de alarma de la emergencia sanitaria, Isabel y otros afectados gallegos se concentraron frente a la sede del Parlamento, en Santiago, para pedir que no los “dejen solos”. “No somos una panda de vagos ni de locos. Somos enfermos y no estamos así porque queramos, sino porque vino un virus y nos cambió la vida”, reivindicaron, a través de la lectura de un manifiesto, junto al Pazo do Hórreo.

“Las personas que llevamos más tiempo con COVID persistente hemos podido ir asimilando lo que nos sucede. No sé si aceptándolo, pero es mejor convivir con ello que pelearte todos los días porque gastas energía que no tienes. Hemos llorado por quienes éramos, y aunque siempre conservas la esperanza de volver a ser como antes de infectarte con el SARS-CoV-2, en mi caso, tengo la sensación de que no va a ser posible. Me niego a pensarlo, por mi naturaleza optimista y luchadora, pero las señales que me da mi cuerpo van por otro lado”, reconoce Isabel, quien trabajaba como enfermera en Ourense cuando el coronavirus se cruzó por primera vez en su camino, en abril de 2020. “Los primeros 15 días con la infección los pasé relativamente bien, en casa y sin unos síntomas demasiado incapacitantes. Solo estaba un poco afónica y cansada, no obstante, a medida que transcurrían las semanas, los síntomas empezaron a ir a más, en lugar de disminuir, que sería lo esperable. El cansancio empezó a ser mayor, aparecieron dolores musculares y articulares a nivel de todo el cuerpo y la sensación de que, tanto los brazos como las piernas me pesaban una tonelada, hasta el punto de que ser incapaz de sostenerlos. Tener que ponerme de pie me suponía un esfuerzo enorme y, cuando estaba en el sofá, me ponía almohadas y cojines en el hueco de debajo de las nalgas y las rodillas porque, si me escurría, no tenía fuerza para recolocarme”, resalta.

“En aquel momento”, rememora la representante del colectivo COVID Persistente Galicia, “no ibas al médico, de hecho, solo funcionaban los servicios de Urgencias”. “En mi caso, no me puedo quejar porque la atención telefónica fue excelente, tanto por parte de mi médico de familia, como de unidad de seguimiento compartido que se organizó en el CHUO y a través de la plataforma TELEA de Sergas, que creó un protocolo específico para seguir a los pacientes con COVID que estábamos en condiciones de permanecer en nuestras casas”, señala Isabel, quien asegura que, pese a haberse sentido “muy arropada”, con el paso de las semanas, “cuando ves que no mejoras, y que no es la gripe que te habían vendido....”, llega la “desesperación”. “El 31 de mayo, por fin, me salió el resultado negativo en la PCR. Fue como quitarme una losa de encima, porque al menos podía empezar a salir y a caminar un poco. Ya en aquel momento, mi internista me avisó de que algunas enfermedades producen síndromes post virales, pero me aconsejó estar ‘tranquila’ porque esos síndromes solían ‘resolverse con rehabilitación, paciencia y una alimentación sana, en unos seis meses’. Decidí darme ese plazo, pero siguió pasando el tiempo y, como no mejoraba, me derivó al Servicio de Rehabilitación, no obstante, las pautas que me dieron eran las que ya venía realizando. A mayores, empecé a sufrir unos dolores en las caderas que antes no tenía... a notar un dolor muscular por dentro como si fuesen agujetas, pesadez en las piernas... a tener una sensación como si me hubiesen vendado el pecho y no pudiese coger aire...”, explica, con la voz entrecortada por la fatiga que la acompaña desde entonces.

“Mucha desesperación”

“A nivel psicológico —continúa— se lleva mal. Yo soy un persona de naturaleza optimista y luchadora, pero es una losa que tienes encima... son ganas de llorar, de mandar todo al garete. En todo este proceso, hay momentos de mucha desesperación”, reitera Isabel. “Afortunadamente, entre julio y agosto de ese primer año, mi internista detectó el estado de ánimo en el que me encontraba y me pidió una interconsulta de salud de mental. Entre esta especialista, y el psicólogo que me ha tratado desde entonces, me han salvado varias veces la vida”, agrega la representante del colectivo COVID Persistente Galicia, quien describe del siguiente modo su estado actual: “A nivel físico, tengo insomnio de forma habitual. Esto significa que un día bueno me duermo a las dos de la madrugada, y uno malo, no duermo. Cuando enlazo cuatro o cinco días de estos últimos, tengo que recurrir a medicación para recuperar el ritmo del sueño un poco más normal. El insomnio a veces se acompaña de parestesias, pesadez en las piernas y contracturas a nivel cervical o lumbar que aparecen y desaparecen sin motivo. Además, tengo la sensación permanente de que no gestiono bien el aire, pese a que en las pruebas sobre el funcionamiento de mis pulmones no hay nada objetivo que indique que algo vaya mal. Sin embargo, respirar me cansa y mantener una conversación, también”.

En el plano “cognitivo”, cuenta que “a veces” quiere “explicar algo mediante una palabra concreta” y no la encuentra. “Esta alteración es habitual en las personas con daño cerebral adquirido (DCA), no obstante, en el caso de los afectados por el COVID persistente, cuando nos hacen pruebas de imagen no se aprecia ninguna lesión, como sí les sucede a los pacientes con DCA”, señala Isabel, quien también manifiesta “lentitud a la hora de leer” y “dificultad para mantener una concentración prolongada”. “El martes, en el acto frente al Parlamento, fui la encargada de dar lectura al manifiesto de colectivo. Solo leí la primera carilla y ya acabé con la sensación de haber estado caminando dos horas con el paso acelerado. Mi cuerpo se agotó”, subraya, antes de lamentar la “incomprensión total” a la que se enfrentan los afectados por el COVID persistente, pese a lo complicado de su situación. “Vivimos exactamente los mismos problemas a los que se enfrentan las personas con fibromialgia, porque nada puede objetivar el dolor. La gran diferencia es que, en nuestro caso, en un año se nos ha reconocido el nombre de nuestra enfermedad. En este sentido, agradecemos muchísimo el apoyo de la médica gallega Pilar Rodríguez Ledo, presidenta de la Red Española de Investigación en COVID Persistente (REiCOP) y vicepresidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), que ha peleado un montón para que fuese así”, destaca.

Los afectados piden “atención homogénea”, la consideración de pacientes vulnerables para acceder a antivirales e investigación

“Sufrimos una maraña de síntomas y enfermedades que nos afectan de forma diferente, un vía crucis de visitas a médicos y un sinfín de pruebas diagnósticas. Un ir y venir de gestiones con la administración, una merma de nuestra vida anterior y, a veces, una no vida”, recoge el manifiesto del colectivo COVID Persistente, leído por Isabel Quintana, acompañada de otros afectados, este pasado martes, frente al Parlamento de Galicia, en Santiago. “La atención sanitaria no es homogénea, depende todavía mucho de la buena voluntad de los profesionales que te atiendan”, explica Quintana, quien alude a la existencia de “guías establecidas”, que se crearon “sobre el papel” pero que, en muchos casos, “no se llevan a la práctica”.

Desde el colectivo solicitan, por tanto, la creación de centros y unidades multidisciplinares reales, la centralización de diagnósticos, la unificación de pruebas médicas y que se facilite la gestión administrativa a través de guías de ayuda. También piden que se cree un “registro nacional” de afectados por el COVID persistente, que se les considere pacientes vulnerables “para tener acceso a los tratamientos antivirales en el caso de reinfecciones y de recaídas frecuentes” y que las administraciones se comprometan, en todos los niveles, con “una asistencia homogénea, independiente del lugar de residencia y el régimen de cobertura sanitaria”. Otra de sus demandas tiene que ver con la investigación y, en este sentido, aluden a la creación en España de la Red Nacional de Investigación de COVID Persistente (REiCOP), que agrupa a 58 sociedades científicas y en la que se están dando “pasos importantes”.

Quintana resalta la necesidad “investigar, investigar e investigar”, y de que “se tenga en cuenta a los pacientes”, porque hasta ahora han sido “la mayor fuente de conocimiento”. “Nosotros nos pusimos de nombre COVID persistente y nosotros ayudamos en la definición de nuestra enfermedad. Nosotros acordamos que pasados tres meses de síntomas esto no remitía, era otra cosa y ya no era COVID”, reivindican.

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