Mujeres diagnosticadas de cáncer se 'destapan' en un libro solidario: "Faltan más preguntas y apoyo en silencio"

Nueve afectadas por esa enfermedad comparten sus vivencias en ‘No me llames valiente y tráeme croquetas’, dirigido a familias, amigos y profesionales de la salud | Se presenta en A Coruña, de la mano de la Fundación Naru, y sus beneficios se destinarán a investigación en cáncer de mama metastásico

Las protagonistas de 'No me llames valiente y tráeme croquetas', en uno de sus "lunes al Zoom".

Las protagonistas de 'No me llames valiente y tráeme croquetas', en uno de sus "lunes al Zoom". / Cedida

Nueve mujeres diagnosticadas de cáncer de mama y ovario que se destapan y que, sin conocerse en persona, se unen para compartir sus miedos y sus alegrías, sus dudas y aprendizajes, sus historias más íntimas y todo aquello que nadie les explicó. El resultado es No me llames valiente y tráeme croquetas, un libro solidario, dirigido a afectadas por esa enfermedad y, sobre todo, a “acompañantes”, para ayudarles a “ampliar la mirada”, a “comprender sus emociones” a lo largo del proceso y a “saber qué necesitan”. Hoy se presenta en A Coruña (sede del Colegio de Farmacéuticos, 19.30 horas), de la mano de la Fundación Naru, con aforo ya completo. El cien por cien de los fondos recaudados con su venta se destinarán a investigación oncológica, a través de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico.

"Desde el principio, tuvimos claro que sería un proyecto solidario y que todos los beneficios irían destinados a una asociación de cáncer, en este caso, la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico porque, además, a una de las ‘croquetas’, desgraciadamente, se le ha reproducido la enfermedad, en forma de metástasis. Con más razón, por tanto, estamos volcadas en contribuir a la investigación de esta dolencia"

Elena Mendoza

— Una de las protagonistas de 'No me llames valiente y tráeme croquetas'

“La idea de hacer este libro surge antes de la pandemia de COVID. No nos conocíamos en persona, sino de las redes sociales, y nuestro nexo en común era una de las ‘croquetas’ [así se denominan entre sí las nueve protagonistas], Ana Siles, que tiene un proyecto llamado Rutinas durante el cáncer, a través del cual difunde hábitos saludables y cositas así, con un grupo en Instagram. Por unas razones u otras, todas teníamos el vínculo con Ana, por algún lado, y a una se le ocurrió el tema del libro, con la idea de contribuir a ayudar a otras mujeres que estuviesen pasando también por algo así”, explica Elena Mendoza, protagonista, junto con Ana Siles, Regina Knaster, Steffi Mallebrein, Pilar Castro, Patricia Lluch, Amalia Castel, Virginia Muñoz y Margarita González, de No me llames valiente y tráeme croquetas. “Desde el principio, tuvimos claro que sería un proyecto solidario y que todos los beneficios irían destinados a una asociación de cáncer, en este caso, la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico porque, además, a una de las ‘croquetas’, desgraciadamente, se le ha reproducido la enfermedad, en forma de metástasis. Con más razón, por tanto, estamos volcadas en contribuir a la investigación de esta dolencia”, refiere.

“La primera vez que nos reunimos —prosigue— fue antes de la pandemia, online, porque algunas estamos en Madrid, otras en Barcelona... y, a las poquitas semanas nos confinaron, de modo que el libro se escribió mediante reuniones virtuales, todos los lunes, por Zoom, durante dos años”, detalla Elena, quien resalta que la situación derivada de la emergencia sanitaria del COVID les impidió verse las caras, ya sin pantallas de por medio, hasta “un año y pico después”, cuando por fin pudieron juntarse “en persona”. “Hemos hecho todo el proyecto, realmente, nueve personas que no nos conocíamos, y todo en formato virtual”, reitera, antes de entrar a detallar qué espera a los lectores en las páginas de No me llames valiente y tráeme croquetas.

“Es un libro muy honesto, en el sentido de que damos una visión del cáncer muy realista, más de lo que la gente a veces percibe desde fuera, por toda la parte ‘marquetiniana’ del lazo rosa y eso. A veces nos quedamos en el ‘qué valientes’. Y de valientes, nada”.

Elena Mendoza

— Una de las nueve protagonistas de 'No me llames valiente y tráeme croquetas'

El objetivo del libro es que sirva de ayuda, tanto a pacientes, como a acompañantes, sobre los que ponemos mucho el foco, porque hay un gran desconocimiento de lo que supone un proceso como el cáncer. Pienso que, muchas veces, las personas que nos quieren , nos quieren ayudar pero no lo hacen de la manera más adecuada. Por este motivo, todos los capítulos (dedicados a cuestiones como los efectos secundarios, la familia, los amigos, el trabajo, las relaciones con los médicos, el sexo...), incluyen al final una serie de recomendaciones”, expone, y subraya: “Es un libro muy honesto, en el sentido de que damos una visión del cáncer muy realista, más de lo que la gente a veces percibe desde fuera, por toda la parte ‘marquetiniana’ del lazo rosa y eso. A veces nos quedamos en el ‘qué valientes’. Y de valientes, nada”.

“Si no quieres que ese entorno te haga según qué, lo has de explicar y ellos, en lugar de dar por supuestas muchas cosas que creen que nos pueden beneficiar, han de preguntar antes de suponer”.

Patricia Lluch

— Una de las protagonistas de 'No me llames valiente y tráeme croquetas'

Sobre esta cuestión, Patricia Lluch, otra de las ‘croquetas’, considera que, “ante un proceso oncológico”, el entorno “es tan novato como la persona que sufre la enfermedad”. “Muchas veces nos quejamos, incluso ves en Instagram a personas que se quejan de amistades que no les han respondido, de familiares que les han fallado... pero es que la gente no sabe. Tú tienes una amiga a la que le pasa algo muy gordo, por ejemplo, la muerte de su pareja, y no sabes cómo reaccionar porque no te puedes poner nunca en sus pies. Pues bien, en el cáncer esperas que los demás acierten con sus actos, pero es que son tan novatos como tú. Nadie hace nada ex profeso para que a ti te ofenda, para que te siente mal o para no ayudarte. Al contrario, todo lo hacen con su buena voluntad, lo que sucede es que tú te encuentras en un punto de tu vida en que la posibilidad de morir está ahí, también estás muchísimo más sensible por la medicación, con la lágrima floja y el miedo metido en el cuerpo... y, las personas que están a tu alrededor, se pueden volcar mucho. Eso es algo que a veces necesitas, y que otras veces resulta agobiante, pero ellos no saben cuándo es así”, señala Patricia, y aconseja: “Si no quieres que ese entorno te haga según qué, lo has de explicar y ellos, en lugar de dar por supuestas muchas cosas que creen que nos pueden beneficiar, han de preguntar antes de suponer”.

Detalle de la portada de 'No me llames valiente y tráeme croquetas'.

Ilustración de la portada de 'No me llames valiente y tráeme croquetas'. / Cedida

Hace hincapié Patricia, en este punto, en que “falta conversación, preguntar”. “El ‘¿qué necesitas?’, para que la otra persona pueda verbalizarlo, exactamente, sin que tú supongas. Y luego está el problema de que, aún estando en el siglo XXI, cuando te dicen ‘cáncer’, sea el que sea, la gente se aterroriza, pese a que ha habido grandes avances y, en muchos casos, esa palabra no es significado de muerte. Pero, cuando te afecta a ti...”, reconoce, y continúa: “Yo muchas veces pienso: ‘Si se me reprodujese el cáncer, o tuviese una metástasis, ¿lo diría?’. Pues no lo sé, porque la mirada de la gente y su manera de relacionarse contigo cambia cuando comentas que sufres esta enfermedad”.

"Es más el estar y el hacer, que el hecho de llamarte ‘valiente’ o decirte que eres un ser extraordinario. Yo tengo amigas a las que le comentaba: ‘Es que me duele un poco la cabeza hoy’. Y me respondían: ‘Bueno, pues estoy a tu lado, vemos una peli, yo si quieres te la pongo bajita, te duermes y te cojo la mano’. Y a mí eso me llenaba pilas, y no estábamos hablando de nada, pero me sentía acompañada"

Patricia Lluch

— Una de las protagonistas de 'No me llames valiente y tráeme croquetas'

No me llames valiente y tráeme croquetas “está enfocado”, precisamente, “a que el entorno se atreva a preguntar, no tenga miedo a la palabra cáncer y se interese por qué necesitas”. “Pues igual no necesito que me llames valiente, sino que me traigas la cena de mis hijos porque yo estoy tan cansada que ni me puedo levantar”, resalta Patricia, “de ahí” el título del libro. “Es más el estar y el hacer, que el hecho de llamarte ‘valiente’ o decirte que eres un ser extraordinario. Yo tengo amigas a las que le comentaba: ‘Es que me duele un poco la cabeza hoy’. Y me respondían: ‘Bueno, pues estoy a tu lado, vemos una peli, yo si quieres te la pongo bajita, te duermes y te cojo la mano’. Y a mí eso me llenaba pilas, y no estábamos hablando de nada, pero me sentía acompañada. O mi madre, que me decía: ‘Bueno, pues me siento a tu lado y te abrazo un poco’. Eso era suficiente. No necesitas ese acompañamiento que busca distraerte de la enfermedad. Si estoy pasando por esto, necesito vivirlo para poder rebotar y salir a flote”, destaca, a lo que Elena agrega:

“Todos lo hacemos lo mejor que podemos o lo mejor que sabemos, evidentemente, Pero, por un lado, las pacientes a veces también hemos de pedir ayuda, porque en ocasiones pecamos de no querer preocupar o no querer trasladar nuestros miedos al otro, y es importante también aprender a dejarte querer y solicitar ayuda, de verdad, cuando la necesitas. Y, por otro lado, al acompañante, lo que le diríamos es que, cuando no sabes qué decir, es mejor no decir nada. Simplemente estar ahí”.

Coinciden, Elena y Patricia, en que el proyecto del libro que esta tarde presentarán en A Coruña les ha aportado “un millón de cosas”. “Para empezar, tener a estas ocho mujeres a mi lado, porque esto ya es un incondicional de por vida. También me ha aportado equilibrio (porque soy muy kamikaze, a veces un poco inconsciente...), y el aprendizaje de saber escuchar, desde el punto de vista de que no todo el mundo es tan fuerte como yo... Me ha enseñado a compartir esa fuerza, a darla, pero también a dejar espacio para recibir consejos, y esos momentos en que soy yo la que necesito apoyo y que tiren de mí porque tengo un ‘día chof’. Elena, Ana, Regina, Steffi, Pilar, Amalia, Virginia y Margarita me han conocido en todas mis versiones, algo que a veces no es fácil, porque no soy de las que expresan su parte más vulnerable”, explica Patricia, antes de lanzar un mensaje directo a otras mujeres con su misma enfermedad:

No estáis solas. Somos muchísimas, desgraciadamente, y, en una u otra, podéis encontrar vuestra homóloga en cáncer: en ‘DNI,‘ en intensidad, en efectos secundarios... O quizás no a una, sino a varias, que os pueden ayudar en eso”. Y, “de cara al entorno”, insiste: “No os dé miedo preguntar ‘¿qué necesitas?’; ‘¿lo estoy haciendo bien, cariño?; ¿prefieres que me aparte un poco, o necesitas que todavía te apoye más?’. Faltan más preguntas, más conversación, más apoyo en silencio... Y también falta dejar de tener miedo a la palabra cáncer”, concluye.